Wetenschap blijft achter voor kinderen met lange COVID

Door Sara Novak

22 juli 2022 - Emma Sherman, een 13-jarig meisje in Ascot, Verenigd Koninkrijk, werd wakker met een duizelingwekkende aura van blinde vlekken en knipperende lichten in haar gezichtsveld. Het was mei 2020, en ze had ook last van verlammende misselijkheid en hoofdpijn. In augustus was haar duizeligheid zo overweldigend dat ze haar hoofd niet meer omhoog kon houden en urenlang bij haar moeder op schoot lag, te vermoeid om naar school te gaan.

De voormalige turnster, die had gehoopt bij de cheerleaders te mogen spelen, zat nu in een rolstoel en was een schaduw van zichzelf. Bij haar was het door COVID veroorzaakte posturale orthostatische tachycardiesyndroom vastgesteld, een aandoening die vaak wordt veroorzaakt door een infectie en die resulteert in een hogere hartslag, extreme misselijkheid, duizeligheid en vermoeidheid.

"Ik sportte zo graag voordat ik lang COVID kreeg, en daarna kon ik nauwelijks meer lopen," zegt Emma.

Zelfs kleine bewegingen deden haar hartslag de pan uit rijzen. Haar lange kastanjebruine haar werd grijs en viel in bosjes uit. In het ziekenhuis werd ze geprikt en geprikt, haar bloed werd getest op tal van aandoeningen.

"Ze deden alle bekende scans en namen een MRI van haar hersenen," zegt Emma's moeder, Marie Sherman. "Alles was duidelijk."

Emma's kinderarts stelde vast dat de tiener lang COVID had nadat ze in maart een mild geval van het virus had gehad, ongeveer 2 maanden voordat haar raadselachtige symptomen begonnen. Maar behalve een positieve antilichaamtest hebben de artsen weinig bewijs gevonden voor de oorzaak van Emma's symptomen.

Voor Emma en anderen met lange COVID, zijn er geen medicijnen die de aandoening direct aanpakken. In plaats daarvan richten zorgverleners zich op hun symptomen, waaronder misselijkheid, duizeligheid, vermoeidheid, hoofdpijn en een op hol geslagen hart, zegt Laura Malone, MD, mededirecteur van de Johns Hopkins Kennedy Krieger Pediatric Post-COVID-19 Rehabilitation Clinic in Baltimore.

"Op dit moment is het een op revalidatie gebaseerde aanpak gericht op het verbeteren van symptomen en functioneren, zodat kinderen zoveel mogelijk hun gewone activiteiten kunnen hervatten," zegt ze.

Depressie en angst komen vaak voor, hoewel artsen worstelen met de vraag of COVID de hersenen verandert of dat psychische symptomen het gevolg zijn van alle verstoringen in het leven. Er is weinig onderzoek dat aantoont hoeveel kinderen een depressie hebben als gevolg van hoofdpijn. Malone zegt dat ongeveer de helft van haar patiënten in de lange COVID kliniek van het Kennedy Krieger Instituut ook te maken heeft met psychische problemen.

Patiënten met hoofdpijn, duizeligheid en misselijkheid krijgen medicijnen tegen pijn en misselijkheid en aanbevelingen voor een gezond dieet met extra fruit en groenten, enkelvoudig onverzadigde vetten, minder natrium, onbewerkt voedsel en volle granen. Kinderen met onregelmatige of snelle hartslag worden doorverwezen naar een cardioloog en krijgen mogelijk bètablokkers voorgeschreven om hun hartritmestoornissen te behandelen, terwijl kinderen met ademhalingsproblemen kunnen worden doorverwezen naar een longarts en kinderen met een depressie naar een psychiater.

Toch gaan veel patiënten zoals Emma naar hun arts met fantoomsymptomen die niet te zien zijn op scans of bloedonderzoeken.

"We zien bijvoorbeeld geen bewijs van structurele schade aan de hersenen", zegt Malone. "Als we MRI's doen, komen die vaak normaal uit."

Het is mogelijk dat het virus bij sommige patiënten blijft hangen, zegt Rajeev Fernando, MD, specialist in infectieziekten en fellow aan de Harvard Medical School in Cambridge, MA. Het sterke immuunsysteem van kinderen weert vaak merkbare problemen af. Maar aan de binnenkant blijven dode fragmenten van het virus in verborgen delen van het lichaam zweven en activeren het immuunsysteem lang nadat de dreiging is geweken.

Het virus kan zowel in de darmen als in de hersenen zitten, wat kan verklaren waarom symptomen als hersenmist en misselijkheid bij kinderen kunnen blijven hangen.

"Het immuunsysteem herkent niet of fragmenten van het virus dood of levend zijn. Het blijft denken dat het actieve COVID bestrijdt," zegt Fernando.

Er zijn weinig gegevens over hoe lang de symptomen aanhouden, zegt Fernando, hoeveel kinderen ze krijgen en waarom sommigen kwetsbaarder zijn dan anderen. Sommige onderzoeken hebben uitgewezen dat ongeveer 5% tot 15% van de kinderen met COVID langdurige COVID krijgen, maar de statistieken variëren wereldwijd.

"Kinderen met lange COVID zijn grotendeels genegeerd. En hoewel we er nu over praten, hebben we nog wat werk te doen," zegt Fernando.

Emma herstelde in januari 2021 en ging terug naar school en haar vrienden, hoewel haar cardioloog haar adviseerde de gymlessen over te slaan.

"Voor het eerst in maanden voelde ik me weer mezelf", zegt ze.

Maar het coronavirus vond opnieuw zijn weg naar Emma. Hoewel ze in de herfst van 2021 volledig was gevaccineerd, werd ze opnieuw besmet toen de Omicron-variant eind dat jaar de wereld overspoelde.

"Toen de golf van Omicron neerdaalde, was Emma als een sitting duck", zegt haar moeder.

Ze was bedlegerig met hoge koorts en hoest. De verkoudheidsachtige symptomen verdwenen uiteindelijk, maar de problemen in haar darmen bleven. Sindsdien had Emma last van extreme misselijkheid en verloor ze het meeste gewicht dat ze weer was aangekomen.

Maria heeft troost gevonden bij een groep die Long COVID Kids heet, een non-profit organisatie in Europa en de Verenigde Staten. De groep vergroot het bewustzijn over de aandoening bij kinderen om de financiering te verhogen, meer begrip te kweken en de behandeling en resultaten te verbeteren.

"Er is niets ergers dan je kind zien lijden en er niets aan kunnen doen", zegt ze. "Ik zeg altijd tegen Emma: Als ik gewoon in je lichaam kon kruipen en het nemen, zou ik het in een seconde doen."

Emma hoopt op een nieuwe start met de verhuizing van haar gezin in de komende weken naar Sotogrande in Zuid-Spanje.

"Ik mis de eenvoudigste dingen zoals hardlopen, naar de kermis gaan met mijn vrienden en me gewoon goed voelen," zegt ze. "Ik heb een lange lijst van dingen die ik ga doen als dit allemaal achter de rug is."