Het gebeurt snel: Een kind met autisme onttrekt zich aan het toezicht en verdwijnt - een noodgeval dat "autisme-elopement" wordt genoemd. Hoewel elk kind kan afdwalen, lopen kinderen met autisme bijzondere risico's. Zoals de verleiding van water en het risico van verdrinking.
Sommige kinderen van het spectrum zullen deze sterke aantrekkingskracht tot water volgen en naar een nabijgelegen vijver, rivier of zwembad gaan. Door deze omstandigheden is verdrinking de belangrijkste doodsoorzaak voor deze vermiste jongeren.
Autisme verdwijning kan elk moment gebeuren. Vooral de zomer kan gevaarlijk zijn. Als het weer warmer wordt, stijgt het risico op verdrinkingsdood, zegt Lori McIlwain, medeoprichter van de National Autism Association.
"In mei, juni en juli is het risico op overlijden groter als een kind ongemerkt de omgeving verlaat, vooral als er een buitenbijeenkomst is en het dan direct naar het water gaat", zegt McIlwain. Volgens haar kunnen kinderen bijvoorbeeld weglopen tijdens het buitenspelen, barbecues, bijeenkomsten en andere activiteiten. Of ze kunnen afdwalen tijdens een vakantie bij een strand of hotelzwembad.
Autisme Elopement
Veel mensen weten niet van dit risico, ook sommige families met jongeren op het autisme spectrum. Het National Center for Missing and Exploited Children werkt eraan om dat te veranderen - en oplossingen te vinden.
Ongeveer 12 jaar geleden "begonnen we een zeer verontrustende trend op te merken dat kinderen met autisme vermist werden en dat dit ernstige gevolgen had", zegt John Bischoff, vice-voorzitter van de afdeling Vermiste Kinderen van het Centrum.
Het Centrum analyseerde een decennium van gegevens over sterfgevallen van kinderen met autisme. Verdrinking was de belangrijkste oorzaak, goed voor 84% van deze sterfgevallen.
In 2012 rapporteerden onderzoekers over autisme en dwalen in het tijdschrift Pediatrics. Zij analyseerden de antwoorden van ongeveer 1000 gezinnen op een online enquête over dit onderwerp. Ouders met en zonder kinderen in het spectrum reageerden. Bijna de helft van de ouders zei dat hun kind met autisme na zijn vierde jaar had geprobeerd te gaan zwerven, en 26% was lang genoeg vermist geweest om zich zorgen te maken.
"Van degenen die vermist waren, was 24% in gevaar om te verdrinken en 65% om gewond te raken in het verkeer," schreven de onderzoekers. Kinderen in het spectrum worden mogelijk ook aangetrokken door verkeersborden, snelwegen, brandweerwagens en treinen.
Ter vergelijking: broertjes en zusjes van alle leeftijden die niet in het spectrum zaten, liepen veel minder kans om te verdwalen.
Op zoek naar een rustig plekje
Het is niet helemaal duidelijk waarom kinderen met autisme zich zo aangetrokken voelen tot water, zegt McIlwain. Maar er zijn aanwijzingen.
"Wat we zien is dat deze kinderen instellingen verlaten die gewoonlijk hinderlijk zijn," zegt McIlwain. "Die settings zijn luid, met veel prikkels of stress of commotie, en ze gaan naar een rustige plek, meestal water in een rustige omgeving. Het is rustig. Het is vredig."
Water is niet de enige gevaarlijke trekpleister. Bij autisme elopement, "gaan ze ook naar het bos, ze gaan naar verlaten voertuigen," zegt ze. "Dus elk rustig ding is meestal waar ze naartoe gaan."
Het verlies van een familie
Beth Dilg, een moeder uit Maryland, verloor in 2011 haar 7-jarige dochter Savannah Martin, die aan het autismespectrum leed, door verdrinking. Dilg woonde in Oklahoma en voedde haar drie kinderen alleen op nadat ze van haar man was gescheiden. Op een kille februaridag verlieten Savannah en haar 2-jarige broertje hun huis nadat Dilg haar 11-jarige zoon had gevraagd de wacht te houden terwijl zij een paar minuten naar de badkamer ging.
Toen Dilg zich realiseerde dat de twee jongere kinderen weg waren, doorzocht ze verwoed het huis. Ze riep herhaaldelijk Savannah's naam, maar het kind, dat een beperkte taal had, kwam niet toen ze werd geroepen. "Ik heb het gevoel dat ze wist hoe ze heette," zegt Dilg, "maar het was niet zo dat je haar naam riep en dat ze naar je toe kwam."
Dilg rende naar een vijver bij haar eigendom nadat haar 11-jarige zoon zei dat de twee broertjes en zusjes in het water lagen. Dilg ging het water in en greep haar peuter, die het had overleefd nadat hij door zijn fietshelm boven water was gehouden. Maar toen Dilg Savannah bereikte, reageerde ze al niet meer. Een buurman hielp de kinderen eruit te trekken.
Het kan in elk gezin gebeuren. Zelfs als een ouder voorzorgsmaatregelen neemt, kan een kind in een ogenblik ontsnappen, misschien terwijl de ouder slaapt of voor persoonlijke behoeften zorgt of als het kind op school of elders is.
"Het is onrealistisch om te zeggen dat je nooit je ogen van je kind zou afhouden," zegt Dilg.
Ze had geprobeerd Savannah te beschermen door haar zwemlessen te laten volgen, hoge sloten op de deuren te installeren en haar te leren hoe ze veilig kon blijven.
Toch kunnen kinderen handig zijn in het vinden van manieren om te ontsnappen, zegt Dilg. "Deze kinderen met autisme zijn zo slim. Ze zijn misschien niet verbaal, maar ze zijn zo intelligent," zegt ze. "Je moet ze altijd een stap voor blijven."
Dilg is al lange tijd vrijwilliger bij Team HOPE, een peer support groep van het National Center for Missing and Exploited Children. Ze biedt emotionele steun aan ouders van vermiste of overleden kinderen, waaronder ouders van verdronken jongeren met autisme.
Onderwijs aan eerstehulpverleners
Als een kind met autisme wordt vermist, kan het zoeken naar het kind worden bemoeilijkt door zijn toestand. Sommige kinderen kunnen bijvoorbeeld niet spreken of reageren niet op zoekers die hun naam roepen. Het National Center for Missing and Exploited Children biedt training aan wetshandhavers en biedt zoekprotocollen voor eerstehulpverleners.
Het centrum heeft gebruik gemaakt van de expertise van Laurie Reyes, een agent van het Maryland's Montgomery County Police Department. In 2005 richtte Reyes binnen het departement een speciale eenheid op die zich richt op de veiligheid van mensen die het risico lopen te gaan zwerven. Zij hebben aandoeningen zoals autisme/intellectuele en ontwikkelingsstoornissen, maar ook Alzheimer en andere vormen van dementie.
"We hebben hier een cultuur van bewustzijn," zegt Reyes. Alle Montgomery County rekruten en agenten krijgen training in de omgang met mensen met autisme, die mogelijk niet reageren op politiebevelen. De politie leert ook hoe te zoeken, inclusief het onmiddellijk controleren van waterpartijen. "We hebben vaak personen in het water gevonden," zegt Reyes.
Wacht niet om 911 te bellen. Wanneer een kind vermist wordt, is tijd van belang. Reyes raadt gezinnen aan niet zelf te gaan zoeken. "Bel meteen 112," zegt ze.
Top veiligheidstips om autisme te voorkomen
Gebruik deze tips om kinderen in het autismespectrum veilig te houden en verdrinkingen te voorkomen.
Beveilig uw huis. Gebruik raam- en deuralarmen om u te waarschuwen als een deur of raam op een kier staat. "Die deuralarmen zijn essentieel," zegt McIlwain.
Je kunt online alarmen kopen of ze gratis krijgen van de National Autism Association via haar Big Red Safety Box programma.
U kunt ook draagbare deuralarmen kopen voor onderweg en deuralarmen regelen op de school van uw kind.
McIlwain adviseert om het huis te beveiligen met goede sloten en babyfoons. Het installeren van visuele aanwijzingen, zoals een stopteken op de deur, kan een kind er ook toe aanzetten niet weg te gaan.
Gebruik persoonlijke identificatie. McIlwain zegt dat kinderen met autisme identificatie moeten dragen, zoals een polsbandje, met daarop hun naam, de diagnose autisme en de naam en het telefoonnummer van een contactpersoon.
Als kinderen geen polsbandje willen dragen, zijn ID's aan schoenveters een optie, zegt ze. Maar ouders moeten er rekening mee houden dat kinderen zonder schoenen vertrekken of ze uittrekken voordat ze het water ingaan.
Ouders kunnen ook de voor- en nadelen afwegen van het gebruik van volg- en opsporingsmiddelen, zegt McIlwain.
Identificeer triggers. "Wat zorgt ervoor dat het kind de omgeving wil verlaten? Is het lawaai? Is het iets dat ze horen?" zegt McIlwain. "Er is altijd een reden."
Als ouders bepaalde triggers kunnen identificeren, kunnen ze bijvoorbeeld kalmerende technieken gebruiken of een koptelefoon verstrekken om hinderlijke geluiden tegen te gaan.
Leer veiligheidsvaardigheden, zoals zwemlessen. Zwemlessen zijn belangrijk, zegt McIlwain. Maar kinderen met autisme hebben vaak last van lawaai en commotie. Dus een gewone zwemles werkt misschien niet voor hen.
In plaats daarvan moedigt McIlwain ouders aan om bij hun plaatselijke YMCA te informeren naar zwemlessen voor gehandicapten of om online naar dergelijke lessen te zoeken. Wat meestal het beste blijkt te zijn is om het kind een paar privé zwemlessen te geven "met iemand die autisme begrijpt."
Voor de laatste les moet het kind volledig gekleed en met schoenen aan zwemmen, zegt McIlwain. "Veel van onze kinderen gaan meteen volledig gekleed het water in, en ze moeten gewoon vertrouwd zijn met hoe dat voelt en hoe zwaar dat is en ook zo kunnen zwemmen."
Als een kind naar het water wordt getrokken, bespreek dan een gepland tijdstip om te gaan, zodat de jongen kan wachten, zegt McIlwain. "Ze kunnen zien dat ze die watertijd krijgen. Ze zullen naar die plek kunnen gaan. Ze gaan wachten in plaats van te proberen zelf te gaan."
Blijf goed opletten en werk samen. "Als er een familiebijeenkomst of een buitenbarbecue is, denken we vaak dat er meer volwassenen zijn, dus zullen er meer ogen op de kinderen gericht zijn. En dat is altijd het tegenovergestelde, toch?" zegt McIlwain.
Wees specifiek over wie de veiligheid van het kind in de gaten houdt.
"We moedigen ouders aan het 'Tag, jij bent het' spel met elkaar te doen. Dus je tagt in principe een volwassene die verantwoordelijk is voor het in de gaten houden van dat kind voor een bepaalde tijd, zodat er altijd toezicht is."
Wees voorbereid
Er zijn een paar dingen die u nu kunt doen om klaar te zijn voor het geval uw kind wegglipt. Deze maatregelen kunnen helpen om het kind snel terug te vinden.
Maak vandaag nog foto's. Bewaar een volledige foto en een hoofdfoto van uw kind en sla ze elektronisch op. Als uw kind afdwaalt, kunt u de beelden onmiddellijk naar de politie sturen om hen te helpen zoeken.
Schrijf een 911 script. Houd dit document klaar voor het geval uw kind afdwaalt. Het beschrijft onder andere bezienswaardigheden die uw kind zouden kunnen aantrekken, evenals locaties van nabijgelegen waterpartijen. Als u dit allemaal opschrijft, kunt u de informatie snel delen met de hulpverleners. De politie van Montgomery County heeft een "Wandering 911 Script" dat u kunt downloaden en gebruiken.
