Alli's dagelijkse routine als kind om slaapaanvallen tegen te gaan
Beoordeeld op door Poonam Sachdev op 18 February, 2022
Video Transcript
[Toen Ali opgroeide, zat ze altijd vol energie. Ze was een heel normaal kind. Danste toen ze jonger was, deed aan bedrijfsdansen, speelde meerdere sporten. Alles was normaal tot ongeveer haar vijfde jaar toen de tekenen van narcolepsie begonnen op te duiken. Ik merkte dat er iets vreemds aan de hand was, want ik heb nog nooit zo lang geslapen als nu. Soms tot drie of vier uur 's middags. En we konden haar niet wakker krijgen. Toen ze met de zesde klas begon, de eerste week van de zesde klas, stortte ze op de tweede schooldag in tijdens de huiswerkklas met wat we nu weten een narcolepsie met kataplexie aanval. [Dagelijks moesten we ons aanpassen aan het instellen van alarmen, ervoor zorgen dat we haar op hetzelfde moment medicatie gaven. SUBJECT 2: If I get my routine off or something like that, it's just not a very good day. SUBJECT 1: Als ik elke ochtend opsta, maak ik haar wakker, controleer haar slaapwacht, kijk hoe ze geslapen heeft. Als ze niet goed heeft geslapen, laat ik haar weer een tijdje slapen. Als ze wel goed heeft geslapen, maak ik haar wakker en geef haar haar medicijnen. Ik wist echt niets over narcolepsie toen de diagnose werd gesteld, het enige wat ik wist was wat we op tv hebben gezien, wat in het echte leven heel anders is, zo blijkt. Maar mijn angst was dat ze geen normaal leven zou kunnen leiden, niet zou kunnen sporten, autorijden en niet normaal naar school zou kunnen gaan. Dus ik was erg bang voor dat alles. Ze doet een dutje als ze voelt dat ze dat nodig heeft. Niet meer dan 45 minuten, zodat haar lichaam een beetje rust heeft, maar niet te diep gaat. Er zijn dagen dat je haar niet naar school kunt sturen omdat we weten dat ze dan een aanval krijgt. Als we op reis zijn, moeten we ervoor zorgen dat we veel extra medicijnen meenemen. Dus het is echt een grote aanpassing. SUBJECT 2: De medicatie voorkomt dat ik elke dag een aanval krijg. Als ik mijn medicatie niet had, had ik misschien om de drie uur een aanval. SUBJECT 1: We laten haar rond 21.30 uur naar haar kamer gaan, haar bedtijdroutine doorlopen en beginnen met ontspannen en zich klaarmaken om haar medicatie te krijgen en proberen in slaap te vallen. We hebben door onderzoek en door met de dokters te praten geleerd dat er veel is wat ze kunnen doen om haar een normaal leven te laten leiden, zodra we haar medicijnen hebben gegeven en alles een beetje geregeld is voor haar op een dagelijkse basis. [KREKELS TSJIRPEN]
Ze gaven me een diagnose, narcolepsie met kataplexie. En ik weet nog dat ik zo blij was dat ik een antwoord had, en dat ik er nu dingen aan kan doen."
- Judy Ferguson
MEER VONDEN
De impact op mijn leven
Jessica Nora leefde een nachtelijk leven, de hele nacht op en de hele dag slapen, voordat ze werd gediagnosticeerd als een schoolvoorbeeld van narcolepsie. En die ontdekking maakte het verschil.
