Uit het doktersarchief

Mijn ouders wisten voor het eerst dat er iets mis was met mij toen ik 3 maanden oud was. Ik had voortdurend pijn, huilde voortdurend. Ze dachten dat ik reumatische koorts of polio had. De dorpelingen kwamen bij mijn bed zitten bidden.

Na een bezoek aan plaatselijke artsen kreeg ik de diagnose sikkelcelanemie toen ik 6 was. Dat is een ziekte waarbij je rode bloedcellen in een halve maanvorm groeien, waardoor ze de bloedvaten kunnen blokkeren en er geen zuurstof bij de cellen kan komen. Dat veroorzaakt pijn en bloedarmoede en kan je spieren, gewrichten, botten en organen beschadigen.

Ze vertelden mijn moeder dat het een dodelijke ziekte was (hoewel het, zoals ik later hoorde, niet zo is en er een behandeling voor bestaat), en dat ik maar 10 jaar zou worden. Mijn moeder zei alleen: “Heer, laat mijn kleine meisje leven.” Het was een grote uitdaging voor mijn ouders. Ze hadden andere kinderen waar ze ook voor moesten zorgen. (Uiteindelijk hadden ze in totaal 16 kinderen.)

Sikkelcel crises

Als ik een aanval had, wat wij een crisis noemen, was de pijn zo intens dat mijn armen en benen omhoog trokken. Ze konden zich niet strekken. Alles deed pijn. Ik had ongeveer om de drie maanden een crisis; ik kon thuis blijven met bedrust, maar als de pijn te erg was, brachten mijn ouders me naar het ziekenhuis zodat ik pijnstillers kon krijgen.

Ik wilde niet in het ziekenhuis liggen, maar ik zag het als iets wat ik moest doen om weer naar school te kunnen. Toen ik ouder werd, kwamen de aanvallen minder vaak voor, misschien één keer per jaar. Maar mijn moeder voedde me op om normaal te zijn, niet om te zeggen, “Oh, ik heb deze aandoening” of “Ik ben ziek.” Toch ging ik niet naar de universiteit. Ik was moe van school, moe van afwezigheid.

In plaats daarvan ging ik werken bij Baxter Laboratorium, dat was in onze stad. Ze waren zo goed voor me. Als ik naar het ziekenhuis moest, brachten ze me en stuurden ze me bloemen. En uiteindelijk trouwde ik, verhuisde naar Chicago en kreeg twee kinderen — ondanks het feit dat mijn dokter zei dat ik nooit zwanger kon worden. Ik heb altijd gebeden dat ik gezegend zou zijn met een normaal leven, en dat was ook zo.

Beheersing van Sikkelcel Anemie

Vandaag ben ik 61, heb zeven kleinkinderen, en mijn eigen kinderen zijn 34 en 36 jaar. Zij dragen het gen voor sikkelcelanemie maar hebben de ziekte niet. Ik heb nog steeds drie of vier keer per jaar een crisis, maar ik let op mijn dieet – ik eet niet veel vlees of suiker. En ik probeer niet te overdrijven. Als ik te moe of angstig word, krijg ik een crisis. Het is alsof je om een monster heen loopt en het niet wilt alarmeren.

Maar ik ben behoorlijk actief; ik wandel veel. Ik leid vrouwenretraites en congressen voor kerken. En ik praat veel met tieners met sikkelcel. Ik probeer hen te inspireren om een leven te hebben. Ik zeg hen zich geen zorgen te maken over wat ze gemist hebben, kijk gewoon naar wat er komt. Ik heb nooit opgegeven. Ik had geen zelfmedelijden.