Wanneer de diagnose ernstig is
Wat vertel je je kinderen als je echt ziek?
Geschreven door Christine Cosgrove Uit het archief van de dokter
1 mei 2000 (Berkeley, Californië) -- Toen arts Wendy Schlessel Harpham in de herfst van 1990 naar het ziekenhuis ging met ernstige pijn in haar rug en benen, werd ze geconfronteerd met een verwoestende diagnose: non-Hodgkin-lymfoom, een kanker van het lymfesysteem.
Toen Harphams man Ted een paar uur later uit het ziekenhuis thuiskwam, stond ook hij voor een moeilijke situatie: wat te vertellen aan de drie jonge kinderen van het echtpaar, die toen 6, 4 en nog geen 2 jaar oud waren, over de ziekte van hun moeder, haar plotselinge opname in het ziekenhuis en haar afwezigheid.
Wanneer ouders ziek worden - al is het maar een verkoudheid, een griepje of een verrekte rug - wordt de zorg voor jonge kinderen een uitdaging. Een ernstige ziekte stelt ons echter niet alleen voor het praktische dilemma hoe we de dagelijkse logistiek draaiende kunnen houden, maar ook voor een heleboel psychologische uitdagingen. Wat moet je de kinderen vertellen? Wanneer vertel je het en hoeveel?
De Harphams vertelden hun kinderen vanaf het begin de waarheid. In het boek dat ze daarna schreef, When a Parent Has Cancer: A Guide to Caring for Your Children (HarperCollins, 1997), benadrukt Harpham dat de waarheid vertellen noodzakelijk is "om een vertrouwensband op te bouwen en te behouden".
"Uw zonen en dochters moeten u, hun ouders, kunnen geloven om op te groeien tot volwassenen die op hun beurt anderen kunnen vertrouwen", zegt ze. "Met de bijkomende stress en onzekerheid van uw ziekte, geeft een niet aflatende eerlijkheid uw kinderen zekerheid in een zee van onzekerheid." Haar boek komt met een begeleidend deel voor kinderen en biedt hulpmiddelen samen met gedetailleerde informatie en een inspirerende boodschap.
De waarheid vertellen
Degenen die nauw met kinderen werken zijn het erover eens dat het cruciaal is om hen zo snel mogelijk de waarheid te vertellen. Marlene Wilson is programmacoördinator voor Kids Can Cope, een door Kaiser Permanente gesponsord programma om kinderen door de "levensstress" van een ernstige ziekte van een ouder heen te helpen. Kinderen van 3,5 tot 19 jaar komen wekelijks bijeen in groepen van ongeveer 10 personen, vaak voor een periode van zes maanden of een jaar. Door middel van activiteiten en spel helpt een therapeut de kinderen zich open te stellen voor hun gevoelens. En als één kind dat doet, stimuleert dat vaak de anderen om soortgelijke gedachten of gevoelens te delen. Maar Wilson staat niet toe dat kinderen aan het programma deelnemen tenzij ze de waarheid over de ziekte van hun ouder te horen hebben gekregen.
"Soms zijn ouders bang om het aan het kind te vertellen omdat ze denken dat het kind overdonderd zal zijn. Maar als er uitstel is, of als het een familiegeheim is, bouwt het kind wrok op. Dus bovenop de schok of ontzetting, heb je ook woede. Het kind zegt: "Waarom werd ik buitengesloten? Vertrouw je me niet genoeg met deze informatie? Ik heb het recht om het te weten. "Als het hen niet wordt verteld, zullen kinderen van 4 en 5 jaar oud de spanning in het huishouden oppikken en deze reacties krijgen, zegt Wilson.
Joan Hermann, LSW, een maatschappelijk werkster in het Fox Chase Cancer Center in Philadelphia, heeft hierover advies gegeven op de website van de American Cancer Society (https://www.cancer.org). Zij zegt dat kinderen die vermoeden dat ouders iets verzwijgen zich vaak inbeelden dat het probleem nog erger is dan het is omdat het "te vreselijk is om over te praten". Bovendien, als een kind buitengesloten wordt, voegt ze eraan toe, zal het zich geïsoleerd voelen van zijn ouders in een tijd van enorme stress.
Maar hoe te beginnen? De aanpak hangt gedeeltelijk af van de leeftijd van het kind (zie Hoe praat je met kinderen als een ouder ziek is), maar moet altijd worden geformuleerd in termen van "liefde en hoop", zegt Harpham. Ze vertelde haar eigen kinderen dat "al het mogelijke werd gedaan om haar beter te maken en dat ze goede redenen hadden om te hopen dat het goed met haar zou komen".
Ondanks verschillende terugkeer van haar ziekte is Harpham onlangs bijna twee jaar in remissie geweest, en haar kinderen zijn nu 15, 13 en 11 jaar oud.
Als het nieuws echt slecht is
Zelfs als de prognose van een ouder echt slecht is, is het volgens Harpham nog steeds mogelijk om naar waarheid te spreken. Als een kind aan een ouder vraagt of hij of zij doodgaat, kan een ouder naar waarheid antwoorden dat "ik nu niet doodga". Veel mensen met dit soort kanker gaan dood, maar sommige mensen worden beter. Ik doe er alles aan om een van de mensen te zijn die het goed doet." Zelfs in zeer moeilijke situaties, schrijft ze, kunnen ouders hun kinderen laten zien hoe ze "kunnen hopen met acceptatie."
Wilson probeert afgestemd te blijven op de toestand van ouders van kinderen in haar programma; als het overlijden van een ouder binnen een week of twee wordt verwacht, begint ze het kind voor te bereiden op het afscheid. "Ik vertel ze meestal dat de artsen en verpleegkundigen alles hebben geprobeerd, en ook al wil hun vader of moeder nog leven, het lijkt erop dat ze binnenkort gaan. Vaak is een ouder op dat moment zo verdoofd dat communicatie in twee richtingen onmogelijk is, maar ik dring er bij het kind op aan om afscheid te nemen. Als een ouder in coma ligt, leg ik uit dat mensen in coma nog steeds kunnen horen wat er gezegd wordt en dat het belangrijk is om afscheid te nemen."
Naast het vertellen van de waarheid moeten ouders hun kinderen geruststellen dat er voor hen gezorgd zal blijven worden, hoe de gezinsroutines ook veranderen door de ziekte. Ouders moeten hun kinderen ook laten weten dat hun ziekte niet besmettelijk is, noch is veroorzaakt door iets wat het kind heeft gedaan, zegt Jeannie Brewer, MD, een arts (en medisch redacteur) die de diagnose multiple sclerose (MS) kreeg toen haar kinderen 6 en 2-1/2 jaar oud waren.
"Ik moest hen steeds opnieuw vertellen dat ze MS niet van mij konden krijgen, dat het niet zoiets was als een verkoudheid die mensen van elkaar krijgen," zegt ze. Ze moest hen ook geruststellen dat de injecties die ze zichzelf gaf niet zo erg waren "omdat het anders is als je volwassen bent."
Terwijl Brewer langzaam terugkeerde naar haar gewone activiteiten - autorijden, sporten - bleef ze haar kinderen geruststellen met woorden als: "Zie je, ik word beter."
Naast eerlijkheid en geruststelling moeten ouders letten op signalen dat hun kinderen er niet goed mee omgaan. Deze signalen zijn volgens Wilson onder meer een langdurige verandering in stemming of persoonlijkheid, verminderde eetlust, terugtrekking uit vrienden en familie, gedrag op school, of somatische klachten zoals hoofdpijn of buikpijn.
"Duur en intensiteit staan hier centraal", zegt ze. "Alle kinderen kunnen een tijdje last hebben van sommige van deze symptomen. Maar als het te lang aanhoudt of het dagelijks functioneren belemmert, dan is het tijd om je zorgen te maken." Soms imiteert een kind enkele van de symptomen van de zieke ouder, en dat is volgens haar iets ernstiger.
Ouders die aanvullende informatie of hulp nodig hebben met hun kinderen, kunnen praten met hun arts of kinderarts, of contact opnemen met de sociale dienst van hun plaatselijke ziekenhuis voor verwijzingen naar maatschappelijk werkers die gespecialiseerd zijn in het helpen van gezinnen om te gaan met ziekte. Kinderen aarzelen vaak om deel te nemen, maar na de eerste bijeenkomst vinden ze het meestal leuk. Wilson zegt dat een typische reactie van jonge kinderen op haar programma is dat het "leuk" is. Een 7-jarige meldde onlangs dat de wekelijkse groepsbijeenkomst "veel stress van me heeft weggenomen".
Christine Cosgrove is een schrijver uit Berkeley, Californië, wiens werk is verschenen in doctor, Parenting magazine en andere publicaties.
