Tips voor ouderschap met reumatoïde artritis

Door Kathleen Fordyce

Als ouder met reumatoïde artritis (RA), moet u een evenwicht vinden tussen de behoeften van uw kinderen en uw eigen gezondheid. Je helpt hen met schoolwerk. Speelt met hen. Troost en disciplineert hen wanneer nodig. En de zillion dag-in, dag-uit taken afhandelen die bij het ouderschap horen. Al die tijd moet je ook omgaan met vermoeidheid, gewrichtspijn en andere RA-symptomen.

Het ouderschap is zwaar - maar lonend - om mee te beginnen. Voeg daarbij een chronische aandoening zoals RA, en het delicate evenwicht tussen je zelfzorg en je rol als ouder kan gemakkelijk verstoord worden.

Deze tips en strategieën kunnen je helpen om te gaan met moeilijke dagen, je energie te beheren, en zinvolle herinneringen te maken met je gezin.

Maak dagelijkse taken makkelijker

Als het losmaken van je autostoeltje pijnlijk is of als je moeite hebt om je peuter te dragen, zoek dan naar producten die helpen. U kunt online naar nuttige hulpmiddelen zoeken, of een ergotherapeut kan suggesties doen en manieren aanreiken om taken voor uw gewrichten gemakkelijker te maken.

Mariah Leach, 37, een moeder van drie kinderen en freelance schrijfster die vaak schrijft over leven met RA, zegt dat ze baby- en peuterdragers heeft gebruikt voor al haar drie kinderen.

Het hebben van een comfortabele draagzak voor een RA-ouder geeft een manier om dicht bij elkaar te zijn en een band te hebben zonder je polsen en schouders te belasten, zegt Leach, die in Louisville, CO woont.

Bij haar derde kind gebruikte ze ook babyslaapzakken met ritssluitingen, nadat ze bij haar eerste twee kinderen problemen had met de kleine knoopjes van de babyslaapzakken.

Concentreer je op wat voor jou het belangrijkst is

Als ouder kan je to-do lijst eindeloos zijn. Maar het is belangrijk om jezelf in te tomen. Te veel doen kan resulteren in een RA flare-up en vermoeidheid.

Kelly ONeill, 55, is een auteur en voorzitter van de Rheumatoid Patient Foundation. Als moeder van vijf kinderen in de leeftijd van 15 tot 30 jaar, stelt ze voor om zich te concentreren op wat voor u en uw gezin het belangrijkst is.

Ik denk dat waarschijnlijk de grootste uitdaging voor mij en veel vrouwen is je verwachtingen van wat je wilt doen en geven en zijn in je leven - vooral voor je kinderen - en dan te weten dat je niet meer aan die verwachtingen kunt voldoen, zegt ONeill, die in Orlando, FL woont.

Voor ONeill betekende dat dat ze zich moest concentreren op taken die alleen zij kon doen. Ik dacht dan, alleen ik kan de baby nu vasthouden en me aan hem hechten, dus iemand anders kan de badkamer schoonmaken, zegt ze.

Vraag om hulp

Vraag je partner, een familielid, een oppas of zelfs je oudere kinderen om te helpen met taken die moeilijk voor je zijn.

ONeill zegt dat haar kinderen haar tas vasthielden en het winkelwagentje in de winkel duwden, en dat ze naast haar in de keuken werkten. Eten koken werd een gezinsactiviteit waarbij haar kinderen nieuwe verantwoordelijkheden kregen naarmate ze ouder werden. Nu zijn haar oudere kinderen getalenteerde koks.

Het kan goed zijn om op hen te vertrouwen en hen te laten groeien in verantwoordelijkheden, zegt ze.

Als je hen in die rol laat groeien, houd er dan rekening mee dat het tijd en ervaring zal vergen. Zoals alles zal het niet altijd van een leien dakje gaan. Probeer de drang te weerstaan om het allemaal zelf te doen, want op de lange termijn zal dat niet helpen.

Plan vooruit voor moeilijke dagen

Een beetje planning kan een moeilijke dag soepeler laten verlopen.

Leach deelt haar strategieën:

• Als ze zich goed voelt, maakt ze extra maaltijden en vriest ze die in om te gebruiken op moeilijke of drukke dagen.

• Roteer het speelgoed van je kind en berg er een paar op in een kast. Als ze wakker wordt met pijn of moet rusten, haalt ze speelgoed uit de kast, dat vaak langer de aandacht van de kinderen vasthoudt omdat ze er al een tijdje niet mee gespeeld hebben.

• Houd eenvoudige knutselspullen bij de hand. Haar kinderen kunnen deze doen terwijl zij in de buurt rust.

Niet beknibbelen op slaap

Elke ouder heeft wel eens slaaptekort. Aangezien vermoeidheid vaak voorkomt bij RA, is het extra belangrijk om genoeg slaap te krijgen.

Moeders hebben het erover dat ze niet genoeg slapen en dat ze uitgeput en overweldigd zijn, en als je daar dan ook nog de fysieke pijn en de vermoeidheid bij optelt die met een chronische ziekte gepaard kunnen gaan, maakt dat het nog uitdagender, zegt Leach. Je kunt niet gieten uit een lege beker.

Over vrije tijd valt niet te onderhandelen, zegt ONeill. Rust is essentieel, zegt ze. Ik heb het gevoel dat het een van de belangrijkste dingen is die je kunt doen.

Maak contact met andere ouders die RA hebben

Toen Leach een nieuwe moeder werd, had ze moeite om andere moeders te vinden die met RA leven. Dus begon ze een Facebook-groep, Mamas Facing Forward. Ze zegt dat de groep een plek is waar moeders steun kunnen bieden en krijgen, kunnen brainstormen over oplossingen en ervaringen kunnen delen.

Het helpt om te weten dat er nog iemand is, dat zij deze uitdagingen zijn aangegaan en het hebben gered, en dat zal jij ook doen, zegt ze.

ONeill is het daarmee eens. Ze zegt dat het ontmoeten van anderen met RA haar heeft geholpen om zich minder alleen te voelen, en haar heeft geleid tot het werk voor de advocatuur waar ze vandaag de dag van geniet.

Focus op wat je kan doen

Hoewel je misschien niet altijd de vloer op kunt om te spelen of te basketballen, is de kans groot dat er andere gezinsactiviteiten zijn waar iedereen van kan genieten.

Je kunt manieren vinden om tijd met ze door te brengen, al is het maar een film kijken, ze verhalen vertellen of een gesprek met ze voeren, zegt ONeill. Wat ze echt willen is jouw aandacht. En die kun je ze geven, wat er ook gebeurt.

Leach is het daarmee eens. Het maakt ze niet uit of het huis perfect is of dat ze een leuke outfit aan hebben, zegt ze. Ze willen alleen jou.