Mijn reis naar behandeling met een biologisch middel
Door Julie Greenwood, zoals verteld aan Keri Wiginton
Biologische medicijnen gaven me mijn leven terug. Toen ik eenmaal het medicijn nam, werd mijn huid weer menselijk. En ik veranderde van iemand die helemaal niet kon functioneren in iemand die al jaren kan werken.
Ik probeerde mijn eerste biologic in 2003. Maar dat is niet waar mijn verhaal begint.
Toen mijn psoriatische ziekte in 1991 begon, gaf mijn dermatoloog me meteen methotrexaat. Dat is een medicijn dat gebruikt wordt om gewrichtsontsteking te behandelen, maar ik wist er niets van. Ik was pas 23, en ze gaven me deze pil zonder vermelding van bijwerkingen. Het maakte me zo ziek dat ik besloot het niet meer te nemen.
Maar ik heb ernstige psoriatische ziekte. Door de jaren heen, bleef het vooruit gaan. Mijn vingers zwollen op als worsten. Ik kon niet meer zonder hulp van een stoeprand stappen of rechtop staan. Ik zat voorovergebogen als een oud vrouwtje omdat mijn rug zo'n pijn deed.
Mijn huidsymptomen werden ook erger. Mijn psoriasis begon in mijn hoofdhuid, kwam daarna in mijn oren en liep langs mijn rug tot net onder mijn knieën. Mijn huid was zo strak, dat alleen al bewegen haar deed barsten en bloeden.
Het voelde aan alsof ik reptielenhuid droeg.
Jaren van frustratie
Ik heb van alles geprobeerd om mijn huid menselijker te maken. Ik bestelde zelfs een product van de achterkant van een tijdschrift. Het was verboden in de V.S., en het verbrandde mijn huid. Maar het heeft me ook van mijn plagen afgeholpen. Ik heb er littekens van onder mijn borsten.
Maar ik was wanhopig. Ik zou zuur op mijn huid hebben gesmeerd als het gewerkt zou hebben.
Ik heb ook rommelige steroïde crèmes geprobeerd. Maar ik kon ze alleen op recept krijgen. Mijn dokter gaf me zo'n kleine tube voor een hele maand. Ik heb psoriasis over mijn hele lichaam, dus die tube ging misschien een paar dagen mee.
Ik heb ook iets geprobeerd dat Goeckerman therapie heet. Ze zetten me 's morgens in een UVB-licht machine. Dan smeerden ze me in met koolteer en bedekten me met plasticfolie en zat ik de hele dag in een kamer. En dit was voordat we smartphones hadden om onszelf te vermaken.
Dat werkte, maar slechts voor een paar weken.
Dan, toen ik 31 was, werd ik zwanger. Mijn symptomen gingen in volledige remissie. Ik hoopte dat mijn lichaam zou vergeten dat ik psoriatische ziekte had. Maar alles begon weer een paar maanden na de geboorte van mijn dochter.
Voortdurend
Finding a Biologic
Ik dacht dat als zwangerschap me in remissie kon brengen, er iets moest zijn dat me kon helpen me beter te voelen. Ik was vastbesloten om die behandeling te vinden. Mijn dermatoloog zette me in een studie waar ze me een diabetisch medicijn gaven. Het was verbazingwekkend. Maar toen veranderden ze me naar een ander medicijn, en mijn symptomen kwamen terug.
Ik ging terug naar mijn dokter en vroeg, Wat heb je nog meer? Toen vertelde hij me over een biologisch geneesmiddel. Eerst zei ik nee. Ik was niet geïnteresseerd om mezelf een spuit te geven. Ik was doodsbang voor naalden.
Toen gaf mijn dokter me wat harde liefde. Hij zei dat ik naar iemand anders moest gaan als ik het niet wilde proberen en dat hij niets anders voor me kon doen.
Dat klinkt heel hard als ik het hardop zeg. Maar ik begrijp waarom hij het zo zei.
Mijn dokter heeft alle voors en tegens van biologics besproken. Ik had niet dezelfde angst voor dit medicijn als voor methotrexaat. Ik denk dat de belangrijkste reden was dat ik de laatste 10 jaar zoveel pijn had gehad. Bovendien had ik die maanden van remissie gehad, zodat ik wist hoe het voelde om me weer goed te voelen.
Toen mijn symptomen verbeterden
Ik vond het erg moeilijk om mezelf die eerste injectie te geven. Maar ik deed het in mijn dokterspraktijk. Een paar dagen na die eerste injectie zei ik tegen mijn ouders: Misschien ben ik wel gek, maar ik denk dat ik me beter begin te voelen.
Binnen een paar weken, begon mijn huid op te klaren. En na ongeveer 6 weken was het helemaal helder. Maar wat echt merkbaar was, was dat ik al na 2 weken als een normaal mens kon lopen. Mijn constante pijn werd minder.
De biologics hielpen me alledaagse dingen te doen die voor mensen zonder psoriatische ziekte misschien vanzelfsprekend zijn. Ik kon normale moeder dingen doen, zoals mijn dochter oppakken en haar in de wasbak zetten om een bad te nemen. Niet lang daarna kon ik voorover leunen om haar in bad te zetten. Ik kon buigen en mijn lichaam strekken zonder mijn huid te kraken.
En dan waren er nog mijn lakens. Ik heb ze altijd als wegwerpartikelen behandeld. Ik bloedde erop en alles wat ik op mijn huid smeerde, schuurde eraf. Ik kon ze maar een paar maanden houden voordat ik ze weggooide. Nu heb ik alleen nog de beste lakens.
Ga door.
Overweging van neveneffecten
Ik weet dat biologics je kansen op infecties verhogen. Maar daar was ik niet echt bezorgd over. Ik was meer bezorgd dat ik kanker zou krijgen of een toeval. Mijn dokter stelde me gerust en hielp me me beter te voelen.
Mijn tienerdochter heeft ook psoriatische ziekte en krijgt een biologisch middel. Zij voelde zich erg op haar gemak bij het begin van haar behandeling, deels omdat ik ze al zo lang gebruik. Plus, ik doe veel aan belangenbehartiging. Ik zeg altijd tegen mensen dat ze banger moeten zijn voor de progressie van psoriatische ziekte dan voor de biologische middelen zelf. Ze heeft dat zo vaak gehoord dat ze wist dat ze haar ziekte niet onbehandeld mocht laten.
Als ik er nu naar kijk, is mijn gedachte: Als ik een grotere kans heb op gezondheidsproblemen nadat ik zo lang een biologisch middel heb genomen, dan heb ik in ieder geval mijn levenskwaliteit al die jaren verbeterd. Zonder het medicijn zou het zo slecht zijn geweest. Dat zou geen leven zijn geweest dat het waard was geleefd te worden.
Veranderende Biologie
Ik gebruik nu al iets meer dan een jaar een ander medicijn. Ik ben altijd bang om een nieuw medicijn te proberen. Het is het meest stresserende deel van mijn behandeling. Ik heb al eerder vrij ernstige allergische reacties gehad op infusies met biologische geneesmiddelen.
Mijn dokter is heel voorzichtig met het veranderen van mijn medicatie. Ze doen het alleen als ik niet meer op de behandeling reageer -- mijn gewrichtsontsteking wordt erger, bijvoorbeeld. Als ik overstap, vraag ik mijn man om me 's nachts te controleren.
Voorwaarts.
Pas sinds kort kan ik door mijn ziekte niet meer blijven werken. Ik was heel hard voor mezelf daarover. Ik voelde me een mislukkeling. Maar toen herinnerde ik me iets: ik heb na mijn diagnose nog drie decennia gewerkt. Ik moet stoppen en mezelf eraan herinneren wat een grote prestatie dat is. Ik ben eigenlijk een slechterik die behoorlijk verbazingwekkend is.
Ik heb nog steeds een matig niveau van pijn die alleen maar erger is geworden met mijn leeftijd. Ik ben nu 52. Maar het is ondraaglijk om eraan te denken hoe mijn leven zou zijn geweest zonder deze medicijnen. Ik heb moeilijke tijden doorgemaakt, zelfs recentelijk, met mijn geestelijke gezondheid. Maar als alle biologische bedrijven morgen zouden sluiten, zou ik niet weten wat ik zou doen.
Vervolg
Het kost veel moeite en energie om te leven met psoriatische ziekte. En het is dankzij deze medicatie dat ik het kan doen. Ik ben zo ongelooflijk dankbaar.
Julie Greenwood is een advocate en vrijwilliger bij de National Psoriasis Foundation, National Patient Advocate Foundation, en Patient-Centered Outcomes Research Institute. Ze woont in Cary, NC, met haar echtgenoot, Scott, dochter, Nora, en hun twee mopshondjes, Molly Malone en Cassie.
