Deskundigen leggen uit wat pas gediagnosticeerde kankerpatiënten moeten weten om hun ziekte te helpen bestrijden.
Volgens de American Cancer Society krijgt ongeveer één op de twee Amerikaanse mannen en één op de drie Amerikaanse vrouwen ooit in hun leven de een of andere vorm van kanker.
Dit jaar zullen bijna 1,4 miljoen Amerikanen de woorden "Je hebt kanker" te horen krijgen, en in dat ogenblik zal hun leven voor altijd veranderd zijn.
Bianca Kennedy hoorde ze vijf jaar geleden, en zoals de meeste mensen was haar eerste emotie shock, gevolgd door de vraag: "Ga ik dood?"
Kennedy, nu 40, werd gediagnosticeerd met borstkanker in een vroeg stadium toen haar toen 38-jarige zus voor de derde keer tegen de ziekte vocht.
"Mijn zus werd de eerste twee keer schromelijk onderbehandeld, en ik heb van haar ervaring geleerd," vertelt Kennedy aan de dokter. "Toen ik de diagnose kreeg, piekerde ik er niet over hoe agressief ik mijn kanker moest behandelen, omdat ik had gezien wat zij doormaakte."
Wat moet jij doen?
Kennedy liet uiteindelijk beide borsten verwijderen, gevolgd door chemotherapie en borstreconstructie. Ze begeleidt nu pas gediagnosticeerde patiënten als vrijwilliger voor Y-ME, een 24-uurs hulplijn die volledig bemand wordt door overlevenden van borstkanker.
Ze weet uit eerste hand hoe belangrijk het is om een betrokken, goed opgeleide patiënt te zijn, maar ze zegt dat de meeste mensen tijd nodig hebben om met hun diagnose in het reine te komen.
"Het komt vaak voor dat mensen die net gediagnosticeerd zijn, overweldigd worden door alle informatie die ze krijgen en de keuzes die ze moeten maken," zegt ze. "Je wordt gebombardeerd met feiten, cijfers en statistieken, en het is echt moeilijk om het hoofd koel te houden. Maar de keuzes die je maakt zijn cruciaal en ze kunnen de rest van je leven beïnvloeden."
Dus wat zijn de belangrijkste dingen die nieuw gediagnosticeerde patiënten kunnen doen om hun kansen op het verslaan van kanker te maximaliseren? Dokter stelde deze vraag aan artsen, patiëntenvertegenwoordigers en overlevenden van kanker, en er kwamen een aantal gemeenschappelijke thema's naar voren. Deze omvatten:
Krijg de feiten
Iedereen die voor dit verhaal werd geïnterviewd was het erover eens dat voorlichting van cruciaal belang is. Dat betekent dat je zoveel mogelijk te weten moet komen over de specifieke kenmerken van je eigen kanker en hoe je deze het beste kunt behandelen. Dit is vooral belangrijk voor ziekten als borstkanker en lymfoom, waar de behandelingen sterk uiteenlopen.
"Ik heb mensen veel kostbare tijd zien verspillen door het verkeerde te onderzoeken, omdat ze hun kanker niet echt begrepen," zegt Joan Arnim, die het programma voor patiëntenvoorlichting leidt in het M.D. Anderson Cancer Center in Houston. "Het is vaak een goed idee om je arts om aanbevelingen te vragen over waar je informatie kunt krijgen over jouw specifieke kanker."
Ken uw informatie 'Comfort Level'
Terwijl sommige patiënten bijna onmiddellijk alles leren wat ze kunnen, voelen anderen zich hier niet prettig bij of willen ze niet te veel bijzonderheden weten.
Er kan een beroep worden gedaan op familieleden of vrienden met kennis van het internet wanneer patiënten niet in staat zijn hun eigen onderzoek te doen.
M.D. Anderson gynaecologische kankerspecialist Charles Levenback, MD, vertelt de arts dat het belangrijk is dat patiënten nadenken over hoeveel informatie zij willen voordat zij met hun arts om de tafel gaan zitten.
"Tegenwoordig wordt ervan uitgegaan dat de patiënt alles wil weten, maar sommigen willen eigenlijk alleen het grote plaatje", zegt hij. "Of ze willen meer informatie naarmate de tijd vordert. Het is belangrijk om dit te communiceren."
Het is ook een goed idee om vragen op te schrijven voordat je een afspraak hebt met je arts. De website van de American Cancer Society bevat een lange lijst met mogelijke vragen die u kunt vinden in het gedeelte "Meer informatie over kanker" van de site, onder het hoofdkopje "Patiënten, familie en vrienden". Voorbeeldvragen, die kunnen worden afgedrukt en meegenomen bij doktersbezoeken, zijn ook te vinden op dokter.
Een ander paar oren
Patiënten hebben er vaak baat bij als ze iemand meenemen naar afspraken voor steun en om als extra paar oren te fungeren, zegt Levenback. Een vriend is vaak beter dan een naast familielid in deze ondersteunende rol, omdat familieleden vaak net zo overstuur zijn als de patiënt.
Christina Koenig van Y-ME raadt aan om een bandrecorder mee te nemen naar doktersafspraken als iedereen het erover eens is dat dit gepast is.
Op zijn minst zou iemand aantekeningen moeten maken tijdens de afspraken, zegt Arnim.
"Ik heb mensen gehad die me vertelden dat ze na de eerste vijf minuten niets meer hoorden van wat de dokter hen vertelde," zegt ze. "Dat is te verwachten."
Wees niet bang om de boot te schommelen
Arnim zegt dat kankerpatiënten vaak terughoudend zijn om zich uit te spreken als ze ergens boos over zijn, uit een bewuste of onbewuste angst dat hun artsen of andere medische zorgverleners hen in de steek zullen laten.
"Als iemand zich kwetsbaar en bang voelt, is de neiging om zich ergens bij neer te leggen in plaats van de boot te schommelen," zegt ze. "Maar ook al zegt je instinct misschien dat je je mond moet houden, het is belangrijk om je mond open te doen."
De boot schommelen betekent ook dat je niet alles wat je artsen je vertellen als evangelie moet aannemen. Als je behoefte hebt aan een tweede of zelfs derde opinie over enig aspect van je kankerzorg, vraag er dan een.
Dit advies geldt ook voor mensen die vermoeden dat ze kanker of een ander ernstig probleem hebben, maar die te horen hebben gekregen dat er niets aan de hand is, zegt Kennedy.
"Als een arts afwijzend is of moeilijk met je kan communiceren, of je vertelt dat er niets aan de hand is terwijl je gevoel zegt dat dat wel zo is, dan moet je een andere arts zoeken", zegt ze.
De zevenenveertigjarige Julie Gomez leerde deze les op de harde manier. De vrouw uit Houston bezocht bijna tien jaar lang een lange rij doktoren voor een pijnlijk maagprobleem voordat haar zeldzame maag- en darmkanker eindelijk werd gediagnosticeerd.
"Er werd mij verteld dat ik zure reflux had of dat ik te snel at," zegt ze. "Eén dokter deed alle juiste tests en zag zelfs iets op de scan, maar vertelde me dat hij het gewoon niet geloofde. Dat was acht jaar voordat ik eindelijk de diagnose kreeg."
Praat met andere patiënten
Gomez heeft vier operaties ondergaan om gastro-intestinale tumoren te verwijderen in de 10 jaar sinds haar kanker werd gediagnosticeerd, en ze kan geconfronteerd worden met meer in de toekomst als de tumoren zich richten op haar lever of groot genoeg worden om haar darmen te blokkeren.
Zij is nu vrijwilliger bij een telefonische hulplijn van M.D. Anderson die kankerpatiënten in contact brengt met mensen die dezelfde diagnose of behandeling hebben ondergaan.
"Mijn kanker is zo zeldzaam dat ik pas vijf jaar na mijn diagnose een andere persoon ontmoette die ook deze vorm van kanker had," zegt ze. "Het was heel, heel eenzaam."
Gomez praat nu met minstens één persoon per week met haar ziekte in haar vrijwilligersrol, en ze gelooft dat dit een van de beste dingen is die patiënten kunnen doen om over hun ziekte te leren.
"Het internet is een geweldig leermiddel, maar het kan je ook doodsbang maken," zegt ze. "Vooral de statistieken kunnen misleidend zijn. Ze kunnen je bijvoorbeeld vertellen dat de overlevingskans voor jouw ziekte minder dan vijf jaar is, maar als de meeste mensen met jouw kanker in de jaren 60 en 70 worden gediagnosticeerd en jij in de 30 bent, is dat misschien niet op jou van toepassing."
Hulpmiddelen die je kunt gebruiken
De M.D. Anderson hot line is te bereiken op het nummer (800) 345-6324. Alle kankerpatiënten of hun verzorgers komen in aanmerking om te bellen. De Y-ME-hotline voor steun bij borstkanker is in het Engels te bereiken op (800) 221-2141 en in het Spaans op (800) 986-9505. Er zijn ook tolken beschikbaar in 150 andere talen.
De American Cancer Society (www.cancer.org) en het National Cancer Institute (www.cancer.gov) hebben beide uitgebreide websites met informatie over kankerbehandelingen en klinische proeven, net als artsen. Het informatienummer van de ACS is (800) ACS-2345 en dat van het NCI is (800) 4-CANCER.
De ACS biedt patiënten en hun familie een dienst aan die hen kan helpen bij het vinden van klinische trials in hun regio. Voor informatie over deze dienst belt u (800) 303-5691 of klikt u op de website van de ACS op het gedeelte met de titel Emerging Medical Clinical Trials Matching Service. Op de website www.clinicaltrials.gov kunt u informatie vinden over kankeronderzoeken via het NCI.
De ACS-website biedt ook een service om patiënten te helpen inzicht te krijgen in hun behandelingsmogelijkheden, aldus woordvoerder David Sampson. Om toegang te krijgen tot deze service klikt u op "Using Treatment Decision Tools" op de homepage van de groep.
