De ziekte van Alzheimer begint meestal rustig. U of uw dierbare kan zich midden in een gesprek verstrikt voelen, een naam of een plaats vergeten, of uw autosleutels te vaak kwijtraken.
Studies tonen aan dat het gebruikelijk is om gedrag als verwarring, vergeetachtigheid en verstrooidheid af te schrijven als een normaal - en soms onvermijdelijk - onderdeel van het ouder worden, vooral in Aziatische gemeenschappen. In feite gelooft meer dan de helft van de Aziatische Amerikanen dat geheugenverlies of een sterke daling van het denk- en leervermogen een normaal onderdeel is van het ouder worden. Maar in sommige gevallen zouden dit vroege waarschuwingstekens van Alzheimer kunnen zijn.
Alzheimer is een groeiende zorg voor iedereen, ook voor degenen die zich identificeren als Aziatisch, gedefinieerd als iedereen die zijn raciale en etnische oorsprong kan herleiden tot het continent Azië. Hieronder vallen landen uit het Verre Oosten, Zuidoost-Azië en het Indiase subcontinent, zoals China, India, Japan, Korea, Maleisië, Thailand en Vietnam.
Hier volgt een blik op enkele van de sociale, culturele, educatieve en systematische uitdagingen waarmee Aziatische mensen met Alzheimer te maken kunnen krijgen.
Wat zegt onderzoek over het verband tussen de ziekte van Alzheimer en Aziaten?
Aziatische Amerikanen zijn de snelst groeiende raciale of etnische groep in de VS. Zij vormen meer dan 22 miljoen mensen. In het algemeen blijkt uit onderzoek dat Aziatische Amerikanen minder kans hebben om Alzheimer te krijgen dan mensen van andere rassen en etniciteiten. Aziatische mensen van 65 jaar en ouder zijn goed voor minder dan 1 op de 10 gevallen. Toch maakt bijna de helft van de Aziatische Amerikanen zich zorgen over het krijgen van Alzheimer of dementie.
Aangezien het aantal gevallen van Alzheimer stijgt, verwachten deskundigen dat de aandoening onder Aziatische Amerikanen tegen 2030 verdrievoudigd zal zijn.
Maar omdat veel Aziatische Amerikanen Alzheimersymptomen koppelen aan het ouder worden, is de kans groter dat ze vroege tekenen van de ziekte missen en behandeling uitstellen. Dit kan de uitkomst verergeren.
Uit een studie uit 2017 bleek dat gebrek aan kennis en misvattingen over Alzheimer de belangrijkste punten van zorg zijn onder de Aziatisch-Amerikaanse gemeenschap. Ze zijn vaak onvoldoende voorbereid, vooral als ze Alzheimer zouden krijgen of mantelzorger zouden worden voor iemand in hun familie.
De bezorgdheid over de kans op Alzheimer varieert ook tussen verschillende Aziatische groepen. Koreanen toonden zich bijvoorbeeld het meest bezorgd over Alzheimer, gevolgd door Filipijnen, andere Aziatische groepen, Vietnamezen, Chinezen en Zuid-Aziatische mensen.
Maar de studie wijst er ook op dat de meeste Aziatische Amerikanen zich meer zorgen maken dat zij hoofdverzorger worden dan dat zij zelf Alzheimer krijgen. Slechts ongeveer 1 op de 10 mensen had plannen gemaakt voor een situatie waarin zij de aandoening zouden krijgen.
Onderzoek toont ook aan dat naarmate de Aziatische bevolking ouder wordt en groeit, het waarschijnlijk is dat dezelfde groep ook een toename van Alzheimergevallen zal zien.
Wat zijn de gemeenschappelijke risicofactoren voor Alzheimer bij Aziatische mensen?
Deskundigen zeggen dat ze geen specifieke oorzaak voor Alzheimer kunnen aanwijzen. Maar veel dingen kunnen uw risico op de aandoening verhogen, zoals:
Ouderdom. Leeftijd is de grootste risicofactor voor Alzheimer en andere vormen van dementie, vooral bij mensen van 65 jaar en ouder. Voor mensen van alle rassen en etniciteiten blijkt uit onderzoek dat het risico op Alzheimer na 65 jaar elke 5 jaar verdubbelt. Na 85 jaar is het risico zelfs nog hoger.
Diabetes. Volgens onderzoek zou er een sterk verband kunnen bestaan tussen diabetes en Alzheimer. Aziaten, vooral Zuid-Aziaten, hebben ongeveer 4 keer meer kans op diabetes type 2 in vergelijking met andere etnische groepen. Uit een studie uit 2021 blijkt dat hoe jonger je bent op het moment van de diagnose diabetes, hoe groter het risico op dementie na 70 jaar.
Familiegeschiedenis. Als je een ouder, zus of broer hebt met Alzheimer, heb je meer kans om het ook te krijgen. Bovendien is uw kans groter als meer dan één familielid de aandoening heeft.
Alcohol- en tabaksgebruik. Uit onderzoek blijkt dat Koreaanse Amerikanen meer kans hebben op Alzheimer vanwege bepaalde levensstijlfactoren zoals alcohol- en tabaksgebruik.
Hersenletsel. Uit onderzoek blijkt dat er een verband bestaat tussen hoofdletsel en uw risico op dementiegerelateerde aandoeningen in de toekomst. Gebruik een helm wanneer u fietst en draag een veiligheidsgordel om uzelf te beschermen tegen een botsing.
Hartgerelateerde problemen. Er zou een sterk verband kunnen bestaan tussen de gezondheid van de hersenen en het hart. Naast hartaandoeningen kunnen ook andere gezondheidsproblemen uw hart verslechteren. Hieronder vallen hoge bloeddruk, hoog cholesterolgehalte en beroerte.
Om uw risico op Alzheimer te verlagen, werk samen met uw arts om uw algehele gezondheid in de gaten te houden.
Speelt stigma een rol bij Alzheimer in de Aziatische gemeenschap?
In het algemeen is er weinig kennis over Alzheimer in de meeste Aziatische gemeenschappen. De meeste Aziatische talen kennen zelfs geen medisch woord of term om de aandoening te beschrijven. De meeste beschrijvingen komen neer op een vorm van "gekte" of een "staat van verwarring".
Vanwege dit gebrek aan erkenning en de neiging om vroege Alzheimersymptomen te beschouwen als een normaal onderdeel van het ouder worden, is het gebruikelijker dat wanneer iemand de diagnose Alzheimer krijgt, er een stigma aan kleeft.
Dat komt omdat geestelijke gezondheidsproblemen in veel Aziatische gemeenschappen een gevoel van verlegenheid veroorzaken, niet alleen bij de persoon zelf, maar bij de hele familie, omdat ze kunnen worden gezien als "anders" of "gek", vooral door naaste familieleden, buren of mensen binnen de gemeenschap. Een op de vier Aziatische Amerikanen zegt dat een gebrek aan steun van de familie een belemmering is voor goede gezondheidszorg.
De angst voor stigmatisering en schaamte verergert vaak de uitdagingen waarmee men geconfronteerd wordt en kan een vroege diagnose en behandeling uitstellen, waardoor de uitkomst meestal slechter wordt.
Wat zijn de uitdagingen voor Aziatische mensen met Alzheimer?
Aziatische Amerikanen worden vaker geconfronteerd met unieke uitdagingen en gezondheidsverschillen, zoals:
Gebrek aan bewustzijn. Studies tonen aan dat slechts ongeveer 2 op de 10 mensen weten dat milde cognitieve stoornissen (MCI), het vroege stadium van geheugenverlies of verlies van vaardigheden zoals spreken en leren, geen deel uitmaakt van normale veroudering. Tot 15% van de mensen met MCI krijgen later een vorm van dementie.
Discriminatie. Uit een rapport uit 2021 blijkt ook dat ongeveer 2 op de 10 Aziatische Amerikanen, net als andere niet-blanke tegenhangers, geloven dat discriminatie een belemmering kan zijn voor het krijgen van goede Alzheimerzorg in Amerika.
Taalbarrière. Het niet kunnen spreken of begrijpen van Engels en een gebrek aan vertalers kan de toegang tot gezondheidszorg beperken. Taalbarrières kunnen het voor veel Aziatische groepen ook moeilijk maken om de juiste papieren in te dienen voor de ziektekostenverzekering.
Verschillende culturele benaderingen. "Aziatisch" als identiteit omvat mensen uit meer dan 50 landen die meer dan 100 talen spreken. Voor onderzoekers kan het handig zijn om mensen uit het grootste continent ter wereld over één kam te scheren. Maar culturele normen lopen sterk uiteen en kunnen van invloed zijn op hoe iemand omgaat met een levensveranderende aandoening als Alzheimer. In feite kan elke etniciteit unieke behoeften en uitdagingen hebben.
In de meeste dokterspraktijken worden mensen in medische of juridische documenten bijvoorbeeld eerst bij hun persoonlijke naam genoemd en daarna bij hun familienaam. Maar immigranten uit verschillende Aziatische gemeenschappen, waaronder Vietnamezen, gebruiken eerst de familienaam en daarna de persoonlijke naam. Dit kan tot verwarring leiden.
Wantrouwen in klinische proeven. Meer dan 90% van de Aziatische Amerikanen vertrouwen artsen en andere gezondheidswerkers, maar ze zijn niet zo representatief in klinische proeven. Dit kan worden teruggevoerd op problemen met de werving en op angst of wantrouwen ten aanzien van klinische proeven. Bezorgdheid over experimentele behandelingen, kosten, tijd en bijwerkingen behoren tot hun grootste zorgen.
Alzheimeronderzoek omvat meestal blanke deelnemers. Om echte veranderingen en zinvolle verbeteringen binnen Aziatische gemeenschappen tot stand te brengen, moeten deskundigen rekening houden met de sociale en culturele normen die de behoeften van Aziaten onderscheiden.
Maar als mensen uit Aziatische gemeenschappen deelnemen aan lopende en toekomstige klinische proeven, kan dat onderzoekers helpen medicijnen of behandelingen te vinden die werken en de impact van Alzheimer op de gemeenschappen helpen verminderen.
Welke rol speelt mantelzorg bij Aziatische mensen?
In de meeste Aziatische culturen is kinderlijke vroomheid, of respect voor ouderen, een diepgeworteld gebruik waarbij het iemands plicht en verantwoordelijkheid is om voor de ouders of een oudere persoon uit de naaste familie te zorgen als deze ziek wordt of zorg nodig heeft. Verschillende Aziatische culturen delen het wereldbeeld dat als iets één persoon treft, het de hele familie treft.
Wat Alzheimer betreft, als een ouder persoon tekenen van veroudering of de aandoening begint te vertonen, neemt een naast familielid, meestal volwassen vrouwelijke kinderen die dochters of schoondochters kunnen zijn, de rol van zorgverlener op zich.
Dit kan van invloed zijn op veel onderdelen van de zorg, waaronder medische behandelingen, het krijgen van professionele zorg en de zorg rond het levenseinde.
En als u voor iemand met Alzheimer zorgt, vergt dat veel tijd en aandacht. Naarmate ze in het midden- of late stadium van de ziekte komen, moet u voortdurend toezicht houden en 24 uur per dag zorg verlenen om ze veilig te houden. Dit kan een mentale en fysieke tol eisen van u als verzorger.
Praat in zulke gevallen, vooral als het uw fysieke mogelijkheden te boven gaat, met de arts over de mogelijkheden. Misschien moet u professionele hulp inhuren voor thuiszorg of opties bespreken voor langdurige zorg in een instelling.
Het kan moeilijk zijn om deze beslissing te nemen. In de meeste Aziatische culturen kan het vragen om hulp gepaard gaan met veel schaamte en schuldgevoel. Maar op de lange termijn kan het de veiligste optie zijn voor u en uw dierbare, omdat zij de zorg krijgen die zij nodig hebben.
Welke hulpbronnen kunnen helpen?
Als u een Aziatisch-Amerikaanse verzorger bent van een geliefde met Alzheimer, of u wilt gewoon meer weten over de aandoening en wat u kunt verwachten, dan kunnen deze bronnen u helpen:
Alzheimer's Association. Zij hebben gedetailleerde informatie over Alzheimer, medische behandeling en informatie voor zorgverleners. De informatie is beschikbaar in het Chinees, Japans, Koreaans en Vietnamees.
Family Caregiver Alliance - National Center on Caregiving. Zij werken met gezinnen die zorgen voor iemand met Alzheimer of andere hersenproblemen. Ze geven informatie over zorgverlening, juridisch advies als u of een familielid niet in staat is zelf beslissingen te nemen, en hulp bij zorgverlening voor mensen van 60 jaar of ouder, ongeacht het inkomensniveau of het stadium van de diagnose. Informatie is beschikbaar in het Engels, Spaans, Kantonees en Mandarijn.
Institute on Aging. Zij bieden diensten aan zoals therapie aan huis of op kantoor om u te helpen omgaan met verdriet, depressie, zorg, trauma en stress. Ze kunnen diensten verlenen in het Kantonees.
National Asian Pacific Center on Aging. Zij bieden ondersteuning en hulp aan oudere volwassenen en verzorgers binnen de Aziatische en Pacifische eilandgemeenschappen. Ze zijn onder meer gespecialiseerd in ouderenrechtspraak, dementie en langetermijndiensten.
