Kan lange COVID levenslange COVID worden?

Door Damian McNamara, MA

29 sept. 2022 - Niemand weet nog of lange COVID uiteindelijk een levenslange dans kan worden met COVID-19. 

Sommige mensen hebben al maanden of zelfs jaren aanhoudende symptomen zoals vermoeidheid, geheugenproblemen of hoofdpijn. Voor hen kan het lijken alsof er geen einde aan komt. 

Toch zijn er ook mensen die gebruik maken van de onzekerheid rond lange COVID om op mensen te azen, vooral via groepen in de sociale media. Volgens deskundigen moeten kopers oppassen voor onbewezen behandelingen, want er zijn online oplichters die zich richten op mensen met een lange COVID. 

Drie experts in volksgezondheid en geneeskunde boden deze en andere inzichten tijdens een media briefing woensdag gesponsord door SciLine, onderdeel van de American Association for the Advancement of Science (AAAS). 

Hoe lang duurt COVID?

Het blijft onduidelijk waarom sommige mensen herstellen van acute COVID-19 en anderen maanden of zelfs jaren klachten houden. Er is geen bewijs dat het aantal vroege symptomen verband houdt met het risico op lange COVID, of dat ras of etniciteit een significant verschil maakt. 

"Het lijkt erop dat ongeveer 10 tot 30% van de patiënten die COVID hebben gehad er na 4 weken nog last van hebben," zegt Alexander Truong, MD, longarts en assistent-professor aan de Emory Universiteit in Atlanta. 

Positief is dat "ongeveer 65% van deze patiënten 2 tot 3 weken na de eerste besmetting weer een normaal gezondheidsniveau bereikt". Maar "een aanzienlijk deel zal voortdurend symptomen hebben."

Gevraagd naar de kans dat lange COVID levenslang wordt, zegt Truong: "We weten het niet, is het korte antwoord. Ik heb zeker patiënten die in maart 2020 besmet zijn en die de laatste paar jaar aanhoudende symptomen hebben, en dan onze patiënten die met 3 tot 6 maanden beter worden. Het is dus echt moeilijk te beantwoorden."

Onder mensen met lange COVID, "denk ik dat er een subset zal zijn ... die lange tijd symptomen zullen hebben," zegt Christian Sandrock, MD. Ervaring met het chronisch vermoeidheidssyndroom, dat volgens sommigen lijkt op langdurige COVID, leert dat sommige patiënten na verloop van tijd ook beter worden. "Sommigen zullen een wassend en afnemend verloop hebben dat echt lang duurt, in jaren."

"Meestal zie je een traject waarbij ze langzaam verbeteren, maar er zijn veel ups en downs", zegt Sandrock, directeur kritische zorg en vice-voorzitter voor kwaliteit en veiligheid aan het University of California Davis Medical Center. 

"We kennen enkele mensen die het zelfs na de 12 weken moeilijk hebben en die echt, echt naar 6 maanden en 1 jaar gaan," beaamt Bhramar Mukherjee, PhD, professor epidemiologie en wereldwijde volksgezondheid aan de University of Michigan School of Public Health in Ann Arbor. 

"Naarmate we meer follow-up gegevens hebben, denk ik dat we een verdere indeling in tijd zullen hebben," zegt ze. 

Geloof niet alles wat je online leest

Mensen met lange COVID zoeken online naar informatie en zoeken steun via sociale media. "Veel van onze patiënten brengen hun tijd door op Facebook en andere sociale media groepen," zegt Sandrock, die vooraf toegeeft dat hij enige vooringenomenheid heeft tegen sociale media.

Weten welke informatie die in deze groepen wordt gedeeld accuraat is, kan een uitdaging zijn, inclusief beweringen over behandelingen om lange COVID te verbeteren. "Wat we echt zeggen is bijna een absolute is als iemand zegt 'dit werkt zeker,' 'dit is geweldig,' 'het is een snelle oplossing,' of 'het is iets dat helpt,' ga er niet op in," zegt hij. 

Dit soort uitspraken zijn "een grote rode vlag", zegt Sandrock. "Als je in een groep zit waar dat vaak gebeurt, zou ik zeggen: spring van het schip."

Daarentegen kunnen groepen die veel bevestiging bieden nuttig zijn, zegt hij. "Ik weet dat het een beetje goedkoop klinkt, maar als de groep veel bevestiging biedt van zowel wat de patiënt doormaakt, zijn symptomen en zijn strijd met het gezondheidszorgsysteem, als zijn diagnose, dan denk ik dat dat een goede groep is."

Zwendel vermijden

Omdat er onzekerheid blijft bestaan over de precieze manier waarop COVID zich ontwikkelt en welke behandelingen effectief zouden kunnen zijn, kan het ertoe leiden dat mensen in deze groepen worden uitgebuit. Sommige mensen worden zelfs opgelicht. 

"Ik zou ook zeggen dat ik veel patiënten heb gehad die het slachtoffer zijn geworden van oplichting door deze groepen die zeggen dat als ze honderden dollars betalen voor dit brouwsel van vitaminen of wat dan ook, ze zich een stuk beter zullen voelen," zegt Truong.

Oplichters weten dat mensen met langdurige COVID kwetsbaar kunnen zijn. "Veel van deze patiënten lijden veel, en veel van deze patiënten grijpen naar strohalmen om te proberen iets te vinden waardoor ze zich beter kunnen voelen," zegt hij. "Dus ik zou gewoon waarschuwen: Binnen deze sociale media groepen, zullen er mensen zijn die op zoek zijn naar slachtoffers." 

Zijn advies? "Wees voorzichtig met het uitgeven van geld aan interventies die al dan niet werken."

Nog geen eenvoudige antwoorden

Artsen weten ook niet waarom sommige mensen met lange COVID komen klagen over geheugenproblemen en "brain fog" terwijl anderen vooral kortademigheid hebben. "Die worden zeer, zeer verschillend van elkaar behandeld," zegt Truong. "Dus helaas is er niet een uniforme interventie die iedereen zal helpen."

Mensen in het UC Davis Medical Center vragen vaak wanneer ze weer aan het werk kunnen.

"En ik heb eerlijk gezegd geen goed antwoord," zegt Sandrock.