Reumatoïde artritis: hoe ouders en kinderen levenslessen kunnen leren van RA en het gezin kunnen helpen ermee om te gaan

Van de dokter Archief

Dat klinkt niet goed, nietwaar? Het laatste wat reumatoïde artritis doet, is iemand helpen, en zeker u als ouder of uw kinderen, nietwaar? Sommige dagen kan reumatoïde artritis je verhinderen alle dingen te doen die je graag zou doen. Het maakt het moeilijker om een pot babyvoeding te openen, je haar te vlechten, of vangbal te spelen.

Maar moeders met artritis - en medische deskundigen - zeggen dat RA je kinderen ook belangrijke lessen kan leren als ze je zien omgaan met de ziekte en leren hoe ze je kunnen helpen.

Ik zie vaak mensen die nu in de 40 en 50 zijn, die levendige herinneringen hebben aan toen ze kind waren en hun moeder of vader aan deze ziekte leed, zegt John Klippel, MD, president en CEO van de Arthritis Foundation. Zij zijn nu betrokken bij de stichting als donateur of vrijwilliger, gewoon omdat zij zich herinneren wat hun vader of moeder heeft doorgemaakt en wat het voor hen betekende om reumatoïde artritis te hebben.

Hier zijn enkele van de "levenslessen" die uw kinderen kunnen leren van uw RA:

Kan RA je kinderen leren onzelfzuchtig te zijn?

De vrijwilligers en donateurs met wie Klippel regelmatig werkt, leerden al vroeg dat er mensen zijn met pijn en mensen die hulp nodig hebben. Hun jeugdherinneringen hebben hen geïnspireerd om zich persoonlijk in te zetten voor een zaak die veel voor hen betekent. Ik denk dat het kinderen leert hoe belangrijk het is om in andermans schoenen te staan en een verschil te willen maken in het leven van anderen, zegt Klippel. Kinderen uit een familie met RA krijgen zo de kans om het leven door de ogen van iemand anders te zien.

Hoe RA empathie kan bijbrengen

Keri Cawthorne, een fitness instructeur in Vermont, werd vorig jaar gediagnosticeerd met RA en heeft de impact op haar 10 jaar oude dochter gezien. Ze is erg bezorgd om mij en om het feit dat ik voor de rest van mijn leven medicijnen moet slikken, zegt ze. Ze is een balspeelster en als we buiten een balletje gooien, let ze er altijd goed op dat ze me geen pijn doet. Ze vraagt me altijd of mijn handen en voeten pijnlijk zijn en of ze ze mag masseren.

Katie Andersons 5-jarige dochter Delaney heeft altijd met haar moeders RA geleefd. Ik kreeg de diagnose zes jaar voordat zij werd geboren, zegt Anderson, die met pensioen ging als stewardess omdat haar reisschema haar ziekte erger maakte. Ze is nu een makelaar. Ze is zo meelevend, en ik denk dat dat deels komt door wat ze mij heeft zien doormaken. Ze haat het om iemand pijn te zien lijden, en als er iemand huilt, huilt zij ook.

Zelfredzaamheid leren van mama's RA

Ken je die piepkleine Barbie schoentjes en outfits? Door haar RA, kunnen Andersons vingers die kleine dingetjes niet aan Delaney's poppen krijgen. In plaats daarvan moest Delaney leren haar eigen poppen aan te kleden en andere taken zelfstandig uit te voeren.

Ik zet haar pakjes sap en yoghurt op het laagste niveau van de koelkast, en Delaney haalt haar eigen drinken en snacks voor zichzelf, zegt Anderson. Op school zie ik veel moeders met drie of vier rugzakken voor hun kinderen rondlopen, maar Delaney draagt haar eigen rugzak. Waarschijnlijk omdat ik al [RA] had voordat ze geboren was, accepteert ze dat dit de manier is waarop het leven gaat.

Ze leert ook bij, zegt Laurie Ferguson, PhD, een psycholoog en vice-president van onderzoek en onderwijs bij de artritis belangengroep, CreakyJoints.

Vaak verwachten we te weinig van onze kinderen, zegt Ferguson. We nodigen hen niet uit om deel te nemen aan activiteiten die hen zullen helpen op te groeien tot de mensen die wij willen dat ze zijn. Probeer de ziekte door deze bril te zien, als een kans voor je kind om te leren en te groeien.

RA: Perspectief en Geduld

Delaney weet dat er veel dingen zijn die haar moeder niet kan. Ik kan geen potjes openen, ik kan haar niet eens goed in haar autostoeltje opsluiten, zegt Anderson. Als mijn man er niet is, moet ze heel geduldig met me zijn en begrijpen dat het wat meer tijd kost.

Ellen Shmueli, een fitness trainer, was 28 en een nieuwe moeder toen ze RA kreeg. Haar zoon, die nu 13 is, leerde al vroeg om zich aan te passen aan de beperkingen van zijn moeder. Toen ik hem in een echt bed legde, wilde hij altijd naar me toe springen en mijn handen waren zo slecht dat ik hem met mijn polsen onder zijn armen moest optillen, zegt Shmueli. Ik zei tegen hem: Mama's handen zijn ziek en ik moet je zo oppakken. Hij begreep dat, en hij wachtte tot ik klaar was voor hem en mijn polsen uit had, en dan sprong hij naar me toe en greep me om mijn nek.

Mama's moed zien met RA

De meesten van ons die geen chronische ziekte hebben, hebben het makkelijk. We denken dat we weten wat stress betekent, maar als je een ernstige chronische ziekte als RA toevoegt aan de normale stress van het leven, verbaast het me hoeveel individuele kracht en moed mensen met RA hebben, zegt Klippel. Als moeder een ernstige chronische ziekte heeft, en er toch mee omgaat, ziet een kind kracht en moed die het anders misschien niet bij een ouder zou zien.

Ferguson zegt: "Als je te maken hebt met een chronische slopende ziekte zoals RA, zijn veel dingen in het leven triomfen. Het geeft je kind een groot gevoel van ik kan het. Ziekte hoeft je leven niet te beheersen. Je kunt nog steeds de leiding hebben, met dingen omgaan en terugkomen. Dat zijn enorme levenslessen.

Hot