Door Kathleen Costello, MS, zoals verteld aan Rachel Reiff Ellis
Medicijnen werken niet bij mensen die ze niet innemen. Het klinkt te simpel, maar het is waar. En het is geen MS-specifiek probleem -- het is een uitdaging bij elke voortdurende aandoening. De Wereldgezondheidsorganisatie schat dat slechts 50% van de mensen met een aanhoudende ziekte een langdurige therapie voortzetten. Dit houdt verband met honderden miljarden dollars per jaar aan extra kosten voor de gezondheidszorg.
Als je bij MS je behandeling niet volhoudt, bestaat de kans dat de ziekte ongecontroleerd doorgaat. Dat betekent dat je immuunsysteem door kan gaan met het veroorzaken van ontstekingen en schade in je centrale zenuwstelsel. En "tijd is hersenen": Als er schade is, kan die blijvend zijn -- je krijgt die functie misschien niet meer terug.
Onderzoek heeft keer op keer aangetoond dat MS-ziektemodificerende medicijnen nieuwe klinische activiteit of terugval beperken. Ze vertragen ook de progressie en verminderen de hoeveelheid nieuwe schade in het centrale zenuwstelsel. Kortom, niet behandelen staat gelijk aan meer ziekteactiviteit.
Studies tonen aan dat de belangrijkste reden waarom MS-patiënten hun medicatie niet innemen, is dat ze ze vergeten in te nemen. Er is veel gaande in het leven dat invloed kan hebben op uw vermogen om uw behandeling vol te houden.
Naast het onthouden van het innemen van uw medicatie is het belangrijk om te geloven dat het u zal helpen. Een aantal recente studies hebben aangetoond dat deze buy-in de sleutel is. Als u gelooft dat het zal werken, motiveert dat u om het vol te houden.
Andere zaken die van invloed kunnen zijn op uw vermogen om uw medicijnen te blijven gebruiken, zijn bijwerkingen en kosten. Wat is het werkelijke out-of-pocket bedrag? Is het te hoog gegrepen? Soms leiden de kosten van medicijnen ertoe dat mensen ze rantsoeneren of helemaal niet innemen.
U kunt ook problemen krijgen als u andere vormen van MS-behandeling, zoals fysiotherapie of ergotherapie, niet volhoudt. Deze kunnen u helpen sterker te worden en uw uithoudingsvermogen, mobiliteit en flexibiliteit te verbeteren. En regelmatige lichaamsbeweging kan de geestelijke gezondheid ondersteunen en vermoeidheid verminderen. Maar als u deze dingen niet consequent doet, profiteert u niet van alle voordelen.
Er zijn waarschijnlijk meer dan 40.000 artikelen geschreven over het al dan niet volgen van behandelplannen. Eén ding hebben we ontdekt: proactieve follow-up door zorgverleners is nuttig om mensen te laten beginnen en doorgaan. De resultaten zijn beter wanneer zorgverleners gewoon controleren en vragen stellen als: "Mist u een dosis van uw medicatie?" of "Heeft u bijwerkingen? Zo ja, welke?"
Het is ook belangrijk dat u en uw arts samenwerken. Het is onze taak als arts om u de voordelen van uw medicijnen en eventuele bijwerkingen en risico's uit te leggen en ervoor te zorgen dat u ze begrijpt. Tegelijkertijd is het voor ons belangrijk om te begrijpen wat voor u belangrijk is en waar u zich zorgen over maakt. Die informatie kan dan worden gebruikt om een gezamenlijke beslissing te nemen. Wanneer we gezamenlijke doelen en een gezamenlijk besluitvormingsproces hebben, hebben we de beste kans op succes.
Er zijn ook praktische dingen die u kunt doen om u te helpen op koers te blijven. Stel herinneringen in op uw telefoon die u vertellen wanneer het tijd is voor uw medicijnen. Schakel je geliefden in om je te helpen, maar niet te zeuren. Laat ze controleren of je ze hebt ingenomen. Zo niet, wat kunnen ze doen om je te helpen herinneren? De beste manier om u aan uw plan te houden is deze dingen aan te pakken voordat ze gebeuren.
Het belangrijkste is dat u uw gezondheid in eigen handen neemt. Zorg ervoor dat u begrijpt waarom uw behandelingen belangrijk zijn. Wees niet bang om uw zorgen te uiten voordat u begint. U op de stoel van de bestuurder zetten is waarschijnlijk het belangrijkste wat wij als zorgverleners kunnen doen om u te helpen uw therapie vol te houden en uw MS te beheersen.
