Leven met kinder colitis ulcerosa (UC) betekent dat uw kind kan gaan door plotselinge verschuivingen van kleine tot geen symptomen tot ernstige symptomen. Het kan regelmatige controle en langdurige zorg nodig hebben. De Pediatric Ulcerative Colitis Activity Index (PUCAI) score kan helpen deze verschuivingen te voorspellen en de symptomen te beheersen.
De PUCAI score is een eenvoudig, niet-invasief instrument dat een arts vertelt hoe mild of ernstig de UC symptomen van uw kind zijn. Het vertelt hen ook meer over hun reactie op behandelingen. Dit is wat u moet weten over de PUCAI score en hoe u deze moet berekenen.
Wat is een PUCAI Score?
Een PUCAI score is een nummer dat vertelt hoe ernstig de symptomen van uw kind zijn. Artsen bereiken dit getal door een scoresysteem te gebruiken om de omvang en de ernst van UC bij kinderen te meten zonder een laboratoriumtest af te nemen.
De arts luistert naar het verslag van uw kind of u over de symptomen en vertaalt deze naar de PUCAI. De PUCAI kost minder dan een minuut om te berekenen en kan worden gebruikt om de symptomen bij zowel volwassenen als kinderen te controleren.
Gebaseerd op typische symptomen, kijkt de PUCAI naar zes items om tot een score te komen:
Buikpijn
Rectale bloeding
Consistentie van de ontlasting
Frequentie van de ontlasting
Toiletbezoek dat de slaap verstoort
Activiteitsniveau
Kunt u de PUCAI Score van uw kind berekenen?
Endoscopie is een test die kijkt naar het spijsverteringskanaal van een persoon met behulp van een flexibele buis met een speciale camera. Vanwege de kosten en de invasieve aard van endoscopie is het echter niet altijd een goede keuze om UC bij kinderen te controleren.
Onderzoekers creëerden de PUCAI-score in 2007 als vervanging voor endoscopie. Sindsdien hebben onderzoekers de PUCAI gebruikt in studies om te meten hoe goed mensen reageren op UC-medicijnen. Uit studies is gebleken dat de PUCAI ook nuttig is in ziekenhuisomgevingen om UC bij kinderen te helpen beheren.
Artsen kunnen de PUCAI gebruiken om de symptomen van een kind en de reactie op de behandeling te volgen. Ze kunnen hem ook gebruiken om complicaties en noodgevallen te voorspellen en te beheersen.
Maar kunt u of uw kind de PUCAI invullen? Een studie uit 2011 toonde aan dat PUCAI scores berekend door artsen vergelijkbaar waren met die berekend door hun patiënten, vooral die met matige tot ernstige symptomen.
Er was minder - maar nog steeds hoge - overeenstemming tussen door de patiënt ingevulde en door de arts ingevulde PUCAI scores wanneer de patiënten weinig of geen symptomen hadden.
De onderzoekers zeiden dat op de patiënt gebaseerde PUCAI-instrumenten nuttig kunnen zijn om hen te helpen zich meer bewust te zijn van hun symptomen en met hun artsen te communiceren. Toch toonde de studie aan dat scores berekend door artsen en patiënten niet altijd overeenkomen, dus een op de patiënt gebaseerde PUCAI score kan de evaluatie van een arts niet vervangen.
De PUCAI kan een waardevol instrument zijn om u te helpen de symptomen van uw kind te controleren en te weten wanneer u medische hulp moet zoeken. Maar het is altijd het beste om een arts te raadplegen als u veranderingen in de symptomen opmerkt of als u wilt weten hoe het met de behandeling gaat.
Hoe de PUCAI score te berekenen
De PUCAI score varieert van 0 tot 85 en wordt gedefinieerd als:
-
Remissie (zeer weinig of geen symptomen hebben): minder dan 10
-
Mild: 10-34
-
Matig: 35-64
-
Ernstig: 65 of meer
Deze tabel laat zien hoe de score wordt berekend:
|
Item |
Categorie/Punten |
|
Buikpijn |
Geen pijn = 0 Pijn kan worden genegeerd = 5 Pijn kan niet worden genegeerd = 10 |
|
Rectale bloeding |
Geen = 0 Kleine hoeveelheid, bij minder dan 50% van de ontlasting = 10 Kleine hoeveelheid bij de meeste ontlasting = 20 Grote hoeveelheid (50% van de ontlasting) = 30 |
|
Consistentie van de ontlasting (de stevigheid) van de meeste ontlasting |
Gevormd = 0 Gedeeltelijk gevormd = 5 Volledig ongevormd = 10 |
|
Aantal ontlasting per 24 uur |
0-2 = 0 punten 3-5 = 5 punten 6-8 = 10 punten Meer dan 8 = 15 punten |
|
Ontlasting waardoor je 's nachts wakker wordt |
Nee = 0 punten Ja = 10 punten |
|
Activiteitsniveau |
Geen activiteitsbeperking = 0 Enige beperking van activiteit = 5 Meeste activiteit is niet mogelijk = 10 |
|
Som van PUCAI (0-85) |
Wanneer is de PUCAI Score nuttig?
De PUCAI score kan een arts helpen:
-
Het monitoren van symptoom veranderingen
-
Voorspellen wanneer uw kind dringende zorg nodig heeft
-
De beste behandeling kiezen na de diagnose
-
Voorspellen of uw kind colectomie nodig heeft, een operatie om de hele dikke darm te verwijderen
-
Reactie op behandeling voorspellen
-
Het verloop van de ziekte in de tijd voorspellen
-
Weten wanneer andere behandelingen aan te bevelen in ernstige gevallen
Deskundigen raden artsen aan de PUCAI-score van een kind bij elk bezoek te controleren en de behandeling opnieuw te evalueren als hun score boven de 10 ligt.
Wat betekent het als de PUCAI Score van uw kind 65 of meer is?
Ongeveer 20%-30% van de mensen met UC zal op een bepaald moment een PUCAI score van 65 of hoger hebben. Als de PUCAI-score van uw kind 65 of hoger is, vertoont het ernstige UC-symptomen die kunnen wijzen op acute ernstige colitis ulcerosa, een levensbedreigende complicatie van UC.
Artsen behandelen dit als een medisch noodgeval waarbij snel moet worden ingegrepen om verdere complicaties zoals een gescheurde darm, een bloedinfectie of mogelijk de dood te voorkomen. Zij kunnen uw kind doorverwijzen naar een kinderafdeling voor gastro-enterologie met chirurgische ondersteuning.
Een PUCAI-score is betrouwbaar om UC-symptomen bij kinderen te controleren. Hoewel u de PUCAI-score van uw kind kunt berekenen wanneer zij u hun symptomen vertellen, is het het beste om een arts te bezoeken voor de evaluatie van de symptomen en de voortgang van de behandeling. Neem ook contact op met een arts als u de PUCAI van uw kind berekent en zij 65 en hoger scoren.
