Als je psoriasis hebt, kun je te maken krijgen met nogal botte, onbeleefde vragen en opmerkingen van mensen die het niet begrijpen. Gelukkig zijn er een aantal dingen die je kunt zeggen en doen om je beter te voelen.
Het helpt om enkele snelle en eenvoudige antwoorden klaar te hebben, zegt Julie Nelligan, PhD, een psycholoog en assistent-professor aan de Oregon Health and Science University.
Je zou kunnen horen: Is het besmettelijk?
Mensen met psoriasis krijgen deze vraag vaak, zegt Carolyn Jacob, MD. Zij is directeur bij Chicago Cosmetic Surgery and Dermatology in Illinois en heeft zelf de auto-immuunziekte.
Het is begrijpelijk dat anderen niet willen dat ze iets oplopen, zegt ze. Maar toch doet het pijn, want als je uitslag besmettelijk was, zou je anderen er natuurlijk niet aan blootstellen.
Brittany Ineson uit Queens, NY, begrijpt waarom anderen zo voorzichtig zijn, vooral wanneer haar psoriasis echt opvlamt. Een arts diagnosticeerde haar met ernstige plaque psoriasis die 90% van haar lichaam bedekte. Ze had zelfs opvlammingen op haar handpalmen en voetzolen. En dat kan alarmerend zijn voor iemand die niet weet wat het is.
Wat je kan doen:
Als iemand Jacob vraagt of haar huidprobleem besmettelijk is, zegt ze meestal: Nee, ik heb psoriasis, dat is een genetische aandoening. Je kunt het niet oplopen.
Ineson krijgt veel starende blikken, zegt ze, maar de meeste mensen zijn meer nieuwsgierig dan gemeen. Ze gaat vaak eerst op het onderwerp af en vraagt anderen of ze meer willen weten over haar rode, schilferige plekken. Deze tactiek werkt veel beter dan vervelend worden en uithalen, zegt ze.
Ik merk dat als ik kalm ben, zij ook kalm zijn, zegt ze.
In een poging om anderen niet ongemakkelijk of angstig te maken, probeert ze haar boos ogende uitbraken te verbergen met kleding. In de zomer draagt ze lange mouwen. Ze beseft dat mensen die nog nooit psoriasis hebben gezien, bang kunnen zijn om haar aan te raken, dus verzekert ze hen dat er geen reden is om bang te zijn.
Je zou kunnen horen: Wat is het probleem? Het is maar uitslag.
Ja, psoriasis kan jeukerig en vervelend zijn. Maar wat veel mensen niet beseffen is dat het een serieuze gezondheidstoestand is.
Ik ben soms verbaasd als mensen doen alsof het 'maar psoriasis' is," zegt Gary Spivak, die ook de veel voorkomende aandoening heeft. Het kan leiden tot huidinfecties en littekenvorming, en uit onderzoek blijkt zelfs dat er een verband is met een verhoogd risico op hartproblemen.
Wat je kunt doen:
Je hoeft de ernst niet aan iedereen uit te leggen. Maar als een vriend, familielid of collega ernaar vraagt, kun je het zien als een kans om het bewustzijn te verspreiden, zegt Jacob.
Ineson ziet het ook als een leermoment. En een beetje humor kan nooit kwaad. Als dat het geval was, [en het was gewoon uitslag,] zou ik me insmeren met crème, zegt ze.
Je zou het kunnen horen: Umm, ik wil je niet aanraken.
Romantische relaties plus psoriasis kunnen voor ongemakkelijke momenten zorgen. Als het op daten aankomt, kunnen mensen bijzonder onaardig en verrassend ijdel zijn, schrijft Ineson in haar openhartige blog Seeing Pspots. Potentiële afspraakjes hebben haar afgewezen vanwege hoe haar huid eruit zag.
Patrick H. zegt dat hij zich zelfbewust voelde voordat hij intiem werd met een nieuwe partner, vooral omdat je schilferende plekken op je geslachtsdelen kunt hebben.
Je bent al kwetsbaar, en ze zouden kunnen denken dat je een seksueel overdraagbare aandoening hebt, zegt hij. Toch is het absoluut een zaak van de ander om het te weten.
Wat je kunt doen:
Het beste is om het onderwerp vroeg aan te snijden, zegt Ineson, zodat beide mensen zich meer op hun gemak voelen.
Het is moeilijk om iemand voor het eerst te ontmoeten en een huidaandoening uit te leggen die misschien een beetje walgelijk is en een beetje afstotend, blogt ze. Maar ik laat me er niet door klein krijgen ... Wees zelfverzekerd en accepteer je schilferige, ruwe huid. Vinden ze het niet leuk? Misschien kun je ze iets leren over wat een harde huid echt betekent.
Je zou het kunnen horen: Heb je al roos shampoo geprobeerd?
Spivak zegt dat het hem ook is overkomen. Het grootste stigma waarmee ik te maken heb gehad, is misschien wel wanneer ik psoriasis heb op mijn hoofdhuid of oren en mensen denken dat ik roos heb of dat ik me niet genoeg schoonmaak, zegt hij.
Wat u kunt doen:
Om commentaar voor te zijn, besteedt Spivak extra aandacht aan zijn uiterlijk.
Ik heb geleerd om vaak in de spiegel te kijken, en ik laat mijn vrouw me ook vaak controleren op schilfers, zegt hij.
Maar het is niet erg als je door zo'n opmerking wordt overvallen.
Soms kun je je niet voorbereiden op onaardige woorden, zegt Nelligan.
Als je overrompeld wordt en geen zin hebt om het uit te leggen, kun je jezelf het beste wat ruimte geven, zegt ze. Je kunt zeggen: "Ik zou je graag meer vertellen, maar dit is niet het goede moment.
Je zou kunnen horen: Je moet er maar mee leren leven.
Weet dat dit niet waar is. Er is actie die je kunt ondernemen om je huid te temmen.
Als je dokter je zegt: "Beter dan dit ga je niet krijgen", ook al zijn je symptomen vervelend, pijnlijk of veroorzaken ze je verdriet, weet dan dat je andere opties hebt, zegt Jacobs. Bovendien heeft niet iedere arts ervaring met de behandeling van psoriasis.
Wat je kan doen:
Vraag uw arts om meer informatie. Als die niet helpt, praat dan met een andere. Probeer een dermatoloog die nieuwere behandelingen aanbiedt, zoals biologische geneesmiddelen, zegt Jacob.
Het kan zijn dat je meerdere [artsen] bezoekt voordat je iemand vindt die met je samenwerkt om een optie te vinden die verlichting biedt, maar het is het waard, zegt ze.
We hebben geen genezing, maar we hebben wel geweldige opties, dus stop nooit met je af te vragen: "Wat zijn mijn keuzes?" zegt ze. In het afgelopen decennium is er meer vooruitgang geboekt voor psoriasis dan voor welke andere huidaandoening dan ook.
Je kunt kijken op de website van de Psoriasis Foundations, psoriasis.org, die een lijst heeft met artsen met een goede reputatie. Plus, ze hebben informatie over het laatste psoriasis onderzoek.
When You Still Feel Bad
Zelfs wanneer je een handvol antwoorden hebt voor ongemakkelijke situaties, zullen er nog steeds moeilijke dagen zijn.
Ineson herinnert zich een jongetje dat zei: Mam, kijk eens naar al haar muggenbulten. En een andere keer, toen haar vader twijfelde of ze wel in een warm bad mocht om hygiënische redenen.
Het kan echt pijn doen als mensen je mijden en je behandelen alsof je de pest hebt, zegt ze. Soms helpt het om gewoon eerlijk te zijn en de persoon te vertellen dat hij je gekwetst heeft. Met een verontschuldiging kom je al een heel eind.
Als je een kwetsende opmerking niet van je af kunt schudden, reik dan de hand en praat met iemand, zegt Nelligan.
Dat kan een andere persoon met psoriasis zijn of een vriend of familielid die een andere ziekte heeft en echt begrijpt hoe vermoeiend het is om jezelf uit te moeten leggen aan anderen, zegt ze.
Hoe leg je je psoriasis uit in verschillende situaties?
Om mensen te helpen begrijpen wat je doormaakt, moet je eerst rekening houden met je relatie met hen. Is het een nieuwsgierige collega? Een bezorgde vriend? Een eerste afspraakje of nieuwe partner? Je kunt wat je zegt - en hoeveel je onthult - afstemmen op de situatie.
Op het werk. U kunt beslissen hoeveel u uw supervisor en collega's vertelt, afhankelijk van zaken als of u vrij nodig hebt voor doktersafspraken. Misschien wilt u het eenvoudig en professioneel houden, vragen om aanpassingen die u nodig hebt en vertellen hoe u de tijd inhaalt of uw werk op schema houdt. Laat hen weten dat psoriasis uw huid aantast maar niet besmettelijk is, zodat ze de aandoening beter begrijpen. Misschien wilt u ook wat lotion of vochtinbrengende crème op uw werkplek bewaren, zodat u die de hele dag bij de hand hebt.
Met familie en vrienden. Laat hen weten dat je een aandoening hebt die psoriasis heet en die je huid aantast, en dat het niet besmettelijk is. Afhankelijk van hoe dicht je bij hen staat, kan je het hen ook laten weten als je er zelfbewust of depressief over bent. Anderen in vertrouwen nemen kan u helpen u meer verbonden te voelen. En bij familieleden kan je ontdekken dat zij ook psoriasis hebben. Experts schatten dat 35% van de mensen met psoriasis minstens 1 familielid heeft die de aandoening heeft. Het kan dus iets zijn dat je met hen gemeen hebt -- en je kunt elkaar helpen ermee om te gaan.
Op afspraakjes. Het kan in het begin ongemakkelijk voelen om over een aandoening te praten met iemand die je net leert kennen. Als je besluit dat je hem of haar over je psoriasis wilt vertellen, kun je het heel simpel houden, zoals Ik heb psoriasis, wat mijn huid aantast. Het is niet besmettelijk, of vertel meer over hoe je je voelt of hoe je het verzorgt, als je meer open wilt zijn. Je partner kan vragen hebben, en door er open over te zijn, weet hij of zij dat het OK is om er samen over te praten.
