Een borstkanker verpleegster deelt de veel voorkomende misvattingen die haar patiënten hebben over hun ziekte en behandeling.
Mijn patiënten zijn absoluut het beste deel van mijn werk als oncologieverpleegkundige. Ik zie ze vanaf het moment van de diagnose tot het einde van hun leven. Ze worden als familie.
Ik ben al 22 jaar oncologieverpleegkundige, en in die tijd heb ik mensen met veel uitdagingen geconfronteerd zien worden -- op sommige waren ze voorbereid, en op andere niet. Hoewel ze nu toegang hebben tot veel meer informatie, komen ze nog steeds binnen met een aantal verkeerde ideeën over hun kanker en de behandeling ervan.
Het is geen gevecht, het is een reis
Vaak als mensen binnenkomen, met name met gevorderde borstkanker, zijn ze gewend om het verhaal van de "strijd tegen kanker" te horen in de media en van hun vrienden.
Dat is misschien goed voor iemand met kanker in een vroeg stadium, die een eindige reeks behandelingen krijgt en dan aan de andere kant doorkomt. Maar als je uitgezaaide kanker hebt, kun je de strijd niet winnen. Je moet met kanker omgaan als met een chronische ziekte en je tempo bepalen.
Dat is een zeer moeilijke omschakeling voor mensen, vooral als ze eerst werden gediagnosticeerd met een kanker in een vroeg stadium, ze de behandeling afmaakten en hun kanker vervolgens terugkwam. Mensen raken overweldigd. Ze zijn bang en ze zijn moe. Soms hebben ze gewoon de strijd niet meer in zich.
Een deel van het gesprek dat we voeren is het opzij zetten van het "strijd" gesprek. In plaats daarvan praten we over leven met kanker en het omgaan ermee.
Het kan zijn dat je niet de meest moderne behandeling krijgt.
Veel mensen komen bij ons om de nieuwste therapie te krijgen, bijvoorbeeld een immunotherapie of een andere geavanceerde behandeling waarover ze op het nieuws hebben gehoord.
Maar de eerstelijnsbehandelingen voor borstkanker zijn de standaardtherapieën die we al heel lang gebruiken. Dat is omdat we weten dat ze werken.
Behandeling is niet zo giftig als je denkt
Bij gevorderde borstkanker geven we vaak hormonale therapie in plaats van chemotherapie. Maar over chemotherapie horen patiënten zoveel verhalen dat ze altijd het ergste verwachten. Het is net als bij zwangerschap. Je hoort niet over de normale bevallingen. Je hoort de horror verhalen.
Chemotherapie heeft niet voor niets een slechte reputatie. Het is giftig. Maar we kennen de problemen die het veroorzaakt, en we kunnen ze beheersen. Misselijkheid, diarree, mondzweren en andere symptomen kunnen allemaal onder controle gehouden worden. Zelfs haaruitval kan worden tegengegaan.
Zorg ervoor dat u uw behandelingsteam ook over uw symptomen vertelt. Het zal een groot verschil maken in hoe u zich voelt. Als verpleegster zie ik mijn taak als symptoommanager. Ik moedig mijn patiënten altijd aan om me te bellen als ze symptomen van hun behandeling hebben.
Ieders situatie is anders
Mensen zijn nu veel meer opgeleid, deels omdat ze kunnen Googlen. Helaas heeft Google veel konijnenholen om in te gaan. Online chats kunnen bijzonder onbehulpzaam zijn. Ten eerste praten mensen over hun eigen ervaringen, die heel anders kunnen zijn dan de jouwe. En mensen die online berichten plaatsen, neigen naar het dramatische.
Zelfs steungroepen kunnen een uitdaging zijn. U kunt bijvoorbeeld in een groep zitten met mensen in verschillende stadia van borstkanker. Sommigen zijn misschien al klaar met hun behandeling, terwijl jij nog levenslang hebt. Dat kan moeilijk zijn.
Als u in een borstkanker steungroep in een vergevorderd stadium komt, kunnen sommige van de mensen om u heen overlijden. Dat kan erg schokkend zijn. Kies uw steungroep zorgvuldig. Als u wilt weten welke uitkomst u kunt verwachten, vraag het dan aan de leden van uw medisch team.
De kosten van de behandeling kunnen u verblinden
De nieuwe speciale borstkanker medicijnen kunnen waanzinnig duur zijn. En totdat je ziek wordt, weet je misschien niet wat je verzekering zal vergoeden. Veel mensen denken dat ze een goede dekking hebben, en ontdekken dan dat het niet zo goed is als ze dachten.
Ik heb een patiënt van in de zeventig met vergevorderde borstkanker. Ze heeft altijd een vol leven gehad en reisde de hele wereld over. Maar toen haar ziekte voortschreed kreeg ze een extra medicijn voorgeschreven. Haar eigen bijdrage was bijna $2,000 voor een maandvoorraad. Ze ging met pensioen, en haar behandeling ontnam haar de mogelijkheid om te reizen - datgene wat ze het liefste deed.
De financiële aderlating van een behandeling is iets dat veel mensen treft. Het beperkt hun mogelijkheden om het leven ten volle te leven. We werken eraan om hun medicijnen vergoed te krijgen door middel van voorafgaande goedkeuring en hulp van de farmaceutische bedrijven, maar het breekt mijn hart dat zoveel mensen gestrest zijn over de kosten van hun behandeling in plaats van voor zichzelf te zorgen en te proberen beter te worden.
Je zult steun nodig hebben
Zelfs iemand die al vele jaren met borstkanker leeft en er mee in het reine is gekomen, zal zijn momenten hebben. Het kan zijn wanneer ze voor hun vervolgafspraken komen en de enormiteit van hun ziekte weer naar boven komt.
Kankercentra zoals het onze bieden maatschappelijk werkers en counselors. Wacht niet tot uw volgende bezoek als u het gevoel hebt dat u met iemand moet praten. Maatschappelijk werkers zijn ook uitstekend in het begeleiden van de gesprekken die u over uw kanker moet voeren met uw kinderen en andere familieleden.
Doe wat je vreugde geeft
Leven met kanker kan frustrerend en stressvol zijn. Mensen die kanker hebben krijgen vaak te horen dat ze niet boos mogen zijn, dat ze positief moeten blijven. Het is OK om je frustratie te uiten. Als je het niet tegen je familie kunt zeggen, praat dan met een therapeut. Het is heel bevrijdend om te kunnen zeggen wat je dwarszit zonder bang te zijn voor een oordeel of iemand van streek te maken.
Ik denk ook dat het heel belangrijk is om te vinden wat je vreugde geeft. Praat met vrienden. Maak wandelingen. Zoek dingen die je helpen ontspannen, zoals acupunctuur of massage. Dat soort dingen kunnen geweldige ontstressers zijn.
