Een belangrijke manier om met colitis ulcerosa (UC) om te gaan, is het opbouwen van een sterk partnerschap met uw medisch team. Het is een langdurige, gecompliceerde ziekte. Uw symptomen zullen opflakkeren en dan weer afnemen. U wilt uw arts op de hoogte houden om u te helpen het onder controle te houden.
Zeg het zoals het is.
Goede communicatie helpt een hoop. Wees dus open over je symptomen en zorgen. Zeg niet dat je "in orde" of "OK" bent als dat niet zo is. En als je opvliegers hebt, breng dat ter sprake. Als u uw arts op de hoogte houdt, is de kans groter dat u langere perioden zonder opflakkeringen zult hebben.
Als je UC hebt, kan het zijn dat je medicijnen nodig hebt die de ontsteking in je spijsverteringskanaal bestrijden en je immuunsysteem - de verdediging van je lichaam tegen ziektekiemen - afremmen.
Wanneer een opflakkering optreedt, kan het zijn dat uw arts de doses van uw behandeling moet aanpassen. Uw symptomen kunnen verergeren als u uw medicijnen niet op tijd inneemt of als u stopt met het innemen ervan. Vertel uw arts over alle medicijnen die u gebruikt, inclusief vrij verkrijgbare geneesmiddelen, voor het geval deze een opflakkering veroorzaken.
Een probleem zoals een infectie kan ook problemen geven. Informeer uw arts over alles wat er met uw gezondheid aan de hand is, zelfs als er geen verband met UC lijkt te zijn.
Schrijf het op.
Hou een dagboek bij van al je gezondheidsgerelateerde informatie zodat je het mee kan nemen naar je volgende bezoek aan je dokter. Hij/zij zal willen weten welke voedingsmiddelen je hebt gegeten en welke flare triggers je hebt opgemerkt.
Het kan u niet alleen helpen een "eet dit, niet dat"-lijst op te stellen, maar het kan uw arts ook helpen te bepalen of u de voeding krijgt die u nodig hebt.
Het helpt ook om bij te houden hoe vaak je naar het toilet gaat, hoeveel eruit komt en hoeveel bloed je misschien verliest. Maak aantekeningen die u kunt begrijpen, zoals: "Zijn het 100 kleine straaltjes per dag of 10 straaltjes met een groot volume?"
Kijk hoe het bloed eruit ziet. Is het waterig of zijn het klonters? Noteer wat je ziet. U kunt uw arts ook vragen of u ontlastingmonsters mee moet nemen naar uw controle.
Uw arts zal ook uw gewicht willen weten. Als u een opvlamming of een diarreeaanval hebt, wilt u zich misschien vaker dan één keer per dag wegen. Als je tijdens die periodes een daling in je gewicht opmerkt, kan dat betekenen dat je uitgedroogd bent, wat riskant is voor je gezondheid. Zelfs als je symptomen onder controle zijn, is het een goed idee om je gewicht in het algemeen in de gaten te houden, want UC maakt het moeilijker om voedingsstoffen op te nemen uit het voedsel dat je eet.
Let ook goed op uw urine. Is die donkerder dan vroeger? Of plast u niet zo veel als normaal? Dat zijn andere symptomen van uitdroging.
Zorg ervoor dat je je gezondheid op goede en slechte dagen in de gaten houdt.
Overweeg een klinische proef
Als u persoonlijk betrokken wilt raken bij UC onderzoek, kunt u uw arts vragen of er klinische trials zijn die u kunt overwegen. Deze studies testen nieuwe medicijnen om te zien of ze veilig zijn en of ze werken. Ze zijn vaak een manier voor mensen om nieuwe medicijnen te proberen die niet voor iedereen beschikbaar zijn. Uw arts kan u vertellen wat er allemaal bij komt kijken en of een van deze onderzoeken geschikt voor u zou kunnen zijn.
