In dit artikel
Nadat Nancy Cramer in 2015 hoorde dat ze ankyloserende spondylitis (AS) had, sloot ze zich aan bij een steungroep voor mensen die te maken hebben met pijn door verschillende ziekten. Maar Cramer, 48 jaar, stopte al snel met de groep uit een schuldgevoel dat ze er niet helemaal bij hoorde.
"Oh, deze mensen hebben ergere pijn," herinnert Cramer, die in Roswell, GA woont, zich dat ze dacht.
AS is een ongeneeslijke, levenslange aandoening die het in ernstige gevallen moeilijk kan maken om te bewegen en te ademen. Maar het is vaak een ziekte die onzichtbaar is voor anderen. Daarom kunnen verschillende soorten steun en tips een belangrijk hulpmiddel zijn om lichamelijk en emotioneel gezond te blijven met AS.
Ga voorzichtig te werk
Zelfs als je al een tijdje AS hebt, kun je er hetzelfde uitzien en je hetzelfde voelen als altijd. Maar uw lichaam heeft een gemakkelijke aanraking nodig.
Fysiotherapie, massages en andere behandelingen kunnen helpen zolang "je iemand kunt vinden die deskundig en zachtaardig is", zegt James T. Rosenbaum, MD, hoofd van de afdeling Artritis en Reumatische Ziekten aan de Oregon Health & Science University in Portland.
Een duik in een warm bad kan ook helpen, zegt Rosenbaum. Net als acupunctuur. Maar hij waarschuwt voor chiropractische zorg. Te veel nekmanipulatie voor iemand met een stijve wervelkolom kan schadelijk zijn, zegt Rosenbaum.
Time uw behandeling goed
De beste tijd voor fysiotherapie is wanneer de pijn en de ontsteking afnemen, zegt Martin Langaas, een fysiotherapeut in York, ME. Het kan moeilijk zijn om veel verlichting te krijgen van de behandeling midden in een actieve flare-up.
Langaas komt uit Noorwegen, waar AS veel meer voorkomt dan in de V.S. Twee van zijn familieleden hebben de ziekte. Dat is een van de redenen waarom hij het Institute of Orthopaedic Manual Therapy in Woburn, MA heeft opgericht. Het richt zich op spier-skeletale therapie voor gewrichten en spieren.
Zo kan een orthopedisch manueel therapeut, in plaats van de bij fysiotherapie gebruikelijke oefeningen onder toezicht, uw ribbenkast en de daaraan verbonden borstwervelkolom, die bij AS erg stijf kan worden, zachtjes bewegen.
Vraag uw arts of deze aanpak geschikt is voor u. De American Academy of Orthopaedic Manual Physical Therapists heeft een online lijst per staat.
Word verstandig met voeding
Een gezond dieet kan AS niet genezen. Maar het kan uw symptomen helpen verlichten en ervoor zorgen dat u zich beter voelt. En professionele voedingsbegeleiding kan daarbij helpen.
"Een groot voordeel van het bezoeken van een diëtist is de wetenschap dat je persoonlijke plannen krijgt voor jou en je persoonlijke behoeften", zegt Sarah Simental, een geregistreerde diëtist uit Los Angeles.
U kunt leren welke voedingsmiddelen uw ontstekingen kunnen uitlokken. Een diëtist kan u begeleiden met een eliminatiedieet, waarbij u een eetdagboek bijhoudt om bij te houden hoe wat u eet uw lichaam beïnvloedt.
Een geregistreerde diëtist (RD) of geregistreerde voedingsdeskundige (RDN) zijn erkende professionals met een gespecialiseerde opleiding. Voedingsdeskundigen, aan de andere kant, zijn al dan niet verplicht een vergunning te hebben.
Aansluiten bij een steungroep
Sommige mensen met AS en een verwante aandoening genaamd niet-radiografische axiale spondyloartritis (nr-axSpA) kunnen er aan de buitenkant gezond uitzien. Rosenbaum zegt dat mensen met nr-axSpA het extra moeilijk kunnen vinden om zich gevalideerd te voelen omdat de schade in hun gewrichten niet te zien is op röntgenfoto's (daarom heet het "niet-radiografisch") of andere scans.
Maar contact maken met mensen die begrijpen wat je doormaakt is een belangrijk onderdeel van gezond blijven, zegt Rosenbaum. "De meesten van ons hebben feedback en steun uit het dorp nodig."
De Spondylitis Association of America geeft een lijst van meer gespecialiseerde steungroepen in de VS, samen met advies over hoe je je eigen groep kunt beginnen.
Gebruik uw eigen wijsheid
Leven met AS betekent luisteren naar je lichaam en weten wanneer en wat het aankan.
Cramer zegt bijvoorbeeld dat ze het gevoel kan hebben dat ze lichaamsbeweging aankan terwijl ze het doet. Maar ze kan zich pas te laat realiseren dat ze te veel heeft gedaan.
"Het gaat goed totdat het niet meer gaat," zegt ze.
De plotselinge verandering in je toestand kan mensen in verwarring brengen, zegt Cramer.
Ze kunnen zich afvragen: "Je hebt net alle boodschappen binnengebracht, of je hebt net een wandeling van 2 mijl gemaakt, en je kunt de vloer niet dweilen?"
Cramer's advies: Geef jezelf een pas en ken je lichaam.
Stop niet met bewegen
Als het gaat om AS en beweging, is het use it or lose it.
"Blijf zo actief als je kunt," zegt Rosenbaum. "Als je je rug niet beweegt en je nek niet gebruikt, verlies je mobiliteit."
Rosenbaum zegt dat je "moet doen wat goed voelt", maar dat je meteen moet stoppen als het pijn doet of je later pijn bezorgt.
Cramer weet uit de eerste hand hoe je de juiste balans kunt vinden tussen doorgaan en uitstellen.
Haar gezin plande eens een tocht om te gaan wildwatervaren. Cramer was vastbesloten om "dit [AS] mijn leven niet te laten verpesten of me te laten stoppen".
Later gaf Cramer aan zichzelf toe dat een wildwatersport waarschijnlijk te veel was. "Dus heb ik uiteindelijk betaald om met mijn twee jongens te gaan," zegt ze.
