9 op de 10 Amerikanen willen dat hun gezondheidsinformatie privé blijft

Door Sydney Murphy HealthDay Reporter

HealthDay Reporter

TUESDAY, Aug. 2, 2022 (HealthDay News) -- Meer dan 9 op de 10 Amerikanen geloven dat medische privacy een recht is en dat hun gezondheidsgegevens niet te koop zouden moeten zijn, blijkt uit een nieuwe enquête van de American Medical Association.

De enquête bracht zorgen aan het licht over de bescherming van gegevensprivacy en verwarring over wie toegang heeft tot persoonlijke gezondheidsinformatie.

Bijna 75% van de patiënten was bezorgd over de bescherming van de privacy van persoonlijke gezondheidsgegevens, maar slechts 20% wist welke bedrijven en personen toegang hadden tot hun gegevens.

Die bezorgdheid is alleen maar groter geworden door de recente beslissing van het Hooggerechtshof om Roe v Wade ongedaan te maken, aangezien een gebrek aan privacy van gegevens patiënten en artsen in juridisch gevaar kan brengen in staten die abortus strafbaar stellen.

Volgens het onderzoek voelen patiënten zich er het meest bij betrokken dat hun artsen en ziekenhuizen toegang hebben tot hun persoonlijke gezondheidsinformatie, terwijl ze zich het minst op hun gemak voelen bij sociale mediasites, werkgevers en technologiebedrijven.

"Patiënten vertrouwen erop dat artsen zich inzetten om de privacy van patiënten te beschermen - een cruciaal element voor eerlijke gezondheidsdiscussies," zei Dr. Jack Resneck Jr., voorzitter van de American Medical Association (AMA). "Bij veel digitale gezondheidstechnologieën ontbreken echter zelfs elementaire privacywaarborgen. Beleidsmakers en ontwikkelaars moeten meer doen om de gezondheidsinformatie van patiënten te beschermen.

"De meeste gezondheidsapps zijn ongereguleerd of ondergereguleerd, waardoor beleidsinitiatieven op korte en lange termijn en robuuste handhaving door federale en staatstoezichthouders nodig zijn," voegde Resneck eraan toe in een AMA-nieuwsbericht. "Het vertrouwen van de patiënt in de privacy van gegevens wordt ondermijnd als technologiebedrijven en gegevensmakelaars toegang krijgen tot onuitwisbare gezondheidsgegevens zonder medeweten of toestemming van de patiënt en deze informatie delen met derden, waaronder wetshandhavers."

Volgens het onderzoek eist een overgrote meerderheid van de patiënten verantwoording, transparantie en controle met betrekking tot de privacy van hun medische dossiers. 94% van de patiënten wil dat bedrijven wettelijk aansprakelijk worden gesteld voor het gebruik van hun gezondheidsgegevens.

Patiënten delen dezelfde mening (93%) over de noodzaak voor ontwikkelaars van gezondheidsapps om open te zijn over hoe hun diensten individuele patiëntengegevens gebruiken en verspreiden. Patiënten willen controle over de informatie die bedrijven over hen verzamelen en hoe deze wordt gebruikt, om ongeoorloofde toegang tot en gebruik van persoonlijke gezondheidsgegevens te voorkomen.

Hier zijn andere specifieke opmerkingen uit de enquête:

• Bijna 80% van de patiënten wil de keuze hebben om geen, enkele of alle gezondheidsinformatie met bedrijven te delen.

• Meer dan 75% van de patiënten geeft er de voorkeur aan toestemming te geven voordat een bedrijf hun gezondheidsgegevens gebruikt.

• Meer dan 75% van de patiënten wil een melding ontvangen voordat een bedrijf hun gezondheidsgegevens voor een nieuw doel gebruikt.

Patiënten willen ook dat artsen en ziekenhuizen worden uitgerust met de technologie om apps te onderzoeken op beveiligings- en privacyfuncties.

Meer informatie

Bezoek de ACLU voor meer informatie over medische privacy.