Wat is uitgezaaide galwegkanker?

Wat zijn uitgezaaide galwegkanker en de oorzaken ervan?

Galwegkanker - ook wel cholangiocarcinoom genoemd - is een zeldzame aandoening. Bij cholangiocarcinoom groeien er kankercellen in de galwegen, die deel uitmaken van het spijsverteringsstelsel.

Galwegkanker wordt als uitgezaaid beschouwd als het zich heeft verspreid vanaf de plaats waar het is begonnen. Het kan zich verplaatsen naar uw lymfeklieren, lever, andere delen van uw buikholte of verder weg gelegen delen van uw lichaam.

Uw lever, galblaas en dunne darm zijn met elkaar verbonden door een reeks buizen, of kanalen. Het buizensysteem begint in uw lever, waar u gal produceert, een vloeistof die uw lichaam helpt bij het afbreken van vetten die u eet. Kleine kanalen in de lever verzamelen de gal. Deze kanalen komen uit in de linker en rechter leverbuis.

De linker en rechter leverbuis komen buiten de lever samen in de gemeenschappelijke leverbuis. Deze is verbonden met uw galblaas door de cystebuis. Deze kanalen verplaatsen gal van uw lever naar uw galblaas, waar het wordt opgeslagen totdat uw lichaam het nodig heeft voor de spijsvertering.

Als het tijd is om voedsel te verteren, stuurt uw galblaas gal door de cystebuis naar de gemeenschappelijke galbuis, en vandaar naar uw dunne darm. 

Er zijn twee soorten galwegkanker, afhankelijk van waar de kankercellen zich eerst vormen:

• Intrahepatische galwegkanker begint in de lever.

• Extrahepatische galwegkanker begint buiten de lever. Hoewel alle soorten galwegkanker zeldzaam zijn, is dit het meest voorkomende type.

 Onderzoekers weten niet precies waardoor cellen in uw galwegen kanker worden. Maar bepaalde dingen verhogen de kans op galwegkanker. Deze omvatten:

• Primaire scleroserende cholangitis, een ziekte waarbij uw galwegen verharden en een litteken vormen.

• Chronische leverziekte waardoor dit orgaan littekens krijgt

• Choledochale cyste, een probleem met de galwegen waarmee je geboren kunt worden

• Leverbotinfectie, een probleem veroorzaakt door een parasiet. Het is vooral een probleem in Zuidoost-Azië en houdt verband met het eten van rauwe of ondergekookte vis.

• Leeftijd - de aandoening komt het meest voor als u ouder dan 50 jaar bent

• Roken

• Diabetes, type 1 of type 2

• Erfelijke aandoeningen, zoals cystische fibrose of het Lynch-syndroom, een oorzaak van erfelijke darmkanker 

Vervolg

Symptomen

Tekenen dat u mogelijk galwegkanker heeft, kunnen zijn:

• Huid of ogen met een gele vlek (geelzucht)

• Donkere urine

• Kleikleurige stoelgang

• Buikpijn

• Koorts

• Jeukende huid

• Misselijkheid

• Braken

• Gewichtsverlies zonder te proberen

Een diagnose krijgen

In tegenstelling tot sommige andere vormen van kanker is er geen routineonderzoek dat u kunt ondergaan om galwegkanker op te sporen.

Als u symptomen van galwegkanker hebt, zal uw arts verschillende stappen ondernemen om een diagnose te stellen. Dat begint met het afnemen van uw gezondheidsgeschiedenis en een lichamelijk onderzoek.

Onderzoeken die u kunt ondergaan zijn onder andere:

• Leverfunctie, om te zien of dit orgaan hoge niveaus van stoffen produceert die wijzen op een probleem.

• Echografisch onderzoek, waarbij geluidsgolven op uw lichaam worden gekaatst om beelden van uw organen en ander weefsel te produceren.

• Magnetic resonance imaging (MRI), waarbij met behulp van een magneet en radiogolven beelden van de binnenkant van uw lichaam worden gemaakt.

• Magnetische resonantie cholangiopancreatografie (MRCP), een soort MRI die beelden maakt van uw lever, galwegen, galblaas en alvleesklier.

• CT-scan, die gebruik maakt van röntgenstralen en een computer om beelden te maken. Soms wordt kleurstof gebruikt - in uw lichaam geïnjecteerd of ingeslikt - om de beelden duidelijker te maken.

• Carcinoembryonaal antigeen (CEA) en CA 19-9 tumormarker tests, die uw bloed controleren op deze stoffen. Hoge niveaus CEA en CA 19-9 kunnen wijzen op galwegkanker.

Uw arts kan ook opdracht geven voor een biopsie, een procedure waarbij een weefselmonster uit uw lichaam wordt genomen. Een patholoog onderzoekt het weefsel vervolgens op kankercellen.

Vragen voor uw arts

Misschien wilt u een lijst met vragen meenemen naar de afspraak. Dat helpt u op weg om uw zorgen weg te nemen.

Vragen die u kunt stellen zijn onder andere:

• Heb ik galwegkanker? Zo ja, welk type? Welk stadium?

• Kan ik het pathologierapport zien? Wat staat er in?

• Heb ik meer onderzoeken nodig?

• Wat is het behandelplan?

• Welke behandeling is het beste voor mij?

• Wat zijn de bijwerkingen van de behandeling? Hoe zal het mijn leven beïnvloeden?

• Hoeveel tijd heb ik nodig om een beslissing over de behandeling te nemen?

• Hoeveel ervaring heb je met gevallen als de mijne?

Vervolg

De weg naar behandeling

Galwegkanker is moeilijk te behandelen.

Chirurgie is vaak de eerste stap. Maar als uw galwegkanker is uitgezaaid, kan deze niet volledig door een operatie worden verwijderd.

Uw behandelplan kan ook deze stappen omvatten, die uw symptomen kunnen verminderen en uw levenskwaliteit kunnen verbeteren:

• Het openen van een weg voor de galstroom, ofwel door het kanaal te stutten met een stent of door de gal om te leiden.

• Bestralingstherapie, waarbij krachtige energiestralen op uw lichaam worden gericht om kankercellen te doden, of radioactief materiaal dat in uw lichaam wordt geplaatst in de buurt van de plaats van uw kanker.

• Chemotherapie gebruikt medicijnen om de groei van de kanker te vertragen en de symptomen te verminderen. Het kan via een infuus worden toegediend of rechtstreeks naar de kankercellen worden gestuurd.

• Gerichte therapie gebruikt medicijnen om specifieke eigenschappen van de kankercellen aan te vallen, waardoor ze worden gedood.

• Immunotherapie gebruikt uw eigen immuunsysteem om kankercellen aan te vallen. Kankercellen hebben bepaalde eigenschappen die hen helpen zich te verbergen voor uw immuunsysteem. Deze behandeling verstoort dat proces zodat de kankercellen kwetsbaar zijn voor een aanval.

Voor jezelf zorgen

De diagnose kanker kan uw leven op vele manieren veranderen. Het is een ingewikkelde ziekte en bij de behandeling kunnen veel zorgverleners betrokken zijn. Er zijn stappen die u kunt nemen om u te helpen met uw ziekte om te gaan. 

U kunt bijvoorbeeld:

• doelen stellen, of het nu gaat om het beheersen van een specifiek symptoom of om iets in uw leven buiten uw ziekte. Maak dan een plan om die doelen te bereiken.

• Aanpassen aan nieuwe voedingsbehoeften. Misschien moet u anders gaan eten om op krachten te blijven en de behandeling te doorstaan.

Vervolg

Wat u kunt verwachten

Uw prognose hangt af van de omvang van uw kanker en andere zeer individuele zaken. Uw leeftijd, algemene gezondheid en hoe goed u op de behandeling reageert, maken een verschil.

De 5-jaarsoverlevingspercentages worden uitgesplitst naar de plaats waar de kanker is begonnen (in de lever of buiten de lever) en hoe ver de kanker zich daarbuiten heeft uitgezaaid.

Voor uitgezaaide intrahepatische galwegkanker is de 5-jaarsoverleving 2%-9%.

Voor extrahepatische galwegkanker die is uitgezaaid, is de vijfjaarsoverleving 2%-16%.

Vergeet niet dat deze cijfers gebaseerd zijn op mensen die in voorgaande jaren zijn behandeld. Vooruitgang in de geneeskunde kan de vooruitzichten veranderen.

Waar ondersteuning te vinden

Begin met uw zorgverlener. Vraag naar informatiebrochures of websites die u kunt raadplegen.

U kunt ook contact opnemen met het National Cancer Institute, de American Cancer Society of de Cholangiocarcinoma Foundation.

Zorg voor uw emotionele en mentale gezondheid

Het kan moeilijk zijn om met een levensveranderende ziekte als galwegkanker om te gaan. Maar deze stappen kunnen u helpen ermee om te gaan.

• Leer meer over uw aandoening.

• Wend u tot familie en vrienden voor steun, inclusief praktische zaken zoals ritten naar de behandeling en hulp in huis.

• Praat zo nodig met iemand buiten uw familie en vrienden voor steun. Dat kan een therapeut, maatschappelijk werker of raadgever zijn.

• Kom in contact met anderen die uw aandoening hebben.

• Bereid u voor op wat u te wachten staat. Dit kan inhouden dat u plannen maakt voor het levenseinde, zoals het opstellen van een richtlijn en een levenstestament.

Ontmoet het zorgteam

Uw team is afhankelijk van uw behandelplan. Gezondheidswerkers die over uw zorg zullen overleggen kunnen specialisten zijn in:

• Gastro-enterologie (het spijsverteringsstelsel)

• Hepatologie (de lever)

• Radiologie

• Medische oncologie

• Oncologie bestraling

• Chirurgie