Putting the Power of Motherhood in Your Hands

Door Christina Orlovsky

Voor veel aanstaande moeders is de zwangerschap een tijd van opwinding en verwachting, omdat ze reikhalzend uitkijken naar de komst van hun pasgeborene. Voor veel andere moeders is het echter ook een tijd van onzekerheid, angst en onbeantwoorde vragen. Dit is vooral het geval in diverse gemeenschappen in de Verenigde Staten, het enige ontwikkelde land waar het moedersterftecijfer de afgelopen decennia gestaag is gestegen. Uit de meest recente CDC-statistieken blijkt dat er in 2019 20,1 moedersterfgevallen per 100.000 levendgeborenen waren, aanzienlijk meer dan de 17,4 van het jaar daarvoor.

Deze grimmige statistiek gaat ook vergezeld van verdere gegevens die ongelijkheden tussen raciale en etnische groepen laten zien, waarbij zwarte, Amerikaans-Indiaanse en Alaska Native vrouwen twee tot drie keer meer kans hebben om te sterven aan zwangerschapsgerelateerde oorzaken dan blanke vrouwen. Zij worden onevenredig vaak getroffen door zwangerschapscomplicaties zoals zwangerschapsvergiftiging, zwangerschapshypertensie en zwangerschapsdiabetes. Deze ongelijkheden onderstrepen de noodzaak om diverse bevolkingsgroepen te betrekken bij onderzoek naar kraamzorg om deze ongelijkheden te verminderen en de resultaten voor zwangere mensen van alle rassen en etnische groepen te verbeteren.

Dat is waar PowerMom in het spel komt. PowerMom is een innovatief onderzoek op basis van een smartphone-app dat wordt uitgevoerd door Scripps Research, een toonaangevend instituut voor onderzoek in de biomedische wetenschappen, en is geboren uit een streven om medisch onderzoek te transformeren door middel van digitale gegevens. De missie van PowerMoms, een gemeenschap voor een gemeenschap, is het ontdekken van patronen in gezonde zwangerschappen en het vinden van antwoorden op vragen die moeders (en aanstaande moeders) hebben over hun lichaam en hun groeiende baby's. Met de hulp van duizenden studiedeelnemers, streeft PowerMom ernaar om belangrijke vragen te beantwoorden over wat een gezonde zwangerschap is voor de diverse zwangere bevolking in een poging om de gezondheid en het welzijn van alle moeders en baby's te waarborgen voor de komende generaties.

Hier, Tolwala? (La?) Ajayi, MD, FAAP, de hoofdonderzoeker van PowerMom, wat haar inspireerde tot dit krachtige onderzoek en hoe PowerMom streeft naar gelijkheid in kraamzorg voor alle zwangere mensen.

V: Wat heeft u geïnspireerd om onderzoek te doen naar de gezondheid van moeders?

LA: Dit was een persoonlijk passieproject van mij. Toen ik in 2017 zwanger was van mijn eerste dochter, leerde ik uit ervaring hoe verschillend elke zwangerschap voor iedereen kan zijn. Ook ben ik door mijn achtergrond in de kindergeneeskunde goed op de hoogte van de gezondheidsverschillen die zich voordoen binnen de zwangerschapszorg, en zelfs hoe ik zelf behandeld werd bij mijn eigen zwangerschap. Nogmaals, ik ben een kinderarts. Ik werk binnen een gezondheidszorginstelling. Ik kreeg zorg in mijn eigen instelling, en ik werd schaamteloos gediscrimineerd. Ik had geen uitweg. Ik had het gevoel dat, ook al ben ik opgeleid en thuis in deze groep, ik geen middel had waarmee ik gehoord kon worden. Ik realiseerde me dat PowerMom zo'n krachtig instrument kan zijn om echt gegevens te verzamelen, zodat we gezonde zwangerschappen voor iedereen kunnen hebben.

Vervolg

V: Wat zijn enkele van de ongelijkheden die zich op dit moment voordoen in het onderzoek en gewoon bij zwangere vrouwen in het algemeen?

LA: Er zijn er een paar. Met onderzoek in het algemeen, weten we dat er een grote ongelijkheid is in wie financiering krijgt om klinische studies te doen. Er is een grote ongelijkheid in het soort hoofdonderzoekers dat geselecteerd wordt op basis van ras, etnische achtergrond en LGBTQ-achtergrond. Degenen die worden gefinancierd om klinische studies te doen en degenen die de klinische studies uitvoeren hebben echt invloed op wie zich vervolgens inschrijft voor klinische studies in het algemeen. Het resultaat is een ongelijkheid binnen de populatie die de studie uitvoert, en vervolgens degenen die daadwerkelijk aan de studie deelnemen.

V: Wat voor invloed heeft dit op zwangere vrouwen in het algemeen?

LA: In het algemeen werden zwangere vrouwen niet in onderzoek opgenomen omdat wij werden gezien als C en ik zeg "wij" omdat ik net mijn tweede dochter heb gekregen C een beschermde populatie. Als je ten slotte kijkt naar de ongelijkheden binnen het type zwangere mensen dat in onderzoek is opgenomen, zie je een grote ondervertegenwoordiging binnen zwarte, Spaanse, inheemse Amerikaanse en andere etnische en raciale minderheden.

V: Hoe werkt PowerMom aan het bewerkstelligen van verandering op deze belangrijke gebieden?

LA: PowerMoms unieke digitale platform breekt barrières voor toegang tot onderzoek, waardoor meer mensen kunnen deelnemen vanaf elke locatie. Op deze manier kunnen we gegevens C via enquêtes en gegevens verzameld via wearable devices zoals een Fitbit of Apple Watch C verzamelen van diverse deelnemers en een community opbouwen die representatief is voor een volledig spectrum van raciale en etnische groepen. Op deze manier stellen we de deelnemer centraal en ontmoeten we hem waar hij zich bevindt. Als een deelnemer ziet dat een onderzoek op hem en voor hem gericht is, is de kans groter dat hij mee wil doen. De kans is groter dat ze hun gegevens ter beschikking willen stellen en er deel van uit willen maken, omdat ze worden gezien als partners en als gelijken binnen het onderzoek.

V: Hoe versterkt dit alles de positie van zwangere vrouwen?

LA: We geven vrouwen meer zeggenschap met hun gegevens. We geven ze een instrument dat ze kunnen delen met hun zorgverlener en kunnen zeggen: Dit is anders. We geven ze een dossier waarmee ze hun basislijn en hun veranderingen kunnen bijhouden. Het is een instrument dat hen in staat stelt om voor zichzelf op te komen en daadwerkelijk een gesprek te hebben. Door dat gesprek te voeren, helpen ze niet alleen zichzelf op te voeden, maar helpen ze ook hun zorgverleners op te voeden. Ze helpen de zorgverleners te zeggen, "Weet je wat? Misschien is de manier waarop we deze dingen doen niet de beste manier, of is het niet echt een manier die iedereen aanspreekt. Hoe kan ik mijn praktijk veranderen zodat ik mijn patiënten beter kan helpen?"

Vervolg

V: Hoe zie je PowerMom groeien in de toekomst?

LA: Op dit moment is PowerMom vooral observerend bezig: gegevens verzamelen, kijken wat werkt, hoe we vrouwen kunnen benaderen, en wat er gebeurt in het leven van vrouwen. Vervolgens zou ik PowerMom willen aanzetten tot interventies. Hoe kunnen we dan technologie gebruiken om zaken als zwangerschapsvergiftiging aan te pakken? Hoe kunnen we interventies gebruiken om zwangerschapsdiabetes te verminderen, om door zwangerschap veroorzaakte hypertensie te behandelen, om vervolgens in te grijpen om deze aandoeningen eerder te behandelen? Dat is waar ik PowerMom in de nabije toekomst zie groeien.

Christina Orlovsky is een medisch copywriter voor Scripps Research. Ze is gespecialiseerd in het creëren van gezondheidsgerelateerde content en heeft meer dan twintig jaar ervaring in het schrijven van artikelen, marketing en copywriting voor nationale gedrukte en online publicaties en organisaties in de gezondheidszorg.

PowerMom, in samenwerking met dokter, is een smartphone app-gebaseerd onderzoek dat aanstaande moeders in staat stelt gegevens over hun zwangerschap te delen met wetenschappers. Voor meer informatie of om je in te schrijven voor PowerMom, bezoek https://powermom.scripps.edu/ .

Dit artikel maakt deel uit van doctor/Medscapes contributor program, dat mensen en organisaties buiten doctor/Medscape in staat stelt artikelen in te zenden voor overweging op onze sites. Heeft u een idee voor een bijdrage? E-mail ons op [email protected].

?