Kan multiple sclerose invloed hebben op hoe lang u leeft? Maakt het verschil welk type u heeft? Meer informatie over de levensverwachting bij deze aandoening.
Hoewel de gemiddelde levensverwachting van MS-patiënten iets korter is dan die van anderen die niet aan deze aandoening lijden, is het verschil de laatste jaren drastisch afgenomen. En hoewel betere behandelingen een groot deel van de eer lijken te verdienen, is er ook genoeg wat je kunt doen om ervoor te zorgen dat je lang en goed leeft.
Wat zeggen de studies?
In de loop der jaren hebben onderzoekers consequent ontdekt dat MS, dat de coating die je zenuwen beschermt beschadigt, ook je levensduur kan verkorten.
In een groot onderzoek uit 2015, gepubliceerd in het tijdschrift Neurology, vergeleken wetenschappers 5.797 mensen die MS hadden met 28.807 mensen die dat niet hadden, maar die wel dingen gemeen hadden zoals leeftijd en locatie. Uit de studie bleek dat mensen met MS gemiddeld 75,9 jaar oud werden, vergeleken met 83,4 jaar voor degenen zonder MS. Dat verschil van 7,5 jaar is vergelijkbaar met wat andere onderzoekers onlangs hebben gevonden.
MS en de complicaties ervan zijn de doodsoorzaak van ongeveer de helft van de mensen bij wie de ziekte is vastgesteld. Er zijn verschillende soorten MS, en het soort MS dat je hebt bepaalt niet alleen of je overlijdt aan MS-gerelateerde oorzaken, maar ook hoe lang je kunt leven als de diagnose eenmaal is gesteld.
Het is vrij duidelijk dat progressieve MS wordt geassocieerd met een verhoogde mortaliteit, zegt neuroloog Barry Hendin, MD, hoofd medisch toezicht van de Multiple Sclerosis Association of America. Bij primair progressieve MS, de initiële diagnose bij 10% tot 15% van de MS-patiënten, verbeteren de symptomen niet. Ze worden mettertijd steeds erger.
De 85% tot 90% van de mensen die de vorm van relapsing-remitting MS krijgen, hebben daarentegen symptoomvrije perioden van remissie. Maar meer dan de helft van deze mensen ontwikkelt uiteindelijk een progressieve vorm, bekend als secundair progressieve MS.
De totale levensduur is vergelijkbaar bij mensen met beide vormen van progressieve MS. Maar mensen met primair progressieve MS hebben de neiging ouder te zijn wanneer ze ontdekken dat ze de ziekte hebben. Dus voor mensen met primair progressieve MS kan de periode tussen diagnose en overlijden korter zijn, aldus Hendin.
Het verkleinen van de levensduurkloof
Hoewel 7 of 8 jaar minder je het gevoel kan geven dat je tekort gedaan wordt, is dat een opvallende verbetering ten opzichte van een generatie geleden, toen iemand met MS kon verwachten 14 of 15 jaar minder te leven dan anderen, zegt Hendin.
Waardoor wordt het verschil in levensverwachting kleiner? Een belangrijke factor is de opkomst van nieuwe medicijnen die bekend staan als ziektemodificerende therapieën, of DMT's. Deze vertragen het verloop van MS, zegt Bianca Weinstock-Guttman, MD, een professor in de neurologie aan de Jacobs School of Medicine and Biomedical Sciences aan de Universiteit van Buffalo. De levensverlengende voordelen van DMT's zijn al lang bekend. Uit een belangrijke studie uit 2012 bleek dat de eerste DMT die werd geïntroduceerd, interferon beta 1b (Betaseron), het risico op overlijden van MS-patiënten met 46% tot 47% verminderde.
Omdat DMT's de progressie van MS vertragen, kan door er vroeg mee te beginnen potentieel fatale schade aan hersenweefsel worden voorkomen, aldus Weinstock-Guttman. Bovendien voorkomen of vertragen DMT's het begin van invaliditeit gerelateerd aan MS. Dat is belangrijk, omdat invaliditeit kan leiden tot immobiliteit, wat het risico verhoogt op infecties die fataal kunnen zijn, zoals longontsteking, decubitus en urineweginfecties.
Dit is vooral een probleem bij oudere patiënten met een aanzienlijke handicap, zegt Weinstock-Guttman, die eraan toevoegt dat deze mensen ook een hoger risico hebben om te vallen, wat ook dodelijk kan zijn.
Omgaan met andere aandoeningen
Invaliditeit bij MS draagt ook bij aan vroegtijdig overlijden omdat het mensen ervan weerhoudt te bewegen, zegt Hendin. Gebrek aan lichaamsbeweging kan leiden tot gewichtstoename. Extra kilo's kunnen, samen met levensstijlfactoren als roken en slechte voeding, andere dodelijke aandoeningen verergeren die veel voorkomen bij mensen met MS, zoals hartziekten en beroertes. Het is niet duidelijk waarom MS je kwetsbaarder maakt voor deze dodelijke aandoeningen, maar hoge niveaus van chronische ontsteking die verband houden met de ziekte kunnen hier de schuld van zijn, aldus Weinstock-Guttman.
Helaas besteden sommige mensen met MS zoveel tijd en energie aan het beheersen van de ziekte dat ze deze en andere aandoeningen, zoals hoge bloeddruk en diabetes, negeren, zegt Julie Fiol, RN, directeur van MS-informatie voor de National Multiple Sclerosis Society.
Mensen met MS concentreren zich soms te veel op de ziekte en besteden niet genoeg aandacht aan deze andere aandoeningen, zegt Fiol.
Dat is niet verrassend, zegt ze, maar het is wel reden tot bezorgdheid. MS is een complexe ziekte, en het managen ervan kan een fulltime baan zijn. Maar uiteindelijk zal het de persoon ten goede komen als hij zijn hele zelf onder controle heeft.
Het is belangrijk, zegt Fiol, dat alle MS-patiënten regelmatig naar de huisarts gaan, weten of ze andere medische aandoeningen hebben en zich regelmatig uitgebreid laten onderzoeken op cholesterol, bloeddruk, bloedsuiker en andere ziekterisicofactoren.
Gehandicapt raken kan ook de borstspieren verzwakken, wat kan leiden tot een andere belangrijke doodsoorzaak bij MS: longaandoeningen.
Het is heel belangrijk dat u goed en diep kunt blijven ademhalen. Dat zal veel verschillende soorten longproblemen helpen voorkomen, zegt Fiol. Daarom is voldoende lichaamsbeweging van cruciaal belang. De National Multiple Sclerosis Society heeft onlangs nieuwe richtlijnen gepubliceerd die iedereen met MS oproepen om regelmatig te bewegen, ongeacht hoe gehandicapt ze zijn.
Reden voor optimisme
Hendin gelooft dat er nog iets anders is dat de levensduurkloof tussen MS-patiënten verkleint: Artsen besteden meer aandacht aan de rol die andere aandoeningen spelen in de gezondheid van hun patiënten. Daaronder valt ook geestelijke gezondheid. Is er een verhoogde incidentie van zelfmoord bij MS? Ja, zegt Hendin. Maar we besteden steeds meer aandacht aan de rol van depressie en angst bij MS.
Screening op en behandeling van deze en andere veel voorkomende aandoeningen bij MS-patiënten, in combinatie met een vroegtijdige en agressieve behandeling met DMT's, zal hun levensverwachting blijven verhogen, aldus Hendin.
Mijn doel als arts is om u te helpen een normale of bijna normale levensduur te leiden, zegt hij. Dus voor mij is dit een zeer optimistische tijd.
