Van de dokter Archief
Toen Keri Cawthorne vorig jaar de diagnose reumatoïde artritis kreeg, was één van haar grootste zorgen hoe het haar 10 jaar oude dochter zou beïnvloeden.
Ze zag hoe ik alle emoties doormaakte. Ik ging niet dood, ik had geen kanker, maar het was moeilijk te verwerken, zegt Cawthorne, een fitnessinstructrice en afstandsloper uit British Columbia, Canada. We hebben veel gepraat over wat het is dat ik heb. Ze zag me terugkomen als ik een loop niet kon afmaken of zag me pijn lijden, en dat zat haar echt dwars. Ze ziet haar moeder als eeuwig jong, onsterfelijk, weet je?
Aan de slag.
Als je reumatoïde artritis hebt, kan het één van de moeilijkste dingen zijn om dit aan je kinderen uit te leggen -- en hen te helpen omgaan met hoe het het leven voor iedereen in de familie verandert --. Hoe kunt u met uw kind over uw ziekte praten en haar voorbereiden op wat jullie allemaal zullen doormaken?
Begin gewoon met praten, zeggen deskundigen.
Als je net de diagnose hebt gekregen, weet je veel nog niet, en dat is prima om te zeggen, zegt Laurie Ferguson, een psycholoog en vice-president van onderzoek en onderwijs bij de belangengroep voor artritis, CreakyJoints. Het belangrijkste is in de eerste plaats dat je het kind geruststelt dat dit iets is waar je mee om kunt gaan. De angstfactor is groot, dus het is belangrijk om hen gerust te stellen dat je er nog steeds voor hen zult zijn. Laat ze weten dat sommige dingen misschien anders zullen lopen, en dat soms alles wat je plant misschien niet zo zal lopen als je hoopt, maar dat je dat op een andere manier zult compenseren.
Cawthorne is al op de goede weg door open te zijn tegen haar dochter over haar ziekte. Openheid is van vitaal belang, zegt John Klippel, MD, president en CEO van de Arthritis Foundation.
Er is een verbazingwekkend aantal families dat verscheurd wordt door deze ziekte omdat er geen openheid is in het praten over wat mam doormaakt, zegt Klippel.
Wat kun je verwachten?
Reumatoïde artritis dringt vrijwel elk deel van uw leven binnen: uw kinderen aankleden, met ze spelen, eten klaarmaken, de was doen, autorijden, uw werk doen.
Elke dag moet u omgaan met de pijn en beperkingen die deze ziekte met zich meebrengt. Dat kan een enorme schok zijn voor het hele gezin, zegt Klippel.
Maar je familie kan zich aanpassen. Cawthorne heeft moeite met het schillen van groenten, maar zegt dat haar dochter vaak zegt: "Het is al goed, mam, ik wil toch gewoon een hele komkommer in mijn lunch.
Als je met je kind over RA begint te praten, weet je misschien niet wat je kunt verwachten, omdat de symptomen de ene dag onbestaande zijn en de volgende dag in volle hevigheid kunnen optreden -- zodat je kunt gissen naar het moment waarop je je het beste zult voelen. Maar er zijn een paar dingen die u uw familie kunt vertellen om op te rekenen, zoals vermoeidheid en flare-ups.
Je kunt dingen zeggen als: 'Soms zullen er momenten zijn dat ik erg moe ben, en dan moet ik een dutje doen om mijn energie terug te krijgen,'" stelt Klippel voor. Leg uit dat als je stopt met wat je aan het doen bent om een dutje te doen, het zal helpen om je energie terug te krijgen, zodat je alle dingen kunt doen die je wilt doen.
Laat uw kind weten dat een opflakkering de dingen erger kan maken, maar niet voor altijd. Het gezin moet begrijpen dat er momenten zijn waarop de ziekte opflakkert, de pijn toeneemt en mama gezwollen gewrichten heeft en sommige dingen niet kan doen, zegt Klippel. Ze moeten begrijpen dat deze opflakkeringen behandeld kunnen worden en dat mamma, als ze voorbij zijn, weer gewoon mamma kan worden.
Onthoud ook dat het bespreken van RA met je kind veel lijkt op praten over seks: het is niet één groot gesprek met een hoofdletter T. In plaats daarvan is het een voortdurende dialoog die zich ontwikkelt naarmate je kind volwassener wordt en het leven zich voltrekt, zegt Ferguson.
Het is niet een gesprek dat je één keer voert en dan klaar bent, zegt ze. Het zal de keer zijn dat je belooft om ze mee te nemen naar het winkelcentrum en je het niet kunt. Het ding dat je zei dat je zou doen, en het was niet mogelijk. Er zullen onderweg veel ups en downs zijn.
Vooruit plannen
Ferguson raadt aan dat u zich samen met uw kind voorbereidt op opflakkeringen en moeilijke momenten met uw ziekte.
Vraag je kind wat het met je zou willen doen als je geen energie hebt om met ze te spelen, zegt ze. Je zou verbaasd kunnen zijn over de dingen die je kind van je wil. Misschien willen ze gewoon naast je zitten en een boek lezen, of willen ze dat je vanaf de bank uit het raam kijkt terwijl ze radslagen maken.
Als een uitbarsting een bepaalde gebeurtenis bederft, zoals plannen om naar de schoolvoorstelling van je kind te gaan kijken, denk dan aan concrete dingen in de toekomst waar hij zich op kan verheugen. Als u niet met uw kind kunt trick-or-treat-en, vraag hem dan een grappige video te maken terwijl hij van huis naar huis gaat, die u samen kunt bekijken, of vertel een grappig verhaal van zijn avontuur.
En uw kinderen laten weten dat er dingen zijn die ze kunnen doen om u te helpen. Kinderen willen het gevoel hebben dat ze een bijdrage leveren aan het gezin, dus bedenk leeftijdspecifieke strategieën die het u gemakkelijker maken en uw kind tegelijkertijd sterker maken. Een kind van 5 kan helpen de was op te vouwen of de vaat weg te zetten. Een ouder kind kan helpen met koken. Kinderen van alle leeftijden kunnen u helpen de broodnodige lichaamsbeweging te krijgen.
Gezonde gewoontes
Twee dingen die cruciaal zijn voor een goed RA-management zijn lichaamsbeweging en gezonde voeding. Oefeningen blijken niet alleen de pijn te helpen verminderen, maar ook uw vermogen om te bewegen te verbeteren. Plus het kan je in het algemeen beter doen voelen. En omdat reumatoïde artritis u op een hoger risico van het ontwikkelen van hart-en vaatziekten en diabetes zet, is het nog belangrijker dat u en uw gezin goed eten om te helpen verminderen dat risico. En ook op dit gebied kunnen uw kinderen een bijdrage leveren.
Omdat Cawthorne het bijvoorbeeld moeilijk heeft om groenten vast te houden, vooral koude wortelen, en hun dunschiller, helpt haar dochter om ervoor te zorgen dat het gezin voldoende gezonde groenten krijgt door groenten voor haar moeder te snijden en te schillen.
Ten slotte, zegt Klippel, is het belangrijk om je kind een gezond gevoel van optimisme over de toekomst mee te geven.
Je zult voor een lange periode medicijnen moeten slikken, maar die medicijnen zullen je helpen, zegt hij. Het is een ziekte die moeder voor de rest van haar leven zal hebben, maar het is er een die onder controle gehouden kan worden. Vroeger dachten we dat deze ziekte onvermijdelijk misvorming en invaliditeit zou veroorzaken, maar dat is niet meer waar.
