Als u psoriasis heeft, wilt u misschien extra steun naast uw medische zorgteam. Blogs, non-profit organisaties en online gemeenschappen kunnen informatie bieden om u te helpen uw aandoening te beheersen.
Dergelijke bronnen kunnen u voorzien van tips voor uw levensstijl, emotionele steun, en educatieve informatie van deskundigen of andere mensen die psoriasis hebben. U kunt uw arts vragen welke organisaties zij aanbevelen, of u kunt ze online vinden.
Deze bronnen kunnen u helpen meer te leren en verschillende perspectieven te krijgen. Maar vergeet niet dat online informatie geen medisch advies is. Wanneer je online informatie bekijkt, is het belangrijk om jezelf af te vragen:
-
Wie beheert deze website? Wat zijn hun bedoelingen?
-
Zijn ze goed bekend en gerespecteerd?
-
Proberen ze me iets te verkopen?
-
Klinkt hun materiaal te goed om waar te zijn?
-
Geven ze bronnen op voor hun informatie?
-
Is de site medisch beoordeeld, up to date, en gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek?
Non-profitorganisaties
Er zijn een aantal non-profitorganisaties voor mensen met psoriasis. Op deze sites kan je meer te weten komen over je aandoening en het laatste nieuws en onderzoek te weten komen. Je kunt ook in contact komen met andere mensen die psoriasis hebben via persoonlijke of online steungroepen of online forums die de organisatie organiseert. De volgende zijn de belangrijkste psoriasis-gerelateerde non-profitorganisaties:
-
Nationale Psoriasis Stichting: www.psoriasis.org
-
Internationale Federatie van Psoriasisverenigingen: www.ifpa-pso.com
-
Psoriasis Vereniging:www.psoriasis-association.org.uk
-
Psoriasis Cure Now:www.psoriasiscurenow.org
Je kunt ook kijken bij medische organisaties voor huidziekten. Hun websites geven informatie over psoriasis en andere huidaandoeningen. Probeer deze eens:
-
Childrens Skin Disease Foundation: www.csdf.org
-
Amerikaanse Vereniging voor Dermatologie: www.aad.org
-
Amerikaanse Huidvereniging: www.americanskin.org
Blogs
Sommige mensen met psoriasis bloggen over hun ervaringen met het leven met een chronische huidaandoening. Deze sites kunnen je helpen om je minder alleen te voelen wanneer je leest over andere ervaringen die vergelijkbaar zijn met de jouwe. Je kan ook in contact komen met anderen via de commentaren en je ervaringen met elkaar delen.
Veel van deze blogs geven tips om te leven en te gedijen met psoriasis, maar je mag nooit medisch advies van deze sites aannemen. Praat altijd met je arts voordat je aan een nieuwe behandeling begint of een grote verandering in je leefstijl aanbrengt die gerelateerd is aan je psoriasis.
Hier volgen enkele blogs die de persoonlijke ervaringen vertellen van mensen die leven met psoriasis:
-
Just a Girl with Spots: www.justagirlwithspots.wordpress.com
-
Psoriasis overwinnen: www.overcomingpsoriasis.com
-
Alisha M. Bridges: www.alishambridges.com
Online gemeenschappen
Deze sites, zoals blogs, kunnen je helpen om in contact te komen met anderen die psoriasis hebben. Sociale media groepen en hashtags kunnen je leiden naar andere nuttige bronnen en tips geven over het leven met de huidaandoening.
Sommige van de hierboven vermelde organisaties hebben ook sociale media pagina's. Je vindt meestal links naar hun officiële accounts op hun websites.
Facebook. Psoriasis Facebook groepen bieden een forum waar mensen met psoriasis met elkaar in contact kunnen komen. Je kunt de pagina gebruiken om advies te vragen en te geven of gewoon om in contact te komen met andere mensen die het begrijpen. Je kunt een kleinere groep in je omgeving vinden of je aansluiten bij grotere Facebook ondersteuningspagina's. Hier zijn een paar van de grotere groepen:
Psoriasis Ondersteuningsgroep
Psoriasis
Reddit. Dit social media platform brengt u in contact met mensen die dezelfde interesses hebben. Reddit organiseert groepen per onderwerp. Je kunt lid worden van een specifiek forum, bijvoorbeeld over psoriasis, en vervolgens subgroepen vinden die gewijd zijn aan meer gerichte onderwerpen, zoals specifieke medicatie of soorten psoriasis. Begin hier: www.reddit.com/r/Psoriasis
Populaire hashtags. Om extra psoriasiscontent te vinden, kun je zoeken naar #psoriasis, #psoriasiswarrior, #psoriasisawareness, of #psoriasiscommunity op sociale mediaplatforms.
Wanneer u sociale media gebruikt, moet u er altijd voor zorgen dat de informatie betrouwbaar is. Informatie en advies online kan onjuist of potentieel schadelijk zijn. Dit zijn een paar vuistregels:
-
Controleer zo goed mogelijk of de rekeninghouder is wie hij zegt dat hij is.
-
Probeer het bij geverifieerde accounts te houden. Social media sites gebruiken specifieke symbolen om gebruikers te laten weten dat een bepaalde account legitiem is. Dit kan een vinkje of een badge zijn.
-
Zorg ervoor dat de informatie die je leest betrouwbaar is. Vraag uw arts over alles wat u niet zeker weet.
