Nierdonoren onthullen hoe het is om te matchen voor een operatie

Door Emily Willingham

4 november 2021 -- Vanaf hun jeugd wisten Amy DeAngelis en haar jongere zus Laura Johnson dat Laura ooit een nieuwe nier nodig zou hebben. Een aandoening genaamd polycysteuze nierziekte komt in hun familie voor, en uiteindelijk falen de aangetaste organen. Amy had de genetische dreiging ontweken en dacht altijd dat wanneer Laura een nier nodig had, zij die gemakkelijk zou afstaan.

Die dag is gekomen. De gevolgen van de pandemie voor de planning van de operatie en de bezorgdheid over de complexiteit van de procedure hebben geleid tot vertragingen. Maar als alles uiteindelijk volgens plan verloopt, zal Amy, 50 jaar oud, ergens voor het einde van het jaar in een ziekenhuis in de buurt van Boston een levende nierdonor worden voor Laura, nu 49 jaar.

Meer dan 90.000 mensen in de Verenigde Staten staan op de wachtlijst voor een niertransplantatie. De ervaring van de zusjes is niet altijd hoe nierdonatieverbindingen tot stand komen. Genetische verwantschap is geen garantie voor een match, en sommige levende donor-ontvanger matches worden gemaakt binnen lossere sociale netwerken of zelfs vreemdeling tot vreemdeling. Het donatieproces is niet risicoloos voor donoren, maar dat lijkt sommigen niet te deren.

Adam Drake, een leraar in Vancouver, British Columbia, viel met zijn ontvanger in de categorie niet-verwant. De nieren van zijn schoonzus begonnen te falen. Naarmate de organen slechter gingen functioneren, kwamen hij en zijn vrouw overeen dat ze alles zouden doen om haar gezond te houden, zegt hij. Wat ze niet hadden voorzien, was dat zijn vrouw geen geschikte donor voor haar zus zou zijn - hij wel.

Hoewel Drake nooit heeft nagedacht over donatie, duurde het proces lang en verliep het niet altijd even soepel. In de aanloop naar de procedure moest hij veel tests ondergaan. Een van de vreemdste tests, zegt hij, was toen ik een bepaald drankje moest drinken, een uur moest wachten en naakt voor iemand moest staan plassen terwijl ze op een scanner keken hoe de urine uit mijn lichaam liep.

Door de donatie, die plaatsvond in het Verenigd Koninkrijk, lag hij ongeveer 5 dagen in het ziekenhuis.

Het was zwaar -- het is een grote operatie, zegt Drake. Daarna ontwikkelde hij een hernia, waardoor hij opnieuw moest worden opengemaakt voor een reparatie.

Uiteindelijk, zegt hij, heb ik een mooi litteken en is het nog steeds ongevoelig, maar verder is het leven 100% normaal doorgegaan met zijn overgebleven nier.

Vreemdeling die past

Niet alle donoren en ontvangers kennen elkaar. Leah Waters, een journaliste in Dallas, hoorde via de chat van haar schrijversgroep over een jonge vrouw die een nier nodig had. Pas 19 en al aan de dialyse, bevond de jonge patiënte zich in een urgente situatie. Niemand in haar familie was een match. Sommige leden van de chat vulden online kandidaat-donorformulieren in om te zien of zij dat misschien waren. Waters, nu 33 jaar oud, bleek de juiste te zijn.

Na een reeks bloedtesten en een batterij gezondheidsonderzoeken, zoals Drake die beschreef, liet Waters in maart 2019 haar nier verwijderen voor donatie. De operatie duurde ongeveer 3 uur.

Na de transplantatie ging de nierfunctie van de ontvanger van extreem laag naar bijna 100% binnen een dag, zegt Waters. Haar eigen ziekenhuisverblijf was slechts een nacht, en haar herstel verliep zonder gebeurtenissen, waardoor ze binnen 2 weken weer aan het werk kon. Zij en de ontvanger zijn nu goede vrienden.

Het verwijderen van een groot orgaan uit het lichaam is minder ingrijpend geworden, maar blijft een grote ingreep.

Chirurgen hebben de sneden die ze gebruiken verkleind tot slechts de grootte die nodig is om de nier te verwijderen en instrumenten in te brengen, zegt Samuel Sultan, MD, assistent-professor chirurgie aan de Weill Cornell Medicine Division of Transplant Surgery Kidney & Pancreas Transplant Program in New York City. Op sommige plaatsen gebruiken chirurgen nog steeds een hand in plaats van instrumenten voor de verwijdering, waarvoor een iets grotere opening nodig is. En sommige instellingen zijn overgestapt op een robotbenadering, waarbij de instrumenten worden bediend terwijl ze op een scherm worden bekeken, een soort videogame, aldus Sultan.

Ongeacht de methode zijn er verschillende stappen nodig. Hoewel de nieren aan de achterkant van het lichaam liggen, bereiken chirurgen ze nu via de buik, wat betekent dat de ruimte met gas moet worden gevuld om de interne organen goed te kunnen zien. Om de nier vanaf dit ingangspunt te bereiken, moeten chirurgen de gevoelige dikke darm voorzichtig uit de weg halen om schade te voorkomen.

Een tikkende klok

Als het tijd is om de nier los te maken, zijn er drie belangrijke verbindingen: een grote slagader die vanuit de aorta loopt, een ader die het bloed van de nier afvoert naar de vena cava, en de ureter, die de urine van de nier naar de blaas afvoert.

We moeten al deze verbindingen verdelen zodat de nier nog kan worden gebruikt voor de transplantatie, dus we proberen zoveel mogelijk lengte te krijgen voor de verbinding met de ontvanger, zegt Sultan.

Voordat de chirurgen deze grote buizen aanpakken, pakken ze de verschillende kleinere buizen aan en sluiten ze af terwijl ze ze losmaken. Om de grote slagader en ader af te sluiten, gebruiken chirurgen clips die later niet worden verwijderd.

Als de nier er eenmaal uit is, tikt de klok en zijn minuten van belang, zegt Sultan.

Ze beginnen het orgaan zo snel mogelijk te conserveren door er een conserveringsmiddel in te spoelen.

Als dat klaar is, kunnen we ademen, maar er tikt nog steeds een klok.

De nier kan nog steeds werken zelfs als hij vele uren wordt bewaard, zegt hij, maar niet voor altijd.

Het hele proces duurt meestal 2 tot 3 uur, volgens Sultan. De resterende nier van de donor zal de komende maanden meestal groter worden en beter gaan functioneren. Maar ook direct na de operatie werkt hij goed genoeg, zodat de donor geen verschil merkt, zegt hij.

Wanneer chirurgen de donornier in de ontvanger plaatsen, laten we in 98% van de gevallen de oude nieren zitten, zegt Sultan. De ene reden is dat deze nieren nog een beetje functie kunnen bijdragen, en de andere is dat het verwijderen van organen altijd riskant is.

De nasleep

Ondanks dat ze haar ontvanger niet van tevoren kende, zei Waters dat ze geen moment twijfelde om te doneren.

Er is een meisje, ze is 19, haar hele leven ligt nog voor haar, en ik heb deze nier. Zij kan deze nier krijgen, zegt ze, en ze voegt eraan toe dat mensen lang en gelukkig leven na donatie, en dat hun leven niet wordt verkort door het doneren van een nier.

Drake, 54 jaar, heeft nooit overwogen geen nier te doneren.

Ik ben er nooit bang voor geweest en er is nooit een moment geweest dat ik dacht: "Oh, heb ik wel de juiste beslissing genomen? De artsen die de procedure planden, vertelden hem persoonlijk dat hij zich op elk moment kon terugtrekken, en dat ze daarvoor een medisch excuus zouden hebben. Maar hij twijfelde niet.

Mijn schoonzus had het nodig, ik had een reserve en we waren compatibel, zegt hij. Ze sturen elkaar nu een berichtje op de verjaardag van de operatie.

Amy DeAngelis had altijd al geweten dat ze probeerde te doneren voor haar zus. Als dat niet was gelukt, zei ze, was ze voor ketendonatie gegaan. Wanneer een levende donor en een ontvanger niet bij elkaar passen, kan de donor zijn nier afstaan aan een ontvanger die wel bij hem past en op een transplantatie wacht. Dit proces gaat door in een keten van donaties aan gematchte ontvangers, waarbij patiënten zoals Laura een hoopvolle ontvanger zijn van een altruïstische donor ergens in de keten.

In oktober kwam het nieuws dat chirurgen met succes een genetisch gemanipuleerde varkensnier hadden geplaatst bij een patiënt zonder waarneembare hersenactiviteit die nog aan de beademing lag. De nier werd niet inwendig getransplanteerd, maar aan het lichaam van de patiënt bevestigd, waar hij normaal leek te gaan functioneren. Maar ondanks deze veelbelovende doorbraak zijn zogenaamde varkensniertransplantaties waarschijnlijk nog jaren weg.

Het lange wachten

Zonder een levende donor moet een patiënt die een nier nodig heeft waarschijnlijk jaren wachten. Elke dag sterven een dozijn van deze patiënten tijdens het wachten. Voor de honderdduizenden dialysepatiënten die een nier nodig hebben, zegt Waters, is er geen niertekort, maar een gebrek aan voorlichting over donatie.

Patiënten met nierfalen moeten dialyse ondergaan om in leven te blijven. Ze worden meerdere keren per week aangesloten op een machine die hun bloed voor hen filtert. Drake zegt dat hij als onderdeel van zijn herstelproces op een afdeling was waar mensen werden gedialyseerd, en het was verschrikkelijk. Het feit dat ze dit drie keer per week deden, urenlang zitten.

Een levende nierdonor hoeft geen speciaal soort persoon te zijn, zegt Waters, en merkt op dat ze die perceptie beu is.

Het vereist gewoon dat je een nier hebt, zegt ze, in navolging van een essay dat ze over haar ervaring schreef voor TheDallas Morning News: Het voelde alsof er een kind in de oceaan verdronk en ik de enige was die er iets aan kon doen. En dat deed ze.