Een rolstoel kan je helpen meer te doen, niet minder.
Als je multiple sclerose (MS) hebt en sinds kort een rolstoel gebruikt - of je denkt dat je er regelmatig een zult gaan gebruiken - vraag je je misschien af hoe dat je leven zal veranderen. Zal u in staat zijn om actief te blijven? Zal het invloed hebben op waar je heen kunt gaan en wat je kunt doen?
De realiteit is dat een rolstoel je meer onafhankelijkheid kan geven, niet minder, zegt Dave Bexfield, oprichter van de non-profit website ActiveMSers.com.
Bexfield, die in Albuquerque, NM woont, kreeg in 2006 de diagnose MS. Hij begon een rolstoel te gebruiken in 2009 nadat hij een terugval had gehad tijdens een vakantie in Italië. Sindsdien heeft hij naar 17 landen gereisd. Hij zegt dat de vier wielen hem niet hebben afgeremd. Er zijn weinig grenzen aan wat je kunt doen, zegt hij. Zal je de snelste zijn? Nee. Maar je kunt je leven goed blijven leven.
Dat wil niet zeggen dat de overgang altijd naadloos verloopt. Je moet tot acceptatie komen over het gebruik van een rolstoel. Dat kan moeilijk zijn, zegt Kathy M. Zackowski, PhD, senior director of patient management bij de National Multiple Sclerosis Society. Ik moedig patiënten aan om een rolstoel niet te zien als een kruk, maar als een hulpmiddel dat je helpt mobiel te blijven.
Eigen Wielen
Het kiezen van de juiste rolstoel is de eerste stap om te kunnen gaan en staan waar je wilt en wanneer je wilt. Dat betekent niet dat je het duurste model moet kopen.
Het betekent wel dat je een rolstoel nodig hebt die:
-
Past bij uw lichaam
-
Licht genoeg voor u of uw dierbaren om gemakkelijk op te tillen en te verplaatsen
-
comfortabel is om in te zitten voor langere periodes
Als je de mogelijkheid hebt, bezoek dan een zitkliniek, of zoek op zijn minst een leverancier die gespecialiseerd is in rolstoelen, zegt Zackowski.
Als je eenmaal de juiste stoel hebt gevonden, kun je overwegen om persoonlijke accenten aan te brengen, zoals versieringen of een bekerhouder, zodat het voelt alsof de stoel van jou is. Denk ook aan praktische details. Heeft u een plek om persoonlijke spullen of een paraplu neer te zetten? Als u in een koud klimaat woont, kunt u uw wielen dan aanpassen voor winterweer?
Denk vooruit
Om actief te blijven, moet je vooruit denken. Stel jezelf de vraag: Hoe wil je dat je leven eruit ziet? Wat wilt u blijven doen -- of gaan doen? zegt Kathleen Matuska, PhD, voorzitter van de afdeling ergologie en ergotherapie aan de St. Catherine University in St.
Praat met uw arts over uw doelen. Als u kunt, werk dan samen met een ergotherapeut (OT). Uw verzekering zou de therapie moeten vergoeden, hoewel er misschien een formulier van uw arts voor nodig is.
Ergotherapie gaat echt over het oplossen van problemen, zegt Matuska. Stel dat u weer aan het werk wilt met uw rolstoel. Een ergotherapeut kan je helpen met elke stap: opstaan en aankleden, in de auto of op de bus stappen, naar het werk gaan, naar het toilet gaan, enzovoort.
Een OT kan u helpen bij het uitvoeren van bijna elke taak, van boodschappen doen tot spelen met uw kinderen.
In het dagelijks leven kan strategisch denken uitjes makkelijker maken. Als je naar een nieuwe plek gaat, bel dan van tevoren om te vragen of ze rolstoeltoegankelijk zijn en hoe de indeling is, zegt Matuska.
Doe je best om je voor te bereiden op plotselinge veranderingen in weer of omstandigheden. Neem bijvoorbeeld een extra trui of jas mee en neem medicijnen die je regelmatig gebruikt mee, zodat je je nooit vast voelt zitten.
Als je twijfelt, ga dan samen met een echtgenoot of vriend wanneer je een andere route neemt of iets nieuws probeert. Hoe vaker u uw rolstoel gebruikt, hoe makkelijker het wordt.
Heb een mensen plan
Een lastig onderdeel van sociaal blijven is omgaan met andere mensen, vooral als je net een rolstoel gebruikt. De meeste mensen zijn zo aardig, zegt Bexfield. Ze bedoelen het goed en willen helpen.
Toch kunnen de reacties van anderen je overvallen. Ze kunnen medeleven tonen of praten over hoe invaliderend een rolstoel is, zegt Zackowski. Zelfs als je je goed en zelfverzekerd voelt, kan zo'n opmerking je van je stuk brengen."
Ze vertelt patiënten om een reactie klaar te hebben. Als je goed bent met humor, is het misschien een grappige reactie, zoals Je vindt het niet leuk hoe ik eruit zie in mijn rolstoel? Of misschien is het iets positiefs, zoals Ik vind het eigenlijk wel leuk om een rolstoel te gebruiken. Het stelt me in staat om te blijven doen waar ik van hou.
Het kan helpen om met anderen te praten die in jouw situatie hebben gezeten. Overweeg een online groep zoals Bexfields of een persoonlijke steungroep via je plaatselijke afdeling van de National Multiple Sclerosis Society. Horen hoe anderen de overgang hebben gemaakt en het goed hebben gedaan, kan jou helpen hetzelfde te doen.
