Er zijn veel redenen waarom mensen stoppen met MS-medicijnen. Sommigen vinden dat ze niet werken, of dat de bijwerkingen te ernstig zijn. Of ze zijn te duur. Is het veilig om ermee te stoppen? Wat moet u weten?
Er zijn verschillende redenen waarom u zou kunnen stoppen met MS-medicatie. U kunt het gevoel hebben dat het niet genoeg doet om uw symptomen te verlichten. Of misschien zijn de bijwerkingen te ernstig, of wegen ze niet op tegen de voordelen van de medicijnen. Als u terugvalt terwijl u medicijnen gebruikt, kunt u het gevoel hebben dat als de medicijnen niet werken, u ze ook niet moet gebruiken.
Helaas is stoppen soms zelfs een financiële beslissing, omdat een medicijn te duur is of niet vergoed wordt door de verzekering, zegt Gabriel Pardo, MD, directeur van het Oklahoma Medical Research Foundations Multiple Sclerosis Center of Excellence in Oklahoma City. (Als de kosten een probleem vormen, kan uw arts of de National Multiple Sclerosis Society u misschien helpen).
Als je hebt overwogen om je MS medicatie niet te gebruiken, dan is dit wat je moet weten.
Is het veilig om met de medicatie te stoppen?
Experts weten nog steeds niet zeker of het veilig is om te stoppen met MS medicatie. Ze weten echter één ding: het is nooit veilig om te stoppen zonder overleg met uw arts.
De beslissing om te stoppen met een ziektemodificerende therapie lijkt veel op de beslissing om met een therapie te beginnen, zegt Barbara Giesser, MD, een neuroloog en MS-specialist aan het Pacific Neuroscience Institute van het Providence Saint Johns Health Center in Santa Monica, CA. Het vereist een weloverwogen gesprek met uw arts.
Dat geldt zelfs als u zich zorgen maakt over medicatie die uw risico op COVID-19 verhoogt. U moet niet stoppen met het gebruik van uw MS-medicijnen vanwege de pandemie, zegt Giesser.
Een goede planning tussen u en uw neuroloog is uiterst belangrijk, zegt Pardo. In plaats van helemaal met de medicatie te stoppen, kunt u misschien beter een andere medicatie proberen. Er zijn ook andere dingen om over na te denken. Zo kan het stoppen van sommige MS-medicijnen leiden tot een toename van MS-gerelateerde problemen, tenzij u overstapt op een ander ziektemodificerend medicijn.
Wat gebeurt er als u stopt met uw medicatie?
Uw MS-symptomen kunnen verergeren als u stopt met het nemen van uw medicijnen, vooral als :
-
U jonger bent dan 65 jaar.
-
U heeft nieuwe terugvallen gehad of testen die MS-gerelateerde ontsteking of schade aantonen in de afgelopen jaren.
Uit een onderzoek van de New York University uit 2016 onder 1.339 volwassenen ouder dan 40 jaar met MS bleek dat mensen die ervoor kozen om te stoppen met het innemen van ziektemodificerende medicatie ongeveer evenveel terugval hadden als degenen die de medicatie bleven innemen. Maar ze waren eerder arbeidsongeschikt dan de meeste mensen die hun medicijnen bleven innemen.
Evenzo bleek uit een onderzoek uit 2017 onder 94 mensen van de Minneapolis Kliniek voor Neurologie dat volwassenen van 70 jaar en ouder met secundair progressieve MS (SPMS) slechts een toename van 10% hadden in hun kans op MS-activiteit binnen een periode van 2 jaar. Maar jongere volwassenen die relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS) hadden, hadden 60% meer kans op nieuwe MS-activiteit waardoor ze het risico liepen om later meer gehandicapt te zijn.
Eén reden? Als je RRMS hebt, kan het gebruik van ziektemodificerende medicatie voordelen hebben op de lange termijn, vooral als je er meteen na de diagnose mee begint. Medicatie vermindert ontstekingen en schade in het zenuwstelsel. Het kan ook helpen om het aantal terugvallen te verminderen. (U hoort ze ook wel flare-ups of aanvallen noemen.)
Bovendien kan medicatie helpen de ernst van de MS-gerelateerde handicap en de snelheid waarmee deze optreedt, te verminderen. (Het gebruik van ziektemodificerende medicijnen kan vergelijkbare voordelen hebben als u primaire of secundaire multiple sclerose heeft).
Stoppen met medicatie maakt het waarschijnlijker dat uw MS terugkomt, zegt Pardo. En als u nu stopt met medicatie maar over 5 jaar een terugval krijgt, zullen we niet weten wanneer de schade is opgetreden. Was het meteen, of tegen het einde?
Er is nog veel dat wetenschappers en artsen moeten uitzoeken, zegt hij.
Is het ooit OK om een pauze te nemen?
MS dokters raden over het algemeen niet aan om ziekteveranderende medicatie te gebruiken tijdens de zwangerschap. Dat is omdat ze gezondheidsproblemen bij ongeboren baby's waarschijnlijker kunnen maken. Maar zelfs dan moet u niet stoppen zonder eerst met uw arts te overleggen, zegt Giesser. (Als u zwanger wordt zonder dit te plannen, neem dan meteen contact op met uw arts).
Uw arts zal u niet alleen helpen bij het stoppen met de medicatie, maar zal ook een plan willen maken voor het moment waarop u weer met de medicatie begint. Sommige behandelingen kunnen veilig worden gebruikt tijdens de borstvoeding, dus de arts kan u aanraden een tijdje over te stappen op een ander medicijn voordat u weer teruggaat naar het medicijn dat u gebruikte voordat u zwanger probeerde te worden.
Ook als u 65 jaar of ouder bent, al een aantal jaren geen terugval meer hebt gehad en geen medicijnen meer wilt blijven gebruiken, kunt u met uw arts overleggen of u kunt stoppen.
Vroeger dachten we dat MS een levenslange ziekte is die levenslang behandeld moet worden. Maar nu beginnen we daaraan te twijfelen, vooral bij oudere en zeer stabiele patiënten, zegt Pardo.
Maar, zegt Giesser, het is belangrijk te weten dat als je dat doet, je het risico op invaliditeit kunt vergroten.
Het is nu nog veel giswerk, maar onderzoekers bestuderen wanneer het OK is om te stoppen met medicatie. Op een dag zullen we misschien meer antwoorden hebben en duidelijkere richtlijnen om alle MS-patiënten te helpen, zegt Pardo.
