Dementie is een progressief verlies van mentale functies als gevolg van bepaalde ziekten die de hersenen aantasten.
De verliezen zijn aanzienlijk. Na verloop van tijd leiden alle vormen van dementie tot geheugenverlies, verlies van redeneervermogen en beoordelingsvermogen, persoonlijkheids- en gedragsveranderingen, lichamelijke aftakeling en overlijden.
Maar het verloop van dementie kan van persoon tot persoon sterk verschillen. Het wordt beïnvloed door vele factoren, waaronder leeftijd en andere aandoeningen die iemand kan hebben.
Zestig tot 80 procent van de gevallen van dementie in de VS wordt veroorzaakt door de ziekte van Alzheimer. Dat zijn meer dan 6 miljoen mensen. De volgende meest voorkomende vormen van dementie zijn vasculaire dementie, of kleine beroertes in de hersenen, en Lewy Body-dementie, waarbij alfa-synucleïne-eiwitten zich in bepaalde delen van de hersenen nestelen.
De drie stadia van dementie
Nadat de diagnose dementie is gesteld, volgt deze meestal een neerwaarts traject in drie fasen.
In
milde dementie
kunnen mensen moeite hebben met het onthouden van woorden en namen, het leren en onthouden van nieuwe informatie, en het plannen en beheren van ingewikkelde activiteiten zoals autorijden. Ze kunnen ook last hebben van droefheid, angst, verlies van interesse in activiteiten die vroeger plezierig waren, en andere symptomen van een zware depressie.
In
matige dementie
zijn het beoordelingsvermogen, de fysieke functie en de zintuiglijke verwerking aangetast. Dit kan problemen veroorzaken met persoonlijke hygiëne, ongepast taalgebruik, en dwalen. Deze fase - wanneer uw dierbare in staat is om rond te lopen, maar een slecht beoordelingsvermogen heeft - is fysiek en emotioneel uitdagend voor de verzorger.
"Mijn vader veranderde van een aardige man in een geobsedeerde man. En het was 's nachts altijd erger. Hij was energiek en ik was fysiek uitgeput," zegt Robert Matsuda, een muzikant uit Los Angeles die fulltime werkte en drie jaar lang voor zijn vader met de ziekte van Alzheimer heeft gezorgd, voordat hij hem onlangs in een verpleeghuis plaatste.
Als een patiënt overgaat van lichte naar matige dementie, moeten er vaak aanpassingen aan het huis worden gedaan, zoals het verwijderen van vloerkleden, het installeren van sloten en veiligheidssloten en het installeren van een commode in de slaapkamer.
Dit is ook het moment waarop het palliatieve zorgteam moet worden ingeschakeld om de verzorger te ondersteunen en te helpen bij het gedrag.
"In het begin was ik bezorgd, maar toen ze me lieten zien hoe ik het gedrag van mijn vader onder controle kon houden en diensten bij ons thuis begonnen te brengen - de verpleegster, de thuiszorgassistente - was het alsof de cavalerie arriveerde," zegt Matsuda.
Op
ernstige dementie
kan er sprake zijn van uitgebreid geheugenverlies, beperkte of geen mobiliteit, problemen met slikken, en problemen met de darm en blaas controle. Er kan behoefte zijn aan 24-uurs zorg. In dit stadium kan de patiënt moeite hebben om familieleden en verzorgers te herkennen.
Zorgverleners die veel stress ervaren tijdens de matige en ernstige stadia kunnen ook te maken hebben met anticiperend verdriet, geassocieerd met een gevoel van naderend verlies van hun dierbare. Gesprekken met de maatschappelijk werker van het palliatieve zorgteam kunnen zorgverleners helpen deze gevoelens te begrijpen en strategieën te ontwikkelen om ermee om te gaan.
Deskundigen waarschuwen dat verzorgers die deze hulp niet krijgen, een grotere kans lopen op een langdurige, gecompliceerde periode van rouw na het overlijden van hun dierbare.
Hulpmiddelen voor Dementie verzorgers
Er zijn veel hulpmiddelen beschikbaar voor verzorgers van een persoon met de diagnose dementie. De Alzheimer's Association (800-272-3900) kan u doorverwijzen naar uw lokale afdeling voor informatie, hulpmiddelen en hun praktische workshops voor verzorgers.
"Ik ben ook naar de workshops voor verzorgers van onze lokale vereniging geweest en naar hun maandelijkse steungroepen. Elke keer als ik wegga, heb ik iets geleerd -- technieken, strategieën, dat soort dingen -- en dat ik er niet alleen voor sta," zegt George Robby die voor zijn vrouw met Alzheimer zorgt in hun huis in Chagrin Falls, Ohio.
Andere goede bronnen van informatie, hulp en steun zijn uw plaatselijke Area Agency on Aging (800-677-1116) en, voor degenen die zorgen voor veteranen, het Veterans Administration's Caregiver Support Program (855-260-3274). Sommige senior zorg bedrijven, waaronder Silverado Senior Living en Home Instead Senior Care, bieden programma's en workshops in hun faciliteiten.
