Leer hoe deze tumoren uw ogen, ruggengraat en andere delen van uw lichaam kunnen aantasten.
Plexiforme neurofibromen kunnen zich zowat overal op het lichaam vormen -- in het gezicht, de armen, de benen, de rug, de buik en de maag. Als ze groot genoeg worden, kunnen ze pijn en andere problemen veroorzaken en uw uiterlijk veranderen.
Als u of uw kind plexiforme neurofibromen heeft, laat het uw arts weten als de tumoren groeien en problemen veroorzaken. Een operatie is vaak de enige mogelijkheid om deze tumoren te verwijderen en de pijn en andere symptomen die ermee gepaard gaan te verlichten. Nieuwere therapieën kunnen helpen deze tumoren te verkleinen.
Wat zijn de mogelijke gezondheidseffecten van Plexiform Neurofibromen?
Soms veroorzaken ze in het begin geen symptomen. U weet misschien niet dat ze er zijn totdat ze beginnen te groeien.
Wanneer deze tumoren groter worden, kunnen ze op organen en weefsel in het lichaam drukken. Als ze groot genoeg worden, kunnen ze veel verschillende delen van het lichaam aantasten.
Sommige van de problemen die ze kunnen veroorzaken zijn:
Pijn. Als de tumoren in andere organen en weefsels groeien, kan de druk pijnlijk zijn. De pijn kan verergeren als u de gezwellen raakt of stoot.
Verlies van gezichtsvermogen. Tumoren die zich achter het oog vormen kunnen het gezichtsvermogen aantasten en het moeilijk maken om de ogen te bewegen. In zeldzame gevallen kunnen tumoren aan de achterkant van het oog leiden tot verlies van gezichtsvermogen. Een oogarts kan uw gezichtsvermogen of dat van uw kind tijdens routinebezoeken controleren.
Problemen met ademhalen of slikken. Tumoren kunnen op de luchtwegen drukken en het moeilijk maken om te ademen. Een tumor in de hals kan het ook moeilijk maken om voedsel door te slikken.
Zwakte. Groeisels kunnen op het ruggenmerg en de zenuwen drukken en zwakte veroorzaken en het moeilijk maken om te lopen of te bewegen.
Kromme wervelkolom. De tumoren kunnen een kromming in de wervelkolom veroorzaken, scoliose genaamd. Een arts kan de kromming controleren met röntgenfoto's. Een lichte kromming hoeft misschien niet behandeld te worden. Een ernstigere kromming kan pijn veroorzaken en kan een operatie vereisen om hem recht te zetten.
Problemen met spreken en leren. Sommige kinderen met plexiforme neurofibromen hebben meer moeite met leren dan andere kinderen van hun leeftijd. NF1 heeft geen invloed op de intelligentie, maar het kan het voor kinderen wel moeilijker maken om op school op te letten of instructies op te volgen. Sommige kinderen hebben moeite met duidelijk spreken en hebben mogelijk spraaktherapie nodig.
Problemen om naar het toilet te gaan. Plexiforme neurofibromen in het bekken kunnen op de blaas of andere lichaamsdelen drukken en het moeilijk maken om te plassen.
Veranderen plexiforme neurofibromen in kanker?
Deze tumoren veranderen niet vaak in kanker, maar het kan wel gebeuren als andere genen zijn aangetast. Ongeveer 10% van deze tumoren verandert in een type kanker dat maligne perifere zenuwschede tumor (MPNST) wordt genoemd.
MPNST is een zeer agressieve vorm van kanker. Het kan uitzaaien naar andere delen van het lichaam, zoals de longen en de botten. Een snelle behandeling is belangrijk.
Omdat artsen geen testen hebben voor MPNST, is het belangrijk om op tekenen te letten. Laat het uw arts weten als:
-
De tumor uit zichzelf pijnlijk is, zonder gestoten of verwond te worden
-
De tumor groeit snel
-
Het verandert van vorm of kleur, of het voelt hard aan
-
U of uw kind heeft een nieuwe zwakte of gevoelloosheid
Hoe kunnen ze je uiterlijk veranderen?
Tumoren die klein zijn en diep in het lichaam zitten kunnen moeilijk te zien zijn. Maar als ze vlak onder de huid zitten, kunnen deze bulten opvallen naarmate ze groeien, vooral als u er veel van hebt.
Deze tumoren kunnen de vorm van iemands botten veranderen op een manier die hun uiterlijk beïnvloedt. Deze veranderingen kunnen zowel kinderen als volwassenen een gevoel van zelfbewustzijn geven over hun uiterlijk.
Procedures en medicijnen om deze gezwellen kleiner te maken, kunnen u of uw kind helpen zich prettiger te voelen met deze tumoren. Vraag uw arts om advies over behandelingen. Als de aandoening u of uw kind angstig of depressief maakt, kan een therapeut of een andere geestelijke gezondheidswerker helpen.
