Sydney Evans was net terug van een zuurverdiende vakantie op de Bahama's, een luie onderbreking aan het strand van haar gebruikelijke drukke schema: fulltime werk bij een non-profitorganisatie in Washington DC, een bloeiend bijbaantje als taartdecorateur en leidinggevende functies in haar kerk.
Toen kwam de ochtend dat ze niet kon bewegen.
"Ik werd wakker en het voelde alsof er een enorm gewicht op mijn lichaam rustte," zegt Evans, 36 jaar. "Ik kon letterlijk mijn armen en benen niet bewegen. Mijn moeder moest me komen ophalen en naar het ziekenhuis brengen."
Het was de ergste - maar niet de eerste - opflakkering van onverklaarbare symptomen die Evans al bijna 4 jaar had. "Ik was altijd ziek," zegt ze. "Veel episodes van pericarditis, wanneer de bekleding rond het hart ontstoken raakt. Het zet druk op je borst en maakt het moeilijk om te ademen."
Toen kende Evans nog niet de "mooie woorden" die nu deel uitmaken van haar medisch lexicon. Ze wist alleen dat ze zich veel te vaak vreselijk voelde. "Ik had gewrichtspijn. Ik had veel periodes van longontsteking en bronchitis. Ik was in en uit ziekenhuizen. Ik had geen vaste ziektekostenverzekering, dus ik had geen huisarts die me echt kende. Het was makkelijk voor artsen om te zeggen, 'Je moet meer rust nemen'.
"Ik werkte fulltime en deed mijn uiterste best in mijn taartenbedrijf. Ik ging veel op vakantie. Dat eerste jaar nam ik aan dat ik super gestrest was, super overspoeld, en dat ik misschien moest minderen."
Het keerpunt: De vraag van een dokter
Uiteindelijk, tijdens een van haar ziekenhuisverblijven, zei een dokter: "Ben je ooit getest op lupus?" Eerst wees Evans het idee af; niemand in haar familie had een auto-immuunziekte. Maar de vraag van de dokter werd een aansporing. "Daarna ging ik bewuster proberen uit te zoeken wat er met me aan de hand was. Tegen die tijd had ik een verzekering. Mijn huisarts, die ook lupus heeft, zei: 'Ik denk dat je een auto-immuunziekte hebt; we moeten alleen nog uitzoeken welke.'"
De resultaten kwamen op 21 november 2017. "In de Afro-Amerikaanse gemeenschap, als je iemand 'lupus' hoort zeggen, was er altijd een negatieve connotatie: Oh, je hebt lupus, dat is een doodvonnis", zegt Evans. "Er is veel onwetendheid over." Ze maakte een afspraak met een reumatoloog en stelde een lijst met vragen op.
Ze nam ook een diepe duik in het lupusonderzoek: de website van de Lupus Foundation of America, andere medische en sociale netwerksites. "Ik wil graag de informatie kennen en voorgelicht worden. Maar het is ook overweldigend om de informatie te kennen. Omdat ik geleerd heb dat stress een enorme trigger is voor mijn lupus, heb ik geleerd om de informatie die ik tot me neem in balans te houden."
Evans, die in Hyattsville, Maryland woont, is directeur strategie en planning voor de National Association of Student Financial Aid Administrators. Als pleitbezorger van de Lupus Foundation of America zit ze in een wereldwijde adviesgroep en spreekt ze vaak over haar ervaring met de ziekte.
'Lupus is zo onvoorspelbaar'
Ze vertelde het meteen aan haar familie. Hun steun verslapte nooit, maar het was moeilijk voor hen om Evans te zien worstelen en vooral moeilijk voor haar moeder om de slechte dagen mee te maken, wanneer Evans de dop niet op een flesje water kon draaien of haar eigen tandenborstel hanteerde.
"Ik ben degene met de ziekte en degene die probeert sterk te zijn en uit te vinden hoe ik mijn leven moet leiden, maar ook mijn familie moet geruststellen dat ik in orde ben," zegt ze.
"Als lupuspatiënt is een van de dingen die ik vaak hoor: 'Oh, maar je ziet er niet ziek uit.' Lupus is zo onvoorspelbaar. De ene dag voel je je fantastisch, en de volgende dag kun je je niet bewegen. Elke dag voel ik wel iets van ongemak of pijn. Op dit moment heb ik pijn in mijn rug. Als ik opvlieg, kan ik een week lang niet uit bed komen."
Evans worstelt nog steeds met het feit dat lupus levenslang is, dat er geen genezing is en dat haar symptomen in de toekomst kunnen verergeren. "Toen ik met mijn huisarts sprak, nog voor ik de reumatoloog ontmoette, wist ik dat lupus ongeneeslijk was. Ik ben daar nog steeds niet echt gerust op. Wie wil er nu de rest van zijn leven medicijnen slikken? Ze zeggen dat vrouwen van mijn leeftijd moeilijk kinderen kunnen krijgen vanwege lupus. Dat legde een zware emotionele druk op me omdat ik graag kinderen wil.
"Ik schrijf elke dag in een dagboek; het helpt om mijn gedachten op papier te kunnen zetten en duidelijkheid te krijgen over mijn gevoelens. Maar zelfs schrijven is soms moeilijk, omdat het pijn doet. Ik word wakker met pijn en stijfheid. Aankleden kost veel energie. Naar de badkamer lopen. Ik hou van het feit dat ik nog een dag te leven heb, maar wakker worden is het moeilijkste deel van mijn dag."
Zich aanpassen aan een chronische ziekte
Ze heeft geleerd de triggers te herkennen die opflakkeringen veroorzaken: regen of koud weer, wat haar gewrichtspijn verergert. Teveel blootstelling aan de zon. Stress. Ze neemt tweemaal daags een dosis hydroxychloroquine en hoopt dat medicijn in de toekomst af te bouwen.
"Ik denk dat de grootste verandering is dat ik veel activiteiten heb moeten afbouwen. Vroeger wandelde ik; nu niet meer. Als er een verjaardagsfeestje is voor een vriend of een babyborrel, als ik te moe ben of pijn heb, ga ik niet." Vroeger maakte Evans twee of drie taarten per weekend; nu beperkt ze het aantal bestellingen dat ze aanneemt.
Haar gewicht schommelt van 140 tot 160. Haar slaap is onregelmatig. Spontane avonturen behoren tot het verleden. "Ik wou dat mensen begrepen dat mensen met lupus geen plannen willen afzeggen, dat we niet uren in bed willen liggen. Ik wou dat iedereen wist dat mensen met lupus niet uitgeteld willen worden.
"Ik heb enkele seizoenen gehad waarin ik echt verdrietig was: Is dit echt mijn leven? Ik heb nog steeds slechte dagen, maar niet veel meer. Ik kan echt waarderen wat een goede dag is - kunnen dansen in huis, kunnen genieten van mijn vrienden en familie. Ik beschouw die kleine dingen niet meer als vanzelfsprekend.
"Natuurlijk wil ik geen lupus hebben. Niets van pijn hebben voelt goed. Maar weten dat ik iemand anders kan helpen met hun reis - dat is geweldig voor mij."
