Symptomen van een crisis door de ziekte van Fabry verlichten

Hoe de symptomen van een crisis door de ziekte van Fabry te verlichten

Als u de ziekte van Fabry hebt, kunt u een episode van intense lichaamspijn krijgen die een Fabry-crisis wordt genoemd. De klachten kunnen plotseling optreden en uren of dagen aanhouden. Er zijn een aantal manieren om hiermee om te gaan, waaronder medicijnen en veranderingen in uw leefstijl.

Symptomen van een Fabry-crisis

Wanneer u de ziekte van Fabry hebt, hopen bepaalde vetstoffen zich op in uw weefsel. Deze vetten tasten de cellen aan die uw bloedvaten omsluiten. Ze omvatten ook de cellen in uw huid die u vertellen of iets pijn doet of niet. De zenuwen die pijn voelen, kunnen overbelast raken.

Tijdens een Fabry-crisis kan een brandende pijn in uw handen en voeten beginnen voordat deze zich door uw hele lichaam verspreidt. Sommige mensen zeggen dat het voelt alsof hun normale klachten veel erger worden. Het kan voelen alsof de pijn tot in uw botten doordringt.

Je kunt symptomen krijgen als:

  • Een pijnscheut, scherpe pijn, of een mes-achtige pijn

  • Gewrichtspijn

  • Griepachtige lichaamspijn

  • Koorts

  • Verergering van spijsverteringsproblemen

Vermijd je triggers

Experts weten niet precies wat de oorzaak is van pijncrises bij sommige mensen. Maar ze weten wel dat er bepaalde situaties zijn waarin ze meer kans hebben, zoals:

  • Lichamelijke activiteit, zoals sporten of hardlopen

  • Stress

  • Warm weer

  • Koorts

Gebruik een pijndagboek om je symptomen bij te houden. Dat is een goede manier om je triggers te bepalen. Dat kan u helpen om een crisis in de toekomst te vermijden.

Probeer koel te blijven als u sport of naar buiten gaat bij warm weer. Verkoelende kleding, zoals vesten of mutsen, kan helpen. U kunt ook een sprayflacon bij u hebben om uw gezicht met koel water te besproeien. En vergeet niet voldoende water te drinken.

Leefstijl Remedies

Je kunt je triggers niet altijd voorspellen of vermijden. Als je een pijncrisis hebt, probeer dan deze tips om je beter te voelen:

  • Ga naar een kamer met airconditioning

  • Krijg een snelle behandeling voor koorts of infectie

  • Drink water om je lichaam af te koelen

Sommige mensen wrijven ijs op hun huid, maar dat kan je symptomen verergeren als je gevoelig bent voor de koude.

Medische behandeling

Uw gezondheidsteam kan u een mix van medicijnen geven. Sommige medicijnen voorkomen pijn, terwijl andere kunnen helpen de symptomen te verlichten nadat een crisis is begonnen. Uw arts kan u een of meer van deze medicijnen voorstellen:

Geneesmiddelen zonder recept. Geneesmiddelen zoals acetaminophen kunnen uw koorts verlagen en sommige soorten pijn verlichten. Vraag uw arts voordat u ibuprofen of andere niet-steroïde ontstekingsremmers (NSAID's) neemt. Ze zijn misschien geen goede keuze als u nier- of maagproblemen heeft.

Anti-stuipen medicijnen. Deze kunnen de pijnsignalen van uw zenuwen afremmen. De meest gebruikte middelen voor de ziekte van Fabry zijn:

  • Carbamazepine

  • Gabapentin

  • Phenytoin

  • Pregabaline

Verdovende lotion. Lidocaïne of capsaïcine crème kan helpen als u huidpijn heeft op een klein gebied. Uw arts kan u zeggen dat u er wat op moet doen voordat u gaat sporten.

Pijnstillers op recept. U kunt sterke medicijnen krijgen, zoals opioïden, als andere pijnstillers niet helpen.

Lidocaïne-infuus. Dit is een pijnstiller voor het hele lichaam die u via een ader in uw arm kunt krijgen.

Antidepressiva. Deze neem je de hele tijd, niet alleen tijdens een crisis. Net als anti-seizuurmedicijnen kunnen ze uw pijnsignalen dempen. Opties die vaak worden gebruikt voor de ziekte van Fabry zijn onder andere:

  • Tricyclische antidepressiva, zoals amitriptyline

  • Serotonine-norepinefrine heropname remmers (SNRI's)

Behandeling voor geestelijke gezondheid. U kunt minder pijn voelen als u hulp krijgt voor uw depressie of angst.

Enkele manieren om uw stress en uw stemming te beheersen:

  • Neem medicijnen, zoals antidepressiva

  • Praat met een therapeut of andere geestelijke gezondheidswerker

  • Probeer cognitieve gedragstherapie (CGT)

  • Mediteren

  • Leer ontspanningstechnieken

Het is belangrijk om uw ziekte van Fabry onder controle te krijgen. Dat is de beste manier om uw pijnlijke klachten te verminderen. Vroegtijdige behandeling kan ook uw nieren en hart beschermen tegen meer schade.

Houd bij welke medicijnen u gebruikt. Vertel het uw arts als uw huidige opties niet helpen. Hij of zij zal met u samenwerken totdat u een plan vindt dat wel helpt.

Hot