Door Jeanie Lerche Davis Uit het doktersarchief
Elyse Caplan herinnert het zich nog goed, dat eerste gesprek met haar oncoloog. Ze had net de diagnose borstkanker stadium IIB gekregen en ze bespraken het behandelplan. Als haar oncoloog het had over "recidief" - de mogelijkheid dat haar kanker terugkomt - was dat voor haar verloren, zegt ze.
"Je zit een afspraak van een uur uit en maakt aantekeningen, maar als de dokter iets zegt dat erg verontrustend is, bevries je gewoon," vertelt ze aan de dokter. "Je denkt: 'Ik ga mijn haar verliezen. Hoe ga ik het mijn baas en mijn kinderen vertellen?' Daarna hoor je niet veel meer."
Toch is het risico dat borstkanker terugkeert een kritiek punt dat vroegtijdig moet worden benadrukt, zegt ze. "Het hele doel van de behandeling is om de ziekte uit te roeien en hopelijk het risico op terugkeer te verminderen," vertelt Caplan aan de arts. "Maar ik ben er niet zo zeker van dat artsen zo direct op dat punt spreken als ze zouden kunnen."
Het is waar dat veel oncologen het onderwerp recidief niet rechtstreeks aansnijden, zegt Victor Vogel, MD, mededirecteur van het Biochemopreventieprogramma aan de Universiteit van Pittsburgh Cancer Institute.
"Ik denk niet dat we een goede manier hebben gevonden om erover te praten," vertelt Vogel aan dokter. "Herhaling is angstaanjagend, verontrustend. Niemand houdt van de onzekerheid ervan -- welke patiënt een recidief zal krijgen, wanneer het zal gebeuren, hoe lang we het onder controle kunnen houden, wanneer ze eraan zullen sterven. Dus verschuilen we ons achter de lopende zaken, blijven we bezig met de behandelingen."
"We hebben die ene kans om het goed te doen, bij die eerste behandeling, dus daar richten we ons op," zegt Vogel.
Het probleem is dat sommige vrouwen stoppen met borstkanker medicijnen, zich niet realiserend dat dit het risico vergroot dat de kanker terugkeert. Sommigen hebben ernstige bijwerkingen van de medicijnen. Anderen voelen zich goed en zien het kwaad van stoppen niet in, legt hij uit.
Door te stoppen met de behandeling kunnen ze hun leven in gevaar brengen. "Als een patiënt de behandeling afmaakt, is de kans op herhaling aanzienlijk kleiner", vertelt Vogel aan de arts. "Oncologen moeten dat beter uitleggen." Als bijwerkingen het probleem zijn, kunnen er opties zijn om verlichting te bieden, zegt hij.
Er zijn ook veranderingen in levensstijl die vrouwen kunnen aanbrengen om te voorkomen dat de kanker terugkeert of om de kanker vroegtijdig te ontdekken, zodat de behandeling snel kan beginnen.
Het belang van vasthouden aan het plan
Wanneer bij een vrouw voor het eerst borstkanker wordt vastgesteld, analyseren haar oncologen de tumor nauwkeurig -- zij berekenen al het risico op herhaling -- om het beste aanvalsplan te bepalen, legt Mark Pegram, MD, een borstkankerspecialist van het Sylvester Comprehensive Cancer Center van de University of Miami School of Medicine, uit.
Meer dan ooit tevoren is de huidige behandeling van borstkanker geïndividualiseerd -- afgestemd op de samenstelling van de kankercellen van elke patiënt, zegt Pegram. "Als je een grote tumor hebt die is uitgezaaid naar lymfeklieren, is de kans op herhaling veel groter dan wanneer de tumor kleiner is en niet is uitgezaaid. Zelfs als je een kleine tumor hebt, kan het zijn dat de tumor kenmerken heeft die hem agressief maken."
In de afgelopen jaren hebben gen-gebaseerde tests oncologen in staat gesteld om ook de "gen-handtekening" van een tumor te onderzoeken, die het risico op herhaling aangeeft. De nieuwste dergelijke test is MammaPrint, die borsttumoren analyseert op 70 kankergerelateerde genen.
"We kunnen met genprofielen vrij nauwkeurig de kans op herhaling over 10 jaar voorspellen," vertelt Pegram aan de arts. "Deze tests hebben een revolutie teweeggebracht in de planning van de behandeling van borstkankerpatiënten."
Specifieke genen in de kankercellen vertellen oncologen hoe de tumor zal groeien, hoe groot de kans is dat de kanker terugkomt, en in het algemeen hoe de tumor zich zal gedragen. Met deze informatie kunnen oncologen de behandeling vormgeven - of chemotherapie nodig is of niet, en hoe agressief die moet zijn, legt hij uit.
In dit nieuwe tijdperk van borstkankergeneeskunde kunnen geneesmiddelen en behandelingen zich rechtstreeks richten op specifieke soorten kankercellen. Sommige geneesmiddelen grijpen in op specifieke moleculen die betrokken zijn bij de tumorgroei. Andere remmen de groei van borstkankercellen die worden gevoed door het hormoon oestrogeen. Weer andere richten zich op de bloedvaten die de kankercellen voeden.
Daarom benadrukken oncologen de noodzaak om zich aan het behandelplan te houden, legt Vogel uit. "Het gaat er allemaal om herhaling te voorkomen. De bijwerkingen van de medicijnen zijn veel beter dan dat de borstkanker terugkomt."
De bijwerkingen doorstaan
De bijwerkingen van borstkanker medicijnen kunnen inderdaad ernstig zijn. Bij de telefonische hotline van Living Beyond Breast Cancer (een non-profit organisatie) zijn bijwerkingen een veelgehoorde klacht. "We horen het de hele tijd, vrouwen die willen stoppen met de medicijnen vanwege de bijwerkingen," zegt Caplan, die toezicht houdt op de hotline.
"Artsen moeten het feit versterken dat chemotherapie en andere gerichte therapieën helpen om microscopische kankercellen te doden, om een herhaling te voorkomen," vertelt Caplan aan de arts. "Als je stopt met de behandeling, weet je niet dat je jezelf het volledige voordeel hebt gegeven. Erover praten helpt vrouwen die worstelen om op koers te blijven."
In de afgelopen jaren is uit onderzoek gebleken dat vrouwen stoppen met twee soorten hormoontherapie - aromataseremmers (Femara, Aromasin en Arimidex) en het anti-oestrogeen geneesmiddel tamoxifen - vanwege de bijwerkingen.
Uit een studie blijkt dat bijna de helft van de vrouwen die aromataseremmers nemen, stopt vanwege ernstige spier- en gewrichtspijnen. De medicijnen blokkeren een enzym dat het lichaam gebruikt om oestrogeen te maken, dat sommige borstkankers voedt. Ze kunnen de kans op herhaling aanzienlijk verkleinen als ze gedurende de voorgeschreven periode worden ingenomen.
Uit een ander onderzoek bleek dat, hoewel een tamoxifenkuur van vijf jaar doorgaans wordt aanbevolen, sommige vrouwen het middel minder dan drie jaar gebruikten. Een op de 10 vrouwen vulde 70% of minder van hun tamoxifen recepten in - wat hun risico op overlijden met 16% verhoogde. De vrouwen werd niet gevraagd waarom ze stopten met tamoxifen, maar het is bekend dat het moeilijke opvliegers kan veroorzaken, aldus de onderzoekers.
Deze medicijnen hebben op elke vrouw een ander effect, legt Vogel uit. "Sommige patiënten voelen zich prima met de medicijnen, maar sommigen hebben echt heel vervelende bijwerkingen," vertelt hij aan de dokter. "Sommigen zijn gewoon ellendig met artritis symptomen van aromatase remmers. Sommige vrouwen die tamoxifen nemen, hebben last van opvliegers en seksuele symptomen. Ze maken zich ook zorgen over het risico op baarmoederkanker en bloedstolsels, waardoor ze risico lopen op een beroerte."
Als bijwerkingen hinderlijk zijn, bespreek dit dan met uw arts, zegt Vogel. "Er zijn een paar opties om de bijwerkingen te verminderen." Het is misschien mogelijk om over te stappen op een ander medicijn uit dezelfde klasse -- een die minder bijwerkingen veroorzaakt, voegt hij eraan toe.
Voor verlichting van ernstige bot- en gewrichtsproblemen kunnen pijnstillers en geneesmiddelen zoals niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's) helpen de pijn onder controle te houden.
Het zijn niet altijd de bijwerkingen die vrouwen ertoe aanzetten de behandeling te staken, voegt Vogel eraan toe. Voor sommige vrouwen is het een vals gevoel van vertrouwen. "Als vrouwen geen slechte bijwerkingen hebben, voelen ze zich goed en denken ze: 'Moet ik me echt zorgen maken over borstkanker?'", vertelt hij aan de arts. "Ze zien de noodzaak niet in om de behandelingen voort te zetten."
Zelfs vrouwen met een "goede prognose" kanker hebben een klein risico op herhaling, zegt Vogel. "Anderen hebben misschien een grotere kans op herhaling, maar zelfs de patiënten met de beste prognose hebben het risico. Je hebt aanzienlijk minder kans op herhaling als je de behandeling niet stopt. Dat is wat ons allemaal hoop geeft -- en waarom we onze patiënten overtuigen om hun voorgeschreven behandeling te blijven volgen."
Veranderingen in levensstijl om uw kansen te verbeteren
Elke dag uw medicijnen innemen is een belangrijke stap om het risico te verminderen. Als u het moeilijk kunt onthouden, stel dan herinneringen en een routine in, adviseren artsen. Plak briefjes op strategische plaatsen. Neem uw pillen elke dag op hetzelfde tijdstip in (zoals bij het ontbijt). Markeer op een kalender wanneer u uw pillen inneemt. Gebruik pillendoosjes om uw medicijnen te organiseren. Vraag mensen u eraan te herinneren ze in te nemen. Zet een alarm op uw mobiele telefoon of pieper.
Wat kunt u nog meer doen om het risico op herhaling te verkleinen? Het is bekend dat lichaamsbeweging en goed eten het risico op borstkanker in de eerste plaats verminderen. Uit een handvol studies blijkt dat de levensstijl ook van invloed is op het terugkomen van de kanker, zegt Pegram. "Dit zijn dingen die vrouwen kunnen doen om zichzelf te versterken, controle te nemen en een impact te hebben op het verminderen van het aantal herhalingen."
Oefenen:
Verschillende onderzoeken naar verschillende soorten kanker hebben aangetoond dat een hoog niveau van lichaamsbeweging het risico op terugkeer van de kanker kan helpen verminderen. Eén studie toonde aan dat vrouwen die sporten na een borstkankerbehandeling langer leefden en minder vaak terugkeerden. "De lichaamsbeweging was het equivalent van 30 minuten stevig wandelen vier dagen per week," zegt Pegram. "Het verminderde duidelijk hun risico op herhaling met ongeveer de helft. Het was echt buitengewoon."
Vetarm dieet:
Eén grote studie toonde aan dat een groep postmenopauzale borstkankeroverlevenden met een strikt vetarm dieet hun risico op terugkeer verminderde. Aan de studie namen meer dan 2.400 vrouwen deel, allen met vroege borstkanker. Degenen die hun vetgehalte verminderden van 29% tot 19% van hun totale aantal calorieën, hadden ongeveer 21% minder kans op herhaling of overlijden in de volgende zes jaar, vergeleken met vrouwen die hun gebruikelijke voedsel bleven eten.
Vergeet niet dat niets zeker is, zegt Vogel. "Net als het innemen van pillen, garandeert een gezonde levensstijl niet dat het niet terugkomt. Het kan het minder waarschijnlijk maken. Maar je moet realistisch zijn over je verwachtingen."
Follow-up: Waken voor herhaling
Na afloop van de behandeling is het belangrijk in contact te blijven met uw oncoloog en chirurg.
Laat u regelmatig onderzoeken.
Oncologen volgen patiënten de eerste twee jaar om de drie maanden en daarna om de zes maanden. Gedurende deze periode moeten vrouwen regelmatig een mammografie laten maken, zelfs als ze een mastectomie hebben ondergaan, zegt Vogel.
Besteed aandacht aan uw lichaam.
Als borstkanker terugkeert, kan dat op drie manieren gebeuren: plaatselijk, regionaal of ver weg. Een lokaal recidief in de borst heeft "een grote kans op genezing", vertelt Vogel aan de arts. Maar een regionaal recidief in de borstwand of de huid -- of een verre metastase in de botten, hersenen, lever of longen -- wordt levensbedreigend.
Het is belangrijk op symptomen te letten, zegt Pegram. "Het belangrijkste is om goed op te letten. Ken je lichaam, weet wat voor jou normaal is. De symptomen kunnen heel subtiel zijn. Als er iets ongewoons is - duidelijk ongewoon en niet weggaat met de gebruikelijke receptvrije middelen - laat het dan nakijken."
Symptomen om op te letten:
-
Een borstknobbel of huidveranderingen, roodheid, tepelafscheiding
-
Gezwollen lymfeklieren
-
Onverklaarbare botpijn of tederheid die niet weggaat. "We hebben allemaal pijntjes, maar het zijn geen alledaagse pijntjes waar ik het over heb," zegt Pegram. "Dit is niet aflatende pijn die je 's nachts wakker houdt, die niet reageert op pijnstillers, die in de wervelkolom, schedel of ribben zit."
-
Geelzucht (vergeling van de huid, oogwit)
-
Vermoeidheid
-
Koorts
-
Ademhalingsmoeilijkheden, een nieuwe hoest, pijn bij het ademen
-
Aanhoudende buikpijn, gewichtsverlies, baarmoederbloeding
Denk er niet te veel over na
Je emotionele welzijn verdient de hoogste prioriteit in deze tijd. Activiteiten vinden die je leuk vindt, kan je stemming en je zelfvertrouwen een boost geven en stress verminderen. Als je sport, word je fitter en sterker -- plus verminder je vermoeidheid.
"Maak je niet onophoudelijk zorgen," zegt Pegram. "Het vergt enig beoordelingsvermogen en een beetje tijd om deze dingen uit te zoeken, om te weten wat een symptoom van herhaling is en wat niet."
Vogel is optimistisch. "De meeste mensen zullen het goed doen met borstkanker. Ze maken een mammografie, krijgen een vroege diagnose en volgen dan het advies van hun arts over de behandeling. De meeste mensen zullen het goed doen, de meesten zullen niet sterven aan borstkanker. Vergeet niet dat het sterftecijfer voor borstkanker de laatste tien jaar gestaag is gedaald -- gestaag."
