Specialisten in zorg rond levenseinde worden creatief tijdens COVID-19

Door Damian McNamara, MA

1 nov. 2021 -- In tijden vóór de pandemie probeerden zorgverleners aan het einde van het leven ervoor te zorgen dat geliefden aan het bed stonden wanneer een patiënt nog maar een paar uur of een paar dagen te leven had. Zoals veel aspecten van de geneeskunde heeft COVID-19 dat ritueel omvergeworpen, waardoor veel mensen alleen en geïsoleerd moesten sterven, beperkt tot één bezoeker voor een uur of twee of om afscheid te nemen via videoconferentie.

Artsen en medewerkers van de David Geffen School of Medicine van UCLA waren vastbesloten om dat niet de enige keuzes te laten zijn en pasten hun "3 Wishes" programma voor erkenning aan het einde van het leven, gestart in 2017, aan aan de uitdagingen van COVID-19.

Het programma schakelt artsen, verpleegkundigen en ander ziekenhuispersoneel in om kunstwerken, kleine aandenkens en andere gepersonaliseerde herinneringen te maken voor rouwende familieleden en geliefden. En een nieuwe studie heeft het succes ervan gemeten.

"Het onvermogen om afscheid te nemen aan het bed veroorzaakte leed voor veel familieleden," zei auteur van de studie Thanh Neville, MD.

Het initiatief betrok patiënten. De deelname steeg van gemiddeld 18 patiënten per maand in het jaar voordat COVID-19 ontstond tot 25 patiënten tijdens de pandemie, zo bleek uit de studie.

Tegelijkertijd steeg het aantal vervulde wensen tijdens de pandemie tot 969, vergeleken met 736 in het jaar vóór COVID-19. Mensen met COVID-19 namen ongeveer een derde van de 969 wensen voor hun rekening.

Positieve feedback van zorgverleners

Verpleegkundigen en andere gezondheidswerkers die anders overstelpt werden met de zorg voor COVID-19 patiënten verwelkomden de kans om iets positiefs te doen voor families, zo blijkt ook uit de studie, die 8 oktober werd gepubliceerd in Critical Care Explorations.

"Tijdens deze tragische maanden vertelden meerdere verpleegkundigen me hoe dankbaar ze waren dat er al een programma bestaat waarin ze patiënten en families daden van vriendelijkheid kunnen aanbieden," zei Neville, medisch directeur van het 3 Wishes Program en longarts in de UCLA Division of Pulmonary and Critical Care.

"De zorg voor patiënten aan het einde van hun leven kan emotioneel belastend zijn voor elke gezondheidswerker, vooral voor degenen die op de IC werken tijdens de COVID pandemie," zei Nathan Goldstein, MD, voorzitter van de American Academy of Hospice and Palliative Medicine.

Hoewel de onderzoekers niet specifiek gegevens verzamelden over de tevredenheid van zorgverleners, "zou men zich kunnen voorstellen dat het vervullen van de wensen van stervende patiënten en hun familie zeker wat van de emotionele druk en last van de betrokken zorgverleners zou kunnen verlichten," zei Goldstein, die niet bij de studie betrokken was.

De bruiloft gaat door

Herinneringen waren de meest voorkomende verzoeken van patiënten. Sleutelhangers met vingerafdrukken en haarlokken waren enkele van de aandenkens die werden gedeeld met familieleden en geliefden na het overlijden van de patiënt. Drie vrijwillige kunstenaars maakten ook persoonlijke schilderijen met vingerafdrukken van patiënten.

Het team van 3 Wishes paste ook de maatregelen voor infectiebeheersing aan. Om er bijvoorbeeld voor te zorgen dat de vingerafdrukken van mensen die aan COVID-19 stierven infectievrij waren, behandelden ze deze met ultraviolette bestraling die gewoonlijk wordt gebruikt voor N95-maskers.

Niet elke wens betrof een aandenken. In één geval bracht het team een Mariachi-band naar het ziekenhuis. Een ander verzoek, betreffende een bruiloft, viel Neville bijzonder op.

"Ik zorgde voor een patiënt die helaas aan het eind van haar leven was. Haar familie vertelde me dat haar zoon zich onlangs had verloofd en het zou veel voor de familie betekenen als ze deel kon uitmaken van de bruiloft," zegt Neville.

Omdat de patiënte te ziek was voor ontslag, werd de bruiloft verplaatst naar het ziekenhuis. "Gezien de bezoekbeperkingen moesten we de bruiloft buiten houden en ook speciale toestemming vragen voor nog een paar bezoekers," zegt ze. "We reserveerden het terras buiten de ICU voor het sociale evenement."

De bruiloft bestond uit bloemen, taart en een voor de gelegenheid gekleed bruidspaar. Verpleegkundigen maakten ook een trouwboog met behulp van infuuspalen en beddenlakens. "Het 3 Wishes team voorzag de patiënt van een mooie deken en schoof haar bed naar buiten. De patiënte lachte in haar ziekenhuisbed met haar verpleegster aan haar zijde," zegt Neville.

"Het was een bruiloft om nooit te vergeten," zegt ze. "Toen ik de bruidegom, haar zoon, tranen van vreugde en verdriet zag huilen, besefte ik hoezeer het een voorrecht was om zulke patiënt- en familiegerichte zorg te mogen verlenen."

Patiënten en families komen in aanmerking voor het 3 Wensen Programma wanneer het behandelend team bepaalt dat de kans op overlijden groter is dan 95%. Ze kunnen ook deelnemen als er een beslissing is genomen om geavanceerde levensondersteuning in te trekken of te onthouden.

Tijdens de 25 maanden durende studie namen 523 patiënten en families deel aan het programma als onderdeel van hun zorg aan het einde van hun leven. De studie omvatte deelnemers van zes volwassen ICU's in twee ziekenhuizen van het UCLA-systeem.

Frontlijnwerkers essentieel voor succes

In tegenstelling tot de tijd vóór de pandemie, toen deze zorg meestal werd verleend door specialisten, werd bij COVID-19 de zorg rond het levenseinde overgedragen aan eerstelijns gezondheidswerkers aan het bed. Verpleegkundigen die meelevende zorg rond het levenseinde willen verlenen "zijn onmiskenbaar verantwoordelijk voor het succes van het 3 Wensen Programma," zegt Neville.

"Deze verpleegkundigen gingen vaak verder dan hun plicht om hun patiënten meer dan medische zorg te bieden", zegt ze.

Neville noemt ook de steun van UCLA. "Ik ben dankbaar dat ik werk bij een instelling die gelooft in de missie om medelevende zorg aan het einde van het leven te bieden."

Goldstein beschrijft het UCLA-programma als "prijzenswaardig en belangrijk". Hoewel het UCLA 3 Wishes programma belangrijk is omdat het de patiënt en de familie kan helpen bij het afsluiten van hun leven, wat zeker voordelen heeft voor de nabestaanden, zou ik willen stellen dat dit geen initiatief voor palliatieve zorg op zich is, maar eerder een manier om de families van stervende patiënten te troosten."

Een modelinitiatief voor anderen

Neville en zijn team zijn van plan het 3 Wishes Program voort te zetten, pandemie of geen pandemie. Zij zijn ook van plan door te gaan met meerdere onderdelen van het programma die tijdens het COVID-19 tijdperk zijn toegevoegd.

Het implementeren van het 3 Wishes Program vergt vooral initiatief, medeleven en vastberadenheid, zegt Neville. "Het kan een uitdaging zijn om te beginnen, maar het is heel goed te doen en mijn team bij UCLA helpt ook graag met tips en begeleiding."

Voor meer perspectief op het aanpassen van zorg rond het levenseinde tijdens de COVID-19, bekijk deze 4 minuten durende video waarin bio-ethicus Arthur L. Caplan, PhD, zijn gedachten deelt.