Uit de dokter archieven
Sam Williams en zijn ouders wisten dat er iets mis was toen het voor de 8-jarige pijn deed om een honkbalknuppel vast te houden, maar ze hadden nooit aan jeugdartritis gedacht.
Het deed pijn om te schrijven, waardoor Sam een goed excuus had om zijn huiswerk niet te willen maken -- of zelfs zijn werk op school. Na een aantal weken werd Sam's pijn erger -- en verplaatste zich naar zijn knieën. Hij had ook pijn in zijn kaak en had moeite met lopen.
"Zijn broer moest hem op zijn rug de trap op dragen," zegt Rose Williams, Sam's moeder.
Na enkele maanden werd bij Sam jeugdreumatoïde artritis vastgesteld, een ziekte van het immuunsysteem die onder andere pijn en zwelling in de gewrichten veroorzaakt.
Hoewel medicijnen en fysiotherapie kunnen helpen, hebben kinderen met artritis vaak problemen op school. Omdat gewrichtspijn en -stijfheid vaak 's ochtends erger zijn, zijn leerlingen vaak te laat of missen ze schooldagen. Ze kunnen misschien niet goed presteren bij lichamelijke opvoeding of andere lichamelijke activiteiten. Voor veel kinderen met jeugdreuma kan het zelfs moeilijk zijn om hun boeken te dragen.
Maar omdat jeugdreuma vaak verkeerd wordt begrepen, is het soms moeilijk voor kinderen om de steun te krijgen die ze op school nodig hebben, zegt Harry Gewanter, MD, een kinderreumatoloog in Richmond, Va. Hij zegt dat het belangrijk is voor ouders om te praten met de leerkrachten van hun kinderen en schoolambtenaren over een speciaal ondersteuningsplan voor kinderen genaamd een 504 plan, genoemd naar sectie 504 van de Rehabilitation Act van 1973.
Juveniele artritis: Wat op te nemen in een 504 plan
Uw kind heeft recht op een 504 plan onder de federale wetgeving, zolang een arts bevestigt dat een kind dit nodig heeft. Het is wettelijk bindend en richt zich op ondersteuning voor het kind op school. Het is bedoeld voor kinderen met een medische diagnose.
Zelfs als je niet denkt dat je een 504 plan nodig hebt, benader de school en praat met de arts van je kind om een plan voor te bereiden, zegt Gewanter.
"Iedereen die juveniele artritis heeft zou een 504 plan moeten hebben, op zijn minst voor een vangnet," zegt Gewanter. De plannen worden geïndividualiseerd op basis van de specifieke behoeften van een student, legt Gewanter uit.
Hier zijn enkele dingen om te overwegen:
-
Om het proces te starten, observeer de dagelijkse moeilijkheden van je kind en praat met je arts. Kijk waar de pijnpunten zitten -- zowel op school als bij je kind. In het geval van Sam, omdat afwezigheid een probleem was, "vroegen we om hem niet te straffen" voor een hoog aantal absenties, zolang hij zijn vakken onder de knie had, zegt Williams.
-
Overweeg om een excuus te vragen voor te laat komen. Omdat ochtendzwelling en pijn vaak problemen zijn, hebben kinderen met juveniele artritis 's morgens vaak moeite met de eenvoudigste taken, zoals uit bed komen of naar beneden lopen. Omdat het kind er goed uitziet en zich goed gedraagt als het eenmaal op school is, begrijpen leerkrachten soms niet waarom het kind te laat kwam. Een "plan ter bescherming tegen te laat komen" kan uw kind niet alleen beschermen tegen straffen, maar kan ook het stigma wegnemen dat aan de ziekte kleeft.
-
Een extra set schoolboeken voor thuis kan een opsteker zijn, zeggen Williams en Gewanter. Op die manier hoeft een kind niet elke dag een set boeken mee naar huis te slepen, wat aan het eind van een schooldag een grote uitdaging kan zijn voor een kind met jeugdartritis.
-
Extra toiletpauzes kunnen nodig zijn voor leerlingen met juveniele artritis, zegt Williams, dus bespreek dit met uw kind en een arts. De medicijnen die Sam neemt irriteren zijn maag, waardoor hij vaak naar het toilet moet. Als dat in zijn 504-plan staat, is dat minder zorgelijk en gênant, zegt Williams.
-
Overweeg om te vragen of uw kind van het bord gekopieerd mag worden. Schrijven kan vaak zeer pijnlijk zijn, zelfs bij een kind waarvan de juveniele artritis normaal onder controle is. Als hij of zij klaagt over pijn in de handen of vingers door het vasthouden van een potlood, kunt u vragen om een aanpassing hiervoor.
-
Pauzes om te stretchen kunnen nuttig zijn voor studenten met juveniele artritis. Vraag uw arts of dit iets is wat u moet inlassen. Veel scholen hebben strikte regels over dat leerlingen de hele dag op hun stoel moeten blijven zitten.
-
Praat met uw arts en de gymnastiekleraar van uw kind over de behoeften op het gebied van lichamelijke opvoeding. Hoewel lichaamsbeweging voor de meeste kinderen met artritis wordt aangemoedigd, moet het lichaamsbeweging zijn die op het kind is afgestemd.
-
Praat met de leerkracht van uw kind, de begeleidingsadviseur en de directeur om ieders begrip en steun voor uw kind te krijgen. Hoewel sommige scholen uw verzoek in eerste instantie zullen afwijzen vanwege de extra tijd die ermee gemoeid is, willen leerkrachten bijna altijd het beste voor hun leerlingen. Maak het proces zo coöperatief mogelijk.
Misschien bovenal, vergeet niet om de beste advocaat van uw kind te zijn door de medische behandeling en de aanpassingen op school te krijgen die hij of zij nodig heeft. Als u merkt dat uw kind al enkele dagen mank loopt, of als uw kind klaagt over pijn in de gewrichten, zoek dan medische hulp voor uw kind. Doe de pijnen niet af als "groeipijnen", zeggen artsen.
"De boodschap die we willen overbrengen is dat groeien niet pijnlijk is," zegt Steve Spalding, MD, kinderreumatoloog bij de Cleveland Clinic Foundation.
Juveniele artritis: Het krijgen van een 504 Plan
Voordat de Williamses een 504 plan hadden, moest Sam naar zomerschool omdat hij zoveel dagen gemist had -- ook al waren zijn cijfers goed en had hij geen achterstand opgelopen in een van zijn vakken.
Toen ze de schoolambtenaren voor het eerst benaderden om er een te krijgen, dachten de schoolambtenaren niet dat hij er een nodig had, zegt Williams. Sam was met de behandeling begonnen en begon zich veel beter te voelen -- en zag er ook veel beter uit voor zijn leraar en andere leerlingen. Dat maakte het voor hem ingewikkeld, zegt zijn moeder, omdat het moeilijk was voor de docenten en andere leerlingen om zich te realiseren dat Sam zich weliswaar gemakkelijker kon bewegen, maar dat hij nog steeds veel pijn had op verschillende momenten van de dag.
"Toen ik hen [de schoolleiding] voor het eerst benaderde, zeiden ze dat het niet iets was wat ze doen als een kind het goed doet," zegt Rose Williams.
Gewanter zegt dat ouders, in ieder geval mentaal, voorbereid moeten zijn op een worsteling. "Ze zeggen in het begin 'nee' om te zien of je geïnteresseerd bent," zegt Gewanter.
Zelfs als ouders moeten volharden om scholen te laten meewerken, zal de strijd zich lonen, zegt Gewanter.
Juveniele artritis op school: IEPs
Meestal kunnen leerlingen de hulp krijgen die ze nodig hebben via het 504 plan, dat zich richt op fysieke aanpassingen en leerlingen toestaat om in hun reguliere klas te blijven en het curriculum te volgen dat andere leerlingen in die klas volgen.
Een ander plan voor sommige leerlingen is een geïndividualiseerd onderwijsprogramma (Individualized Education Program, IEP), dat een leerling in staat stelt een geïndividualiseerd plan te volgen onder de diensten van het speciaal onderwijsprogramma van de school. De optie IEP betekent over het algemeen dat een leerling speciaal onderwijs nodig heeft omdat de handicap van de leerling het vermogen om te leren belemmert. Een IEP is ook wettelijk bindend.
Juveniele artritis: Vooruitkijken
Williams herinnert ouders eraan dat medicatie in de meeste gevallen wel werkt. Ook kunnen sommige kinderen genieten van periodes van remissie, zegt Gewanter, en de medicijnen van vandaag hebben een dramatisch verschil gemaakt.
In het geval van Sam, nu 11, zijn zijn handen weer normaal, ook al heeft hij nog steeds pijn. En op sommige dagen zijn er flare-ups.
Afgelopen herfst moest Sam zich echter meer zorgen maken over pop-ups en honken op ballen dan over zijn jeugdige artritis. Hij was terug in het stadion, zonder handen die pijn deden. In plaats daarvan was hij de werper in een wedstrijd van de Dixie Youth World Series.
"Blijf hoopvol," zegt Rose Williams. "Het zal beter worden."
