Het verdriet van een overlevende van borstkanker: Het verlies van je dokter

Dokters horen niet eerder te sterven dan hun patiënten. En toen het gebeurde met deze overlevende van borstkanker, voelde ze zich bang en beroofd.

Medisch beoordeeld door Charlotte E. Grayson Mathis, MD Door Gina Shaw Van de dokter Archief

Ik had nooit verwacht dat ik mijn borstkanker chirurg zou overleven. Maar bijna een jaar na onze eerste ontmoeting overleed Dr. Jeanne Petrek in het meest willekeurige, ironische ongeluk: ze werd aangereden door een ambulance toen ze een drukke straat in New York overstak op weg naar haar werk in het Memorial Sloan-Kettering Cancer Center.

Toen ik Dr. Petrek in april 2004 voor het eerst ontmoette, was mijn leven in minder dan een week tijd veranderd van een gelukkige, 36-jarige pasgetrouwde naar een doodsbange borstkankerpatiënte. De maand daarvoor hadden mijn man en ik nog gesproken over het stichten van een gezin; nu vroegen we ons af of ik mijn 40ste verjaardag wel zou halen.

Al ons nieuws ging van kwaad tot erger -- totdat we Dr. Petrek ontmoetten. Ondanks haar internationale reputatie -- ze was een vooraanstaand onderzoeker en directeur van het borstchirurgieprogramma in Memorial Sloan-Kettering in New York -- gaf ze ons het gevoel alsof ik haar enige patiënt was. Terwijl ze een plan schetste van chemotherapie voorafgaand aan de operatie, gevolgd door een lumpectomie en bestraling, voelden we ons opgenomen in haar kalme vertrouwen dat ik dit kon overwinnen.

In het volgende jaar herkende ik het mobiele nummer van Dr. Petrek op mijn beller-ID, omdat ze me tot diep in de nacht terugbelde als ik me zorgen maakte over een MRI-uitslag of een aanstaande operatie. Ze verheugde zich met mij toen de chemotherapie de tumor wegvaagde en noemde de resultaten "opmerkelijk". En nog maar een maand geleden ondertekende ze met plezier het gezondheidsformulier dat we nodig hadden om een adoptie te beginnen, waarbij ze in de kantlijn schreef: "Ze zal een GEWELDIGE moeder zijn!!!".

Na haar plotselinge dood was ik bedroefd - net als duizenden andere vrouwen die Dr. Petrek had behandeld. Binnen enkele uren na het horen van het nieuws, begonnen de e-mails en berichten op het prikbord te vliegen: Hoe is dit mogelijk? We hadden een van onze grootste voorvechters verloren, een dokter die niet alleen gevochten had om onze levens te redden, maar ook om onderzoek te bevorderen dat ons leven na kanker beter maakte. Wat zouden we ooit zonder haar moeten?

Een dokter verliezen is voor iedereen moeilijk. We hebben er allemaal moeite mee als de huisarts met pensioen gaat of je kinderarts naar een andere staat verhuist. Maar het is des te verwoestender als je arts overlijdt, vooral als hij of zij je heeft geholpen een levensbedreigende of chronische ziekte het hoofd te bieden. "Ik heb al vele jaren een geweldige internist. Als ze morgen zou overlijden of zelfs met pensioen zou gaan, zou ik er kapot van zijn," zegt Mary Jane Massie, MD, een behandelend psychiater bij Sloan-Kettering, die sinds haar dood met veel van Dr. Petrek's huidige en voormalige patiënten heeft gesproken. "Maar ze behandelde mij niet voor kanker of multiple sclerose. Dat is een heel belangrijke relatie."

"Het is een heel persoonlijk verlies, vooral vanwege wat wij psychologen overdracht noemen - het geloofsysteem dat we de dokter opleggen over wat hij voor ons kan doen," beaamt Susan Brace, RN, PhD, een psycholoog in Los Angeles, die vaak mensen met ernstige en chronische ziekten begeleidt. "Het is bijna alsof je een familielid verliest. En als we een lange relatie met de dokter hebben, is het nog moeilijker, omdat hij ons en onze toestand zo goed kent. Opnieuw beginnen is een vreselijke gedachte."

Alice Wong, onderzoeksassistent sociologie aan de universiteit van Californië-San Francisco, had nooit gedacht dat ze haar arts zou verliezen. Zeven jaar lang had longarts Michael Stulbarg haar geholpen met ademhalingsproblemen als gevolg van haar spierdystrofie. In april 2004 stierf Stulbarg plotseling aan leverfalen als gevolg van een chronische beenmergaandoening.

"Ik was er kapot van. Hij was een constante in mijn leven. Elk bezoek telde en hij probeerde altijd met nieuwe opties te komen die me zouden kunnen helpen," herinnert Wong zich. "Ik bleef maar denken: 'Wat gaat er gebeuren als ik echt ziek word en er niet iemand is die me kent, die een stapje extra voor me doet?'"

Voor Wong hielp het dat de praktijk van Stulbarg zijn patiënten geruststelde dat ze zouden worden doorverwezen naar een naaste collega. "Mijn dokter was nu niet alleen een collega van hem, maar ook een goede vriend," zegt ze. "We praten over hem, en dat helpt me enorm -- om te weten dat andere mensen hem ook missen. Het helpt om iemand te hebben die mijn relatie met hem kent en weet dat ik hetzelfde niveau van zorg verwacht."

Het vinden van een arts in dezelfde praktijk, of die een collegiale relatie had met je vorige arts, kan een enorme hulp zijn bij het verwerken van je verdriet en bij het gevoel dat je zorg consistent zal blijven. Rachel Falls verloor haar psychiater van vier jaar net toen ze worstelde met de vraag of ze al dan niet chemotherapie zou gaan volgen voor een hersentumor. Gelukkig had haar arts niet lang daarvoor een relatie voor haar opgebouwd met een andere analist, en de drie waren gaan samenwerken.

"Soms vraag ik me af of hij dat deed omdat hij wist dat hij niet in goede gezondheid verkeerde", zegt ze over haar arts, die niet lang voor zijn dood een bypassoperatie had ondergaan. "Het is echt geweldig om een therapeut te hebben die begrijpt hoezeer je je vroegere therapeut mist, en die hem zelf kende en mist. Het was een geschenk voor mij om daarover te kunnen praten."

Irene Hall, een andere patiënt van Stulbarg (hij behandelde haar voor pulmonale hypertensie), meldt dat haar grootste steun afkomstig is van een andere voormalige patiënt. "We hadden allebei het gevoel dat als we inderdaad in de laatste fase van onze ziekte zouden komen, we hem bij ons wilden hebben, en niemand kan hem vervangen," zegt ze. "Het helpt om met iemand anders te praten die dezelfde hoeveelheid verdriet voelt als jij, omdat je beseft dat het een normale zaak is."

Hoe kun je anders omgaan, emotioneel en praktisch gezien, na het verlies van een arts?

• Schrijf een brief aan de familie van de dokter, waarin je vertelt hoe belangrijk de persoon voor je was. "Als je ooit iemand hebt verloren van wie je hield, weet je hoeveel het betekent om te horen wat ze voor iemand anders betekenden," zegt Massie. "Dat delen met de familie van je arts kan zowel voor jou als voor hen therapeutisch zijn."

• Gebruik een dagboek om je gevoelens eruit te halen. "Ik denk dat een dagboek een goede plek is om je angsten kwijt te kunnen: 'Ik ben bang dat ik, omdat ik Dr. Smith niet heb, niet genezen kan worden,'" zegt Brace. "Dat is niet per se het geval, maar het is een angst die je moet uiten."

• Zoek een "rouwgroep" in je ziekenhuis of behandelcentrum. Misschien vindt u dat een bestaande steungroep zich tijdelijk richt op het verlies van een gedeelde arts; zo niet, vraag dan een maatschappelijk werker of stafpsychiater of er iets geregeld kan worden. Online steungroepen kunnen ook nuttig zijn.

• Erken de ontmoediging die het opbouwen van een nieuw medisch partnerschap met zich meebrengt. "Zie het onder ogen en krijg er macht over door het te benoemen -- zoals Repelsteeltje," zegt Brace. "Ja, je bent ontmoedigd, moe, en je moet dingen helemaal opnieuw doen met een nieuwe arts. Besef dat je het vandaag niet hoeft te doen, maar je moet het wel doen, want je welzijn hangt ervan af."

• Praat met uw nieuwe arts over uw gevoelens -- en vergeet niet om haar een pauze te gunnen. Natuurlijk moet u zich vrij voelen om een andere arts te zoeken als het niet klikt tussen u beiden, maar probeer eerlijk tegen uzelf te zijn over de vraag of de relatie echt niet werkt of dat het gewoon is dat de nieuwe arts nooit uw oude arts zal zijn.

• Als je angsten of verdriet overweldigend zijn en zaken als slaap, werk en gezin beginnen te verstoren, zoek dan een therapeut of counselor om je te helpen ze te verwerken.