Deze sites, vaak gemaakt door tieners voor tieners, bieden een unieke kijk op anorexia en boulimia. Maar deskundigen maken zich zorgen: Moedigen ze een positieve kijk op ziekte aan?
Pro-Anorexia Websites: De dunne weblijn
Zijn deze websites een epidemie aan het aanwakkeren?
Medisch beoordeeld door Charlotte E. Grayson Mathis, MD Uit de dokters archieven
"Thinspiration." "Ana." "Mia." "Ik hou van je tot op het bot."
Dit is de woordenschat van een ontluikende subcultuur van websites die bekend staan als "pro-ana," wat betekent pro-anorexia. Deze sites, die voornamelijk worden gemaakt door jonge vrouwen die anorexia of boulimia hebben, of herstellende zijn van een of beide stoornissen, halen al enkele jaren de krantenkoppen en jagen ouders en artsen schrik aan.
De sites spreken over anorexia en boulimia alsof het bijna mensen zijn, vandaar de namen Ana en Mia. De ziektes worden bijna als geliefde maar veeleisende en meedogenloze oude vrienden behandeld. Er staan foto's op van splinternieuwe actrices en modellen als "dunspiratie" en er worden tips gegeven voor het onderdrukken van hongergevoelens en het verbergen van gemiste menstruaties of braakneigingen. Maar het belangrijkste, zeggen de makers en bezoekers van de sites, is de steun die ze vinden van mensen die begrijpen wat ze doormaken.
"Het is een plek waar we gelijkgestemden kunnen vinden," zegt de 19-jarige Lizzy, een jonge vrouw uit San Francisco die een van de bekendere 'pro-ana'-sites heeft opgezet. "De meeste mensen begrijpen niet hoe het is: Ze zien anorexia als een ziekte die genezen moet worden, maar ze beseffen niet dat het ook een mentale demon is waar je elke dag mee om moet gaan. Op sites als de mijne kunnen mensen praten over wat ze voelen zonder veroordeeld te worden."
Het lijdt geen twijfel dat sites als die van Lizzy schokkend en verontrustend zijn. "Stel je voor dat er websites zouden zijn die mensen aanmoedigen om zich niet te laten behandelen voor kanker, of die vieren hoe geweldig het is om diabetes te hebben," merkt Doug Bunnell, PhD op. "Ze bevorderen de mythe dat eetstoornissen keuzes zijn, in plaats van een lichamelijke en geestelijke ziekte."
Maar doen ze echt kwaad, of lokken ze alleen maar veel controverse uit? Bunnell denkt dat ze ernstige schade aanrichten. "In mijn groep patiënten zijn deze dingen echt schadelijk. Patiënten worden gesteund in hun ziekte en aangemoedigd om ziek te blijven door deze websites," zegt hij. "Anorexia en andere eetstoornissen zijn notoir moeilijk te behandelen, en een belangrijke reden daarvoor is dat de wens van de patiënt om beter te worden een ambivalente wens is. Dingen die iemand in de richting van die ziekte trekken, kunnen heel schadelijk zijn."
Eerste studie van Anorexia Sites
Tot voor kort was er geen onderzoek gedaan naar het werkelijke gebruik van pro-ana sites door mensen met eetstoornissen, of naar de gezondheidseffecten die gepaard zouden kunnen gaan met het bezoeken van dergelijke sites. In mei 2005 presenteerden onderzoekers van Stanford de resultaten van wat volgens hen het eerste onderzoek is naar de gevolgen voor de gezondheid van het bezoeken van deze sites, die vijf keer meer "pro-herstel" websites hebben dan "pro-recovery" websites.
De resultaten waren niet zo eenduidig als je zou verwachten, legt Rebecka Peebles, MD uit, een specialist in adolescentengeneeskunde in het Lucile Packard Children's Hospital. Zij was co-auteur van de studie met medisch student Jenny Wilson. Het is duidelijk dat adolescenten met eetstoornissen de sites gebruiken -- 40% van de respondenten van de enquête had pro-anorexia sites bezocht. Maar bijna net zoveel -- 34% -- hadden pro-herstel sites bezocht, en ongeveer een kwart bezocht geen van beide.
Hadden degenen die tijd doorbrachten op "pro-ana" sites meer gezondheidsproblemen, of meer moeite met herstel, dan degenen die dat niet deden? Ja en nee. Hoewel de respondenten die de sites bezochten meldden minder tijd aan schoolwerk te besteden en meer tijd in het ziekenhuis door te brengen, leken ze wat betreft veel andere gezondheidsmaatregelen niet anders dan de andere respondenten. Factoren waren onder meer hun gewicht in vergelijking met hun ideale lichaamsgewicht, de duur van de eetstoornis, hun aantal gemiste menstruaties, en of ze al dan niet osteoporose leken te ontwikkelen.
"Ze leken niet noodzakelijk een 'zieker' gezondheidsprofiel te hebben, wat ons verbaasde," zegt Wilson. "Nu zijn er veel dingen die iemand zieker maken dan alleen hun gewicht of hoe vaak ze in het ziekenhuis lagen, maar het is heel interessant dat de basis gezondheidsuitkomsten geen enorm verschil lieten zien." Zij en Wilson willen hun eerste studie opvolgen met een grotere, prospectieve studie die hen kan helpen hun eerste bevindingen beter te begrijpen.
"Wij als providers maken ons zorgen dat deze sites schadelijk zijn, en natuurlijk vinden we dat dat ook zo moet zijn. We adviseren tieners om ze niet te gebruiken, en ik denk dat we waarschijnlijk nauwkeuriger moeten weten wat voor effect ze hebben," zegt Peebles. "Er zijn zoveel gevechten die we moeten leveren als we een adolescente patiënt met anorexia of boulimia behandelen, we verdienen het om te weten of ze echt schadelijk zijn of gewoon schokkend. Als het echt geen effect heeft op hun resultaten, zijn er andere dingen om tijd in te investeren."
Anorexia sites bieden lessen om te leren
Hoewel het nog veel te vroeg is om tot een dergelijke conclusie te komen, merkt Peebles op dat ouders en gezondheidswerkers wel iets kunnen leren over de behoeften van jongeren van de "pro-ana" sites.
"Het lijkt erop dat er een subgroep van patiënten is die bijzonder nieuwsgierig en kwetsbaar zijn voor websites. Ze zijn echt op zoek naar informatie over hun ziekte, stellen echt vragen," zegt ze. "Hoe kunnen we die behoefte aan informatie op een positievere manier aanpakken?"
Dat is niet eenvoudig. Er zijn een aantal goede pro-herstel sites, merkt Peebles op. Een van de bekendste en populairste is www.somethingfishy.org. Maar zelfs zulke sites kunnen misbruikt worden om ongezond gedrag aan te moedigen.
"Hoe positief we ook proberen te zijn in onze weergave van informatie, als je een eetstoornis hebt, heb je een zeer verwrongen wereldbeeld en hoor je wat je graag wilt horen," zegt Peebles.
Als een herstelde boulima bijvoorbeeld vertelt hoe ze zichzelf vroeger liet overgeven met behulp van een tandenborstel, zal een puber met boulimia waarschijnlijk de alinea's over hoe vreselijk die ervaring was overslaan en gewoon weggaan met een nieuw hulpmiddel om te zuiveren.
Bovendien zijn veel herstelbevorderende sites, hoe goed ze ook in elkaar zitten, gemaakt door ouders, artsen, counselors - kortom, volwassenen.
"Ze zijn niet specifiek gericht op tieners en zeer jonge volwassenen, of door hen gemaakt, en ze bieden niet noodzakelijk hetzelfde niveau van begrip of forum voor expressie," zegt Peebles. "Het maakt duidelijk waar we naar moeten zoeken in termen van een beter forum: iets waardoor iemand die ambivalent is, en beide gevoelens moet uiten, zich op zijn gemak kan voelen."
Dat is een ingewikkeld voorstel: hoe creëer je zo'n site die tienervriendelijk blijft, maar de eetstoornis niet verergert, en die tegelijkertijd niet betuttelend wordt? Peebles hoopt dat toekomstig onderzoek licht zal werpen op die vraag, maar erkent dat het een uitdagende taak is.
Lizzy, van haar kant, zegt dat ze ernaar streeft om ervoor te zorgen dat haar site de donkere realiteit van eetstoornissen aanpakt, in plaats van ze alleen maar te verheerlijken. "De meeste andere pro-ana sites zijn gewoon allemaal, 'Yay ana! Het is het beste!' Ze laten niet zien hoe afschuwelijk en ellendig het is," zegt ze.
Vaak mailen mensen haar met de vraag of zij hen wil "leren" hoe ze anorexia of boulimie moeten hebben. "Dat maakt me bang. Ik vertel ze dat ze de hoofdstukken moeten lezen over dat het niet leuk en grappig is. Het is niet glamoureus. Ik wil dat ze weten over de pijn en de lichamelijke schade die het met zich meebrengt, hoe je het de hele tijd koud hebt en niet de trap op kunt lopen omdat je geen energie hebt. Hoe je haar uitvalt en je huid vies en geel wordt, en je spieren en organen beginnen te verbranden. Mensen denken daar niet over na."
