Het Stevens-Johnson syndroom, ook SJS genoemd, is een zeldzaam maar ernstig probleem. Meestal is het een ernstige reactie op een medicijn dat je hebt ingenomen. Het zorgt ervoor dat je huid blaarvorming vertoont en afschilfert. Het tast ook je slijmvliezen aan. Er ontstaan ook blaasjes in je lichaam, waardoor je moeilijk kunt eten, slikken en zelfs plassen.
Onmiddellijk laten behandelen helpt je huid en andere organen te beschermen tegen blijvende schade.
Symptomen
SJS begint meestal met koorts en het gevoel alsof je de griep hebt. Een paar dagen later verschijnen andere symptomen, waaronder:
<.>
Pijnlijke rode of paarse huid die er verbrand uitziet en afschilfert
Blaren op je huid, mond, neus, en genitaliën
Rode, pijnlijke, waterige ogen
SJS is gevaarlijk. Als je deze symptomen hebt, ga dan naar de spoedafdeling.
Oorzaken van SJS
Meer dan 100 geneesmiddelen kunnen SJS veroorzaken. Enkele van de meest voorkomende zijn:
-
Geneesmiddelen voor jicht, een pijnlijke vorm van artritis -- in het bijzonder allopurinol (Aloprim, Zyloprim)
-
Pijnstillers zoals acetaminophen (Tylenol), ibuprofen (Advil, Motrin), en naproxennatrium (Aleve)
-
Sulfa antibiotica, een soort medicijn dat infecties bestrijdt (o.a. Bactrim en Septra)
-
Geneesmiddelen die aanvallen of geestesziekten behandelen
De geneesmiddelen die het meest waarschijnlijk problemen veroorzaken bij kinderen zijn sulfa antibiotica, Tylenol, en geneesmiddelen die aanvallen behandelen, met name carbamazepine (Carbatrol, Tegretol).
Als je SJS krijgt, zal dit waarschijnlijk gebeuren in de eerste 2 maanden dat je een geneesmiddel neemt.
Een infectie, zoals longontsteking of het herpesvirus dat koortslip veroorzaakt, kan ook SJS uitlokken. Dit gebeurt vaker bij kinderen dan bij volwassenen.
Je hebt meer kans om SJS te krijgen als je:
-
HIV of andere problemen met je immuunsysteem
-
SJS al eerder gehad
-
Bepaalde genen die je erft van je ouders
-
Bestralingsbehandelingen
Behandeling
Je zal behandeld worden voor SJS in het ziekenhuis door een speciaal team van dokters en verplegers. Sommige mensen worden behandeld in een brandwondencentrum of op de intensive care.
Het eerste wat de artsen zullen doen is de medicatie stoppen of de infectie behandelen die je ziek heeft gemaakt. Ze zullen ook proberen uw symptomen te verlichten, infecties te voorkomen en uw genezing te ondersteunen.
Vloeistoffen en voedingsstoffen aanvullen
. Je lichaam moet gehydrateerd blijven, en je huid heeft eiwitten nodig om te herstellen. Je krijgt waarschijnlijk eerst vocht via een infuus, en daarna via een slangetje dat via je neus in je maag gaat.
Wondverzorging
. Het ziekenhuispersoneel zal uw huid schoon houden. Ze zullen voorzichtig dode huid verwijderen en kale plekken bedekken met een speciaal verband.
Oogverzorging.
Het verzorgingsteam zal uw ogen schoonmaken en speciale druppels en crèmes gebruiken om te voorkomen dat ze uitdrogen.
Je kan 2 tot 4 weken in het ziekenhuis blijven. Het kost tijd om van SJS te herstellen, maar de meeste mensen doen dat.
Ernstige gevallen kunnen echter fataal zijn, vooral tijdens de 3 maanden nadat het begonnen is. De meest voorkomende complicaties zijn sepsis (een ontstekingsreactie in je hele lichaam), ademhalingsmoeilijkheden omdat zich vocht ophoopt in je longen, of veel organen die niet meer werken. Je kansen zijn beter als je jong en verder gezond bent, maar je loopt nog steeds een groter risico gedurende maximaal een jaar.
Soms heeft SJS gevolgen die nog jaren na je genezing zichtbaar zullen zijn, zoals:
<...>
Littekens waar je huid is afgebladderd
Droge ogen die pijn doen bij fel licht
Moeite met zien
Infecties in uw tandvlees of mond
Longproblemen zoals bronchitis, die een slechte hoest en ademhalingsproblemen veroorzaakt
Voorkomen van SJS
Het is vaak onmogelijk om te weten hoe je zal reageren op bepaalde medicijnen, zelfs deze die je dokter voorschrijft. Als je van Aziatische afkomst bent, kan je een gen hebben dat je risico op SJS verhoogt. Praat met uw arts over het laten testen op dit gen voordat u carbamazepine neemt.
Als je reeds SJS hebt gehad, wees dan voorzichtig zodat je het niet opnieuw krijgt.
-
Vertel je dokters dat je SJS hebt gehad.
Draag een medische waarschuwingsarmband.
-
Ken de naam van het medicijn dat je SJS veroorzaakte. Vermijd het in te nemen of gelijkaardige geneesmiddelen.
