Uit het archief van de dokter
Toen Marianne Leone in 1987 hoorde dat ze zwanger was, woonden zij en haar man, acteur Chris Cooper - te zien in films als The Bourne Identity, Seabiscuit en American Beauty - in een piepklein appartement op de zesde verdieping bij Times Square in New York. Er was weinig geld, maar het stel was dolgelukkig. "Ik had een prachtige zwangerschap," zegt Leone, die vooral bekend is van haar rol als Joanne Moltisanti, de moeder van Christopher, in The Sopranos van HBO. "Ik maakte me nergens zorgen over."
Maar met 30 weken ging Leone bevallen van een jongetje van 3,5 pond, Jesse. Na drie dagen in het ziekenhuis kreeg Jesse een zware hersenbloeding en de artsen zeiden dat hij waarschijnlijk binnen een week zou sterven. Jesse overleefde, maar zijn ouders beseften dat er iets mis was toen hij met 4 maanden zijn hoofd niet omhoog kon houden.
Toen Jesse bijna 2 was, stelden de artsen vast dat hij cerebrale parese (CP) en een epileptische stoornis had. In haar nieuwe memoires, Knowing Jesse: A Mother's Story of Grief, Grace, and Everyday Bliss, vertelt Leone het verhaal van haar leven met Jesse, die op 17-jarige leeftijd overleed aan de gevolgen van een aanval. Jesse kon niet lopen of praten, maar hij schreef gedichten, zwom en inspireerde de mensen om hem heen om hun definitie van "gehandicapt" uit te breiden.
Volgens United Cerebral Palsy leven naar schatting 764.000 Amerikanen met CP, een term die een aantal neurologische aandoeningen omvat die de lichaamsbeweging en spiercontrole permanent belemmeren wanneer de zich ontwikkelende hersenen beschadigd zijn. Er bestaat geen genezing, maar fysiotherapie en ergotherapie kunnen de levenskwaliteit drastisch verbeteren.
Tegenwoordig zijn oudergroepen en therapiecentra slechts een muisklik verwijderd, maar toen Jesse opgroeide, voelde Leone zich volkomen alleen. "Ik heb dit boek geschreven om het leven van mijn zoon te vieren," zegt Leone. Ze hoopt ook dat het medische en educatieve professionals zal leren over de krachtige positieve - of negatieve - rol die ze kunnen spelen in het leven van gehandicapte kinderen en hun families.
