Geheugenverlies bij de ziekte van Alzheimer: Wat te verwachten

Informatie over geheugenverlies bij de ziekte van Alzheimer en hoe daarmee om te gaan.

Voor John MacInnes was het begin van de ziekte van Alzheimer opzienbarend. De gepensioneerde directeur en voormalig pastoor in Bloomfield Hills, Michigan, realiseerde zich voor het eerst dat er iets mis was toen hij een PowerPoint-presentatie gaf voor een groep mensen. Toen, midden in een zin, kreeg ik problemen, zegt hij. Ik had een goed ingestudeerd script voor me, maar ik kon de woorden niet goed uitspreken, ik kon ze niet uitspreken. Daar schrok ik wel van.

Geheugenverlies en een verminderd denkvermogen zijn kenmerkende symptomen van deze ziekte. Maar MacInnes had in één opzicht geluk. Hij werd in een vroeg stadium gediagnosticeerd, waardoor hij stappen kon ondernemen om met het geheugenverlies om te gaan, zijn dagelijks leven te organiseren en plannen voor zijn toekomst te maken door zijn uitdrukkelijke wensen kenbaar te maken aan dierbaren die ze kunnen uitvoeren.

Kort na die verontrustende presentatie raadpleegde MacInnes, die op dat moment 80 jaar oud was, zijn arts. Hij had moeite met het uitvoeren van meerdere taken, iets wat hij altijd goed had gekund. Hij raakte ook verward tijdens het rijden in nieuwe gebieden. Na te zijn onderzocht, kwam hij erachter dat hij Alzheimer had, een progressieve hersenziekte die hersencellen vernietigt en geheugenverlies, verwarring, denkproblemen en persoonlijkheidsveranderingen veroorzaakt.

Zoals velen die de diagnose Alzheimers krijgen, voelde MacInnes angst en verdriet. Ik worstelde een aantal weken met mezelf, had medelijden met mezelf en vroeg me af waarom mij dit moest overkomen. Middenin die worsteling schreef ik voor mezelf een gedichtje -- iets wat ik nog nooit eerder had gedaan -- en ik noemde het: ALZ gaat niet over mij. Terugkijkend is dat waarschijnlijk het punt geweest waarop ik me begon te concentreren op het achter me laten van zelfmedelijden en me begon te concentreren op het leren van meer over Alzheimer.

Zoals hij in zijn gedicht schrijft: "Mijn stralende dagen mogen dan zeker aan het vervagen zijn, maar het leven is voor mij nog niet voorbij/Mag God mij vrede schenken, wat die dagen van zonsondergang ook mogen brengen.

Ondanks zijn nieuwe houding, is het geleidelijke verlies van onafhankelijkheid frustrerend, zegt MacInnes, nu 82. Hij kan bijvoorbeeld geen lange afstanden meer rijden, maar moet zich beperken tot korte ritjes naar bekende plaatsen.

Alzheimers geheugenverlies

In de vroege stadia van de ziekte van Alzheimer, hebben patienten een milde achteruitgang in mentaal functioneren. Ze kunnen bijvoorbeeld iets lezen, maar weinig van de informatie onthouden. Of familie, vrienden en collega's kunnen merken dat ze moeite hebben zich woorden of namen te herinneren.

In het middenstadium van Alzheimer treden grote geheugen- en denkproblemen op. Mensen kunnen belangrijke informatie vergeten, zoals hun adres of telefoonnummer, en ze kunnen in de war raken over hun verblijfplaats.

In de ernstige of late stadia worden sommige patiënten geagiteerd, depressief of krijgen hallucinaties. Ze verliezen hun vermogen om te spreken en hun bewegingen te controleren en kunnen niet meer reageren op hun omgeving. Mensen kunnen drie tot 20 jaar leven met Alzheimer, maar gemiddeld overlijden ze vier tot zes jaar na de diagnose.

Maar liefst 5,3 miljoen Amerikanen hebben Alzheimers, volgens de Alzheimers Vereniging.

Dit is zo'n verwoestende diagnose, zegt Beth A. Kallmyer, MSW, directeur van familie- en informatiediensten voor het nationale kantoor van de Alzheimers Vereniging in Chicago. Veel mensen bij een nieuwe diagnose denken meteen aan patiënten in een ver gevorderd stadium, zegt Kallmyer. Maar wat er nu gebeurt is dat mensen steeds vroeger gediagnosticeerd worden en nog steeds in staat zijn om aan veel verschillende dingen in hun leven deel te nemen.

Er is geen genezing voor deze ziekte, voegt Kallmyer eraan toe, maar we kunnen hen helpen om een aantal dingen op hun plaats te zetten, die plannen te maken, na te denken over de beste manier om hun zorgen voor de lange termijn aan te pakken. Als ze het in een vroeg stadium aanpakken, zijn ze in staat om deel te nemen aan dat proces en wij denken dat dat heel belangrijk is.

Medicatie

Er zijn geen medicijnen die de progressie van Alzheimers vertragen, maar verschillende medicijnen kunnen helpen het mentale functioneren tijdelijk te verbeteren bij sommige patiënten. Een groep geneesmiddelen, cholinesteraseremmers genaamd, werkt door de communicatie tussen zenuwcellen te ondersteunen door het acetylcholinegehalte hoog te houden.

Ze werken slechts een bepaalde periode en ze werken niet voor iedereen, waarschuwt Kallmyer.

MacInnes neemt echter Aricept, een cholinesterase remmer, en vindt dat het helpt, zegt hij. Ik ben nog steeds vrij helder en welbespraakt.

Een ander soort medicijn, Namenda, kan worden voorgeschreven voor matige tot ernstige Alzheimers. Het bevat memantine, dat de activiteit van glutamaat reguleert, een chemische stof die betrokken is bij leren en geheugen.

Tips voor het omgaan met geheugenverlies

Ooit was MacInnes een drukbezette manager met een groot personeelsbestand en hij was een expert in het omgaan met verschillende eisen. Nu hij met pensioen is, houdt hij zijn taken op het juiste spoor door ze op een kaart te schrijven. Ik schrijf de vijf dingen op die ik die dag wil doen en geef ze een prioriteit van een tot vijf, zegt hij. Op sommige dagen krijg ik ze allemaal gedaan, op andere dagen drie of vier. Maar het is een focus van dag tot dag en het helpt me. Op een recente dag stond op zijn lijst: de tuinmeubelen opbergen, struiken snoeien, de kelder in orde brengen en een ruimte voor houtsnijwerk in orde brengen.

Het dagelijkse leven wordt een uitdaging omdat Alzheimer patiënten zich duidelijk kunnen herinneren wat er lang geleden gebeurd is, maar recente gesprekken en gebeurtenissen snel vergeten. Ze kunnen moeite hebben om de tijd bij te houden, zich afspraken te herinneren, of namen van mensen te herinneren. Om met geheugenverlies om te gaan, geeft de Alzheimers Vereniging de volgende tips:

• Houd te allen tijde een boekje met belangrijke notities bij u. Zorg ervoor dat het uw adres en telefoonnummer bevat, evenals contactpersonen voor noodgevallen. Het boek zou ook een kaart moeten bevatten met de locatie van uw huis, een to do-lijst van afspraken, en gedachten of ideeën die u wilt onthouden.

• Denk na over manieren om ervoor te zorgen dat u veilig naar huis kunt terugkeren als u afdwaalt of verdwaalt. Het National Institute on Aging beveelt aan dat mensen met Alzheimer een armband dragen met de naam en het telefoonnummer van iemand die hen kan komen halen. Verschillende bedrijven verkopen locators, waarvan sommige gebruik maken van global positioning system (GPS) technologie, om Alzheimer patiënten te helpen lokaliseren. Kallmyer raadt aan zich in te schrijven voor het MedicAlert + Alzheimers Association Safe Return programma, een 24-uurs, landelijke hulpdienst die Alzheimer patiënten helpt die dwalen of een medisch noodgeval hebben. Sommige mensen denken dat dwalen iets is dat alleen in latere stadia voorkomt, wanneer mensen veel meer verward zijn; maar de waarheid is dat het op elk moment kan gebeuren, zegt Kallmyer. Als u ervoor kiest om u in te schrijven in een programma, zorg er dan voor dat u vraagt naar de kosten en wat voor diensten er precies worden aangeboden.

• Hang telefoonnummers in grote letters naast uw telefoon. Vermeld noodnummers, samen met uw adres en een beschrijving van waar u woont.

• Label kasten en lades met woorden of foto's die de inhoud beschrijven, zoals truien, sokken, serviesgoed of bestek.

• Koop een gemakkelijk af te lezen, digitale klok die de tijd en datum weergeeft. Hang het op een prominente plaats.

• Wees voorzichtig met elektrische apparaten. Laat schriftelijke herinneringen achter voor jezelf om het fornuis uit te zetten of de stekker uit het stopcontact te halen; of koop apparaten met automatische uitschakeling.

• Vraag een betrouwbare vriend of familielid om u te bellen met herinneringen over etenstijden, afspraken en medicatie.

Naarmate Alzheimer voortschrijdt, kunnen vertrouwde taken, zoals het bijhouden van een chequeboek, het volgen van een recept, of het doen van kleine huishoudelijke reparaties, moeilijker worden. Overweeg hulp te zoeken als u moeite hebt bepaalde dingen te doen.

Wettelijke en financiële zaken

Op een bepaald moment zullen de symptomen van Alzheimers verergeren, zodat patiënten niet langer belangrijke beslissingen kunnen nemen over hun gezondheid, financiën, woonsituatie, en andere zaken. MacInnes heeft zijn vrouw, Donna, 77 jaar, wettelijk aangesteld om beslissingen voor hem te nemen als hij dat niet meer kan.

Het regelen van die juridische en financiële zaken is cruciaal, zegt Kallmyer. Het kan dingen zo moeilijk maken voor de familie als deze dingen niet geregeld zijn. Zorg voor een volmacht. Zorg ervoor dat er iemand anders op je betaalrekening en je andere rekeningen staat - iemand die je vertrouwt en die je hebt gekozen. Als dat niet gebeurt en u neemt op een gegeven moment slechte beslissingen over uw financiën of bent niet in staat om ze te regelen, dan is het erg stressvol voor families om te proberen daar binnen te komen en dingen voor u op te lossen.

Zoek een advocaat om je met het volgende te helpen:

• Het identificeren en invullen van wettelijke documenten, inclusief testamenten.

• Plannen maken voor medische en behandelingsbeslissingen.

• Maak plannen voor financiën en eigendom.

• Benoem een andere persoon om beslissingen in uw naam te nemen wanneer u dat niet meer kunt. Zoek die vertrouwde persoon in je leven, of het nu je echtgenoot, kind of vriend is. Praat in een vroeg stadium met hem of haar over wat uw wensen zijn, zegt Kallmyer, inclusief keuzes voor zorg, woonsituaties en beslissingen aan het einde van uw leven.

Financiële planning kan helpen de stress van het betalen voor zorg te verminderen. Volgens de Alzheimers Vereniging zouden patiënten en hun familie de volgende stappen moeten nemen:

• Maak een schatting van alle zorgkosten, inclusief lopende medische behandelingen, geneesmiddelen op recept, thuiszorgdiensten, en residentiële zorg, zoals begeleid wonen en verpleeghuizen.

• Bekijk uw persoonlijke bezittingen en financiën, evenals die van familieleden die mogelijk in staat zijn om de kosten te helpen dekken.

• Vraag advies aan een professioneel financieel planner of een advocaat ouderenrecht.

Overweeg toekomstige huisvestingsmogelijkheden en diensten

Op dit moment woont MacInnes in zijn eigen huis met zijn vrouw en heeft geen hulp van buitenaf nodig. Maar om zich voor te bereiden op de mogelijkheid dat hij op een dag niet langer in staat zal zijn thuis te blijven, is hij begonnen met het onderzoeken van hulpverleningscentra voor Alzheimers-patiënten.

Of een patiënt nu thuis hulp nodig heeft of naar elders moet verhuizen, mensen in een vroeg stadium kunnen zich voorbereiden op de toekomst:

• Praat met uw familie over uw wens om in uw eigen huis te blijven wonen. Bespreek het soort hulp dat u nodig zou hebben om daar veilig te kunnen wonen.

• Verzamel informatie over lokale diensten, bijvoorbeeld thuiszorg, thuisbezorgde maaltijden, en vervoer.

• Praat met uw familie over waar u wilt wonen en met wie als u niet langer op uzelf kunt wonen.

• Onderzoek huisvestingsopties, zoals pensioneringsgemeenschappen, begeleid wonen, of residentiële zorg.

Het kan moeilijk zijn om zoveel taken te vervullen, zegt Kallmyer. Voor iemand die net de diagnose heeft gekregen, weten ze misschien niet eens hoe ze het hun familie moeten vertellen. Ze weten misschien niet wat ze moeten zeggen of hoe ze verder moeten. De Alzheimers Vereniging heeft een hulplijn die 24 uur per dag bemand wordt door adviseurs en die patiënten en verzorgers kunnen bereiken door te bellen naar 800-272-3900.

Er is hier iemand die met hen kan praten en hen kan helpen een plan uit te werken, zegt Kallmyer.