Multiple sclerose (MS) kan afspraakjes moeilijker maken. Leer hoe u de juiste persoon voor u kunt vinden, en hoe u uw diagnose aan hem of haar bekend kunt maken.
Daten met MS
Door Stephanie Watson
Ann Marie Johnson ontdekte dat ze multiple sclerose (MS) had in 2002, toen ze 30 jaar oud was. Ze was bang dat ze haar mobiliteit zou verliezen, maar ze had nog een andere zorg. Zal ik in staat zijn iemand te vinden? Wie zal me willen? vroeg ze zich af.
Ze zag hoe haar vrienden zonder chronische ziekte worstelden om de perfecte partner te vinden. Ze dacht: Als zij het al moeilijk hebben, welke kans heb ik dan?
MS begint vaak in je twintiger of dertiger jaren -- de beste leeftijd voor afspraakjes. Een aandoening die pijn, vermoeidheid, gevoelloosheid en zwakte veroorzaakt, lijkt misschien geen pluspunt voor een potentiële partner.
In het begin sloot Johnson zichzelf af voor de liefde. Telkens als ze iemand ontmoette die ze leuk vond, "probeerde ik het automatisch te saboteren door te zeggen: 'Hij komt er toch wel achter en dan gaat hij bij me weg,'" zegt ze.
Om positief te blijven, ging ze op zoek naar mensen met MS die een vaste relatie hadden. In een praatgroep ontmoette ze een vrouw die al heel lang getrouwd was. "Soms zit ze in een scootmobiel. Soms gebruikt ze haar wandelstok. Maar de hele tijd is hij er. Dat zette het echt in perspectief," zegt ze. "Dat te zien gaf me het gevoel dat er misschien hoop voor me is."
Zoek een partner die je vertrouwt
Elke nieuwe relatie is gebouwd op een basis van vertrouwen. Dat is vooral waar wanneer je MS hebt. Je wilt bij iemand zijn die van je houdt en bij je blijft, wat je ziekte ook met zich meebrengt.
"Eerst en vooral, zal deze relatie duurzaam zijn met een chronische ziekte? Dat vereist het vermogen om een partner te hebben die je vertrouwt," zegt Amy Sullivan, PsyD, directeur van gedragsgeneeskunde en onderzoek in het Cleveland Clinic Mellen Center for Multiple Sclerosis.
Een van de kwaliteiten waar je naar moet zoeken is iemand die je grenzen begrijpt en bereid is om samen met jou verder te gaan in de relatie. Als ze niet bereid zijn om je te accepteren zoals je bent, moet je misschien verder gaan.
Wanneer -- en hoe -- je de onthulling doet
Eens je iemand ontmoet hebt die je graag hebt, moet je beslissen wanneer je hem/haar vertelt over je MS. Dat moet niet meteen gebeuren.
"Ik kijk naar mijn diagnose op dezelfde manier als naar mijn kredietrapport. Deel jij je kredietrapport met iedereen?" vraagt Johnson. "Als de relatie zo vordert dat ik me er prettig genoeg bij voel, dan deel ik het."
Elke relatie gaat door fases. Iemand vertellen over je medische geschiedenis zou niet op de eerste of tweede date moeten gebeuren, zegt Sullivan. "Als je in de fase komt dat het een partnerschap wordt of dat je toegewijd bent aan elkaar, dan is dat het moment dat die informatie gedeeld moet worden."
Begin het gesprek net zoals je een gesprek over een ander belangrijk onderwerp zou beginnen. Leg uit dat u MS heeft, en wat dat betekent. Vraag je partner vervolgens of hij of zij vragen heeft. "Zorg ervoor dat u uw partner de tijd geeft om het te verwerken en vragen aan u te stellen," stelt Sulllivan voor.
Als je partner zich afkeert bij het nieuws, was het waarschijnlijk niet voorbestemd. Een man met wie Johnson een relatie had, maakte het uit een paar weken nadat ze hem over haar ziekte had verteld. "Zijn beweegreden was: 'Het is te veel voor mij', zegt ze. Ze liet zich niet afschrikken door de afwijzing. "Ik ging met een aantal anderen uit. Voor veel van hen was MS niet eens een factor."
Als je eenmaal met iemand uitgaat, blijf dan open en eerlijk tegen hem of haar. Als je hulp nodig hebt bij het praten met je partner, ga dan naar een therapeut. U kunt zich ook inschrijven voor het programma Relationship Matters van de National MS Society, dat koppels helpt bij het oplossen van problemen en communicatie.
Daten met MS
MS en de vermoeidheid en pijn die het met zich meebrengt, kunnen last-minute plannen onmogelijk maken. Je zult leren om afspraakjes rond je symptomen te plannen.
"Ik probeer meer afspraakjes in de middag te maken, vooral in de kennismakingsfase," zegt Johnson. "In de middag ben ik op mijn best."
Ze doet geen filmafspraakjes omdat ze dan in slaap valt, en ze geeft de voorkeur aan lunches boven etentjes. Ze vermijdt ook alcohol als ze met een date uitgaat. "Ik hou van een goede martini, maar als ik te veel nip, maak ik veel uitstapjes naar de badkamer," zegt ze.
Hoe om te gaan met intimiteit
Seks is een belangrijk onderdeel van elke relatie, en het is een ander aspect dat MS kan bemoeilijken. Tussen 40% en 90% van de MS-patiënten heeft problemen zoals een gebrek aan lust, vaginale droogheid (bij vrouwen), problemen met het krijgen van een erectie (bij mannen), en problemen met het bereiken van een orgasme.
De ziekte zelf, vermoeidheid en pijn door MS, bijwerkingen van medicijnen, en depressie kunnen allemaal uw verlangen en vermogen om seks te hebben verminderen. Seksuele problemen kunnen moeilijk zijn om over te praten. Als uw neuroloog er niet naar vraagt, moet u het onderwerp ter sprake brengen. Samen met uw arts kunt u oplossingen vinden, zoals glijmiddelen, verandering van medicijnen of therapie.
Onthoud dat er veel manieren zijn om intiem te zijn als seks voor u niet prettig is. "Aanraken, elkaar gewoon vasthouden - er zijn veel manieren waarop iemand verbonden kan blijven met zijn partner," zegt Sullivan.
De reis naar liefde
Het vinden van de juiste partner wanneer je MS hebt is een reis. Het vergt tijd en inspanning van jullie beiden. "Relaties worden sterker naarmate je meer uitdagingen aangaat," zegt Sullivan.
Het heeft een paar jaar geduurd, maar Johnson heeft uiteindelijk iemand gevonden. Nu heeft ze een "geweldige relatie". Toen ze 3 jaar geleden met elkaar gingen, droeg ze stiletto's. Nu draagt ze platte schoenen en loopt ze met een stok. "Hij zag de overgang, en het belangrijkste, hij stond me bij tijdens de overgang," zegt ze. "Als ik loop, staat hij aan mijn zijde."
Ze moedigt iedereen met MS aan om open te blijven staan voor de mogelijkheid van liefde. "Begrijp dat het enige tijd kan duren, maar dat is de aard van daten. Concentreer je niet op je MS. Je bent meer dan je MS."