Hulpbronnen voor colitis ulcerosa

Door Alicia Barney

Als u op zoek bent naar meer informatie over colitis ulcerosa, zijn hier enkele bronnen die kunnen helpen. Non-profit organisaties kunnen achtergrondmateriaal verschaffen over onderwerpen als behandeling, voeding en stressmanagement. Sociale media, online forums en persoonlijke steungroepen kunnen u in contact brengen met andere mensen die met dezelfde aandoening omgaan.

Deze bronnen bieden tips over levensstijl, emotionele steun en nieuwsberichten die het gemakkelijker maken om voor uzelf te zorgen. Maar kijk niet naar hen voor medisch advies; ga naar uw arts met vragen en voordat u uw behandeling wijzigt.

Als u online over colitis ulcerosa leest, vraag uzelf dan af:

• Wie beheert deze site? Verkopen ze iets?

• Is deze informatie gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek?

• Is deze site actueel?

• Lijken deze beweringen te mooi om waar te zijn?

Hier zijn enkele bronnen om je op weg te helpen.

Non-profit en overheidsorganisaties

• Crohns en Colitis Stichting www.crohnscolitisfoundation.org

• CDC's informatie over inflammatoire darmziekten: www.cdc.gov/ibd

• Verbinden om Crohns en Colitis te genezen: www.connectingtocure.org

• IBD Support Foundation: ibdsf.org

Deze professionele medische organisaties met betrekking tot inflammatoire darmziekten zijn gericht op artsen, maar u kunt de websites raadplegen voor nieuws en recent onderzoek.

• American College of Gastroenterologys sectie voor patiënten: gi.org/patients

• American Gastroenterological Associations sectie voor patiënten over IBD: gastro.org/practice-guidance/gi-patient-center/topic/inflammatory-bowel-disease-ibd

Blogs

U kunt online mensen vinden die hun ervaringen met colitis ulcerosa beschrijven. Het kan geruststellend zijn om verhalen van anderen te lezen, maar vergeet niet dat deze blogs zijn geschreven door patiënten en weliswaar inspirerend zijn, maar geen bron van deskundig medisch advies.

Fierce and Flared: fiercelyflared.wordpress.com

The Colitis Blog: thecolitisblog.com

De Kleine Grote Lepel: thelittlebigspoon.com

Online gemeenschappen

De meeste van de bovengenoemde non-profitorganisaties hebben sociale media-accounts die u kunt volgen op uw favoriete platforms. Volg de links op de website van elke organisatie om naar de officiële accounts te gaan.

Facebook. Er zijn veel groepen voor mensen met colitis ulcerosa en inflammatoire darmziekten. Sommige zijn specifiek, zoals die voor ouders van kinderen met colitis ulcerosa of voor zwangere mensen met een inflammatoire darmziekte. De meeste groepen zijn privé, dus je moet lid worden om de discussie te lezen of een vraag te stellen.

www.facebook.com/groups/UlcerativeColitisSupport

www.facebook.com/groups/361719397204983

Reddit. Op dit online forum kunnen mensen discussiëren over colitis ulcerosa. Lees het gesprek of word lid van de subreddit om mee te doen.

www.reddit.com/r/UlcerativeColitis

Hashtags. Zoek op Facebook, Instagram of Twitter op de hashtags #ulcerativecolitis, #ucwarrior en #myibd om mensen te vinden die over hun aandoening schrijven en organisaties die updates plaatsen.

Onjuiste informatie verspreidt zich snel via sociale media. Wees voorzichtig om ervoor te zorgen dat u de feiten krijgt.

Denk eraan:

• Zoek naar een symbool dat zegt dat de account geverifieerd is.

• Bezoek de website van de rekeningen voor meer context en details.

• Controleer de oorspronkelijke informatiebron.