Door Teresa Stallone, zoals verteld aan Hope Cristol
PsA (psoriatische artritis) brengt vermoeidheid met zich mee die voor mensen moeilijk te begrijpen kan zijn. Het lichamelijke aspect is herkenbaar: gebrek aan energie, gebrek aan uithoudingsvermogen. Maar de vermoeidheid is ook mentaal, en dat is moeilijker uit te leggen. Het is ook een gebrek aan mentale energie en hersenmist.
Een voorbeeld is dat ik Medicare moet bellen voor zowel mezelf - ik ben 45 maar invalide vanwege mijn gezondheidsproblemen - als voor mijn moeder. De mentale vermoeidheid weerhoudt me ervan om te bellen. Bij dit soort dingen moet ik goed begrijpen wat er tegen me gezegd wordt, en op dit moment heb ik niet de focus die ik nodig heb.
Geestelijke en lichamelijke vermoeidheid weerhoudt me er ook van om gewone huishoudelijke dingen te doen. Ik logeer bij familie op het moment, en ik heb een mini-berg van spullen - kleren, toiletartikelen, alles - achter de deur in mijn kleine slaapkamer hier. Ik heb geen energie om het te organiseren, maar er alleen al naar kijken bezorgt me stress.
Het kost veel energie om voor jezelf te zorgen als je een chronische ziekte hebt. Ik ben ook mantelzorger voor mijn moeder, en dat houdt in dat ik veel telefoontjes voor haar moet plegen. Er alleen al aan denken is vermoeiend.
Medicatie helpt tot op zekere hoogte. Sinds ik in 2015 werd gediagnosticeerd, slik ik prednison, methotrexaat en nu een biologisch middel, samen met ontstekingsremmende medicijnen. Wat vermoeidheid betreft, denk ik dat de dingen die de grootste invloed hebben, zijn: mijn stress onder controle houden, meditatie, goede voeding en beweging.
Trucs om stress te temmen
Stress speelt een rol in veel dingen, vooral wanneer je een auto-immuunziekte hebt. Met stress komt spanning, die spierspanning kan veroorzaken of ontstekingen kan doen toenemen. In mijn geval maakt stress me uitgeput en pijnlijk. Het voelt alsof ik door een vrachtwagen ben aangereden. Maar ik heb in de loop der tijd een paar trucjes gevonden die me helpen me beter te voelen.
Aromatherapie helpt bij het ontspannen. Ik kan een geur op mijn kussen spuiten of het op mijn drukpunten aanbrengen. Sommige geuren, zoals lavendel, kunnen me helpen ontspannen, maar ik moet voorzichtig zijn met de mengsels die ik kies. Van sommige geuren, zoals rozemarijn, word ik misselijk.
Muziek geeft me energie. Ik ben een grote fan van Buddy Guy, en als ik me goed voel, kan ik mee swingen. Andere keren vind ik de muziek ontspannend. Hoe dan ook, luisteren naar muziek die ik leuk vind is een manier om mijn geest op te laden, wat op zijn beurt helpt bij mijn lichamelijke symptomen.
Sociale steun is van vitaal belang. Het is belangrijk om vrienden en familie te hebben die er zijn om naar je te luisteren en die begrijpen dat je misschien op het laatste moment plannen moet afzeggen vanwege hoe je je voelt.
Sociale media verminderen het isolement. Een chronische ziekte zoals PsA kan isolerend zijn, en dat alleen al veroorzaakt stress en vermoeidheid. Het goede van sociale media is dat je op elk moment van de dag contact kunt opnemen met de PsA-gemeenschap en dat er iemand voor je klaarstaat.
Dieet en Lichaamsbeweging
Goede voeding en lichaamsbeweging zien er niet voor iedereen hetzelfde uit. Wat het lichaam van de één hindert of helpt, hindert het lichaam van de ander niet. Ik heb dit op de harde manier geleerd -- omdat ik dat moest.
Tegen het einde van 2019 onderging ik een kaakoperatie en kon ik een tijdje alleen zacht voedsel eten. Mijn dieet bestond uit koudgeperste sappen, enkele fruitsmoothies, Griekse yoghurt, zalm, zoete aardappelen, avocado, en zachte groenten. Nadat ik hersteld was van de operatie, stopte ik met zo gezond te eten en merkte ik een enorm verschil (in slechte zin) in hoe ik me voelde. Dat maakte me er echt van bewust dat wanneer ik gezonde dingen in mijn lichaam stop, mijn PsA symptomen verbeteren.
Nu werk ik aan een dieet dat past bij mijn leven en gezondheid. Ik zoek hulp van een voedingsdeskundige om de juiste balans te vinden, aangezien mijn andere gezondheidsproblemen, waaronder voedselallergieën, me ervan kunnen weerhouden om bepaalde ontstekingsremmende voedingsmiddelen te eten.
Naast goede voeding is beweging ook belangrijk. Je door de vermoeidheid heen werken kan helpen om de vermoeidheid te bestrijden. Ik zeg niet dat je een marathon moet lopen; een blokje om lopen kan je al energie geven.
Als je inflammatoire artritis hebt, zijn er dagen dat je je bed niet uit wilt komen om iets te doen. Maar als je jezelf een beetje pusht, merk je dat beweging alles helpt, je gewrichten en je vermoeidheid.
