De lichamelijke klachten van de ziekte van Fabry zijn misschien gemakkelijk te zien. Minder duidelijk zijn de effecten die deze langdurige ziekte op uw geestelijke gezondheid kan hebben. Als u zich verdrietig, angstig of overweldigd voelt, hebben uw artsen en geestelijk verzorgers behandelingen om u te helpen zich beter te voelen.
Hoe de ziekte van Fabry u kan laten voelen
De ziekte van Fabry kan ervoor zorgen dat u zich om een aantal redenen angstig voelt. Zo kan het jaren duren voordat uit onderzoek blijkt of u deze aandoening heeft. En herhaaldelijk horen dat er geen antwoord is op uw klachten of dat ze niet echt zijn, kan u het gevoel geven dat niemand u serieus neemt. En als de diagnose dan eindelijk gesteld wordt, kan de angst voor een chronische ziekte beginnen.
Het kan ook stressvol zijn om te weten dat je een ziekte hebt die mettertijd kan verergeren. Het kan de relatie met familieleden en vrienden onder druk zetten, omdat die misschien niet weten hoe ze moeten reageren. U kunt depressief worden of andere psychische problemen krijgen.
Zoek steun bij uw familie en vrienden en praat met uw arts om de hulp te krijgen die u nodig hebt voor uw geestelijke gezondheidsproblemen.
Waarschuwingstekens voor depressie
Angst en depressie zijn echte symptomen. Ze zijn net zo echt als de pijn en de huiduitslag die de ziekte van Fabry veroorzaakt. En geen van deze klachten zal verbeteren als u ze negeert.
Ga naar uw arts als u symptomen van depressie heeft, waaronder:
-
Verdriet of hopeloosheid
-
Verlies van interesse in activiteiten die u ooit leuk vond
-
Te veel of te weinig slapen
-
Gebrek aan energie
-
Angst of rusteloosheid
-
Vertraagde gedachten, spraak of bewegingen
Verlichting van deze symptomen begint met een gesprek. Laat uw arts weten hoe u zich voelt. Kijk welke therapieën voor u beschikbaar zijn.
Uw arts kan bijvoorbeeld beginnen met enzymvervangingstherapie (ERT). ERT verbetert de pijn en andere klachten van de ziekte van Fabry, waardoor u zich beter kunt voelen en uw normale leven weer kunt oppakken.
Als depressie en andere psychische klachten niet verbeteren met deze behandeling, kan uw arts u doorverwijzen naar een psycholoog of counselor voor onderzoek naar depressie.
Praat met een psychiater
Een hulpverlener, psycholoog of therapeut kan u helpen de angst, het verdriet en andere negatieve emoties die u voelt te verwerken. Uit onderzoek blijkt dat mensen met de ziekte van Fabry die begeleiding krijgen minder depressief zijn, wat hun kwaliteit van leven kan verbeteren en de pijn kan verminderen.
Voor ernstigere angsten of depressies kan het nodig zijn dat u naar een psychiater gaat. Deze arts kan u medicijnen voorschrijven, zoals antidepressiva en angstremmers.
Als u niet persoonlijk naar een geestelijk verzorger kunt gaan, bieden veel van hen telezorgbezoeken aan.
Bezoek een maatschappelijk werker
Onzekerheid en zorgen over uw ziekte of hoe u de zorg ervoor moet betalen, kunnen u zwaar vallen. Zoek uit of uw plaatselijke ziekenhuis of kliniek een maatschappelijk werker heeft die u kan begeleiden bij uw behandeling en die sommige van deze zorgen kan wegnemen.
Een maatschappelijk werker kan:
-
U informatie geven om u te helpen uw ziekte beter te begrijpen.
-
Advies geven over ziekteverzekering en andere financiële zaken.
-
Beveel transportdiensten en andere bronnen in uw omgeving aan.
Steun vinden
De mensen in uw omgeving kunnen u ook helpen om met uw ziekte om te gaan. Wanneer u hulp nodig hebt bij alledaagse taken of gewoon met iemand wilt praten, begin dan bij uw familie, echtgenoot of partner en vrienden. Uit onderzoek blijkt dat mensen met de ziekte van Fabry die een goed steunsysteem hebben, minder last hebben van depressie en pijn.
U kunt ook buiten uw eigen kring om steun zoeken. Enkele organisaties bieden steungroepen aan voor mensen met de ziekte van Fabry en hun familie. Kijk op de websites van deze organisaties:
-
Fabry Support & Informatie Groep
-
Nationale Fabry Stichting
-
Fabry Internationaal Netwerk
Steungroepen worden persoonlijk en online gehouden. Tijdens deze sessies ontmoet u andere mensen met de ziekte van Fabry, waardoor u zich minder alleen kunt voelen. De andere leden van de groep kunnen advies hebben om u te helpen beter met uw ziekte om te gaan. Ze kunnen u ook een emotionele oppepper geven als u zich down voelt.
