MS ontstaat bij vrouwen meestal in de eerste helft van hun volwassen leven. Lees hoe sommige vrouwen een evenwicht vinden tussen carrière, gezinsplanning en een chronische ziekte.
"Ik weet nog hoe het was toen ik de diagnose kreeg, en ik wilde gewoon niet dat iemand anders zich ook zo zou voelen," zegt ze.
MS begint meestal op jongvolwassen leeftijd, tussen de 20 en 50 jaar. Voor de meeste jonge vrouwen is dit een periode vol belangrijke mijlpalen, nieuwe ondernemingen in je carrière, het opbouwen van relaties, persoonlijke groei en de beslissing of je kinderen wilt.
Stamm's diagnose kwam in het midden van een financiële carrière. Nu ze 42 is, is ze de auteur van het kinderboek "Some Days: A Tale of Love, Ice Cream, and My Mom's Chronic Illness en een pleitbezorger van patiënten. Elke dag werkt ze om andere mensen te helpen die zich net zo voelen als zij na de diagnose. Achteraf gezien, noemt ze haar carrièreswitch na de diagnose een "prachtig geschenk."
"Op dat moment voelde ik me een complete mislukking en was alles waar ik zo hard voor gewerkt had verdwenen," zegt ze over het verlaten van de financiële wereld om een nieuwe diagnose te stellen en haar symptomen onder controle te krijgen. "Nu ben ik zo ongelooflijk dankbaar voor waar ik ben en het leven dat ik heb gecreëerd."
Balans vinden na diagnose
Stamm zegt graag: "Elke ochtend kan beter beginnen." Gedurende haar hele jonge volwassenheid heeft ze altijd geweten dat ze moeder wilde worden, en na een lange reis is ze dat 5 1/2 jaar geleden geworden. "Als je ervan droomt om een ouder te zijn, doe het dan", zegt ze. "Waar het om gaat is dat je volledig liefhebt en je best doet."
Ze balanceert haar klachten en het moederschap door empowerend taalgebruik en dingen leuk te maken met spelletjes als "spot het potje" en "airconditioner missies." Ze zegt: "Dat zijn leuke dingen voor hem. Hij kijkt er niet naar als, 'Oh, mijn moeder moest snel naar het toilet' of 'ze kreeg het te warm, en we moesten naar binnen'. We hebben het leuk en plezierig gemaakt."Natuurlijk is het moederschap niet het enige dat een beetje evenwicht vereist als jonge vrouw die met MS leeft. Mary Rensel, MD, is de directeur van pediatrische multiple sclerose en wellness bij Cleveland Clinic's Mellen Center voor Multiple Sclerose Behandeling en Onderzoek. "We hebben veel nieuwe medicijnen om MS te helpen behandelen, en de nieuwe medicijnen zijn in de loop der jaren effectiever geworden, wat erg opwindend is," zegt ze.
Naast medicatie, zegt Rensel dat goede voeding, gehydrateerd blijven, slapen, leren over emotionele gezondheid, contact maken met anderen, en plezier maken, allemaal kunnen helpen om je in de best mogelijke gezondheid te houden.
"Als iemand een beetje vastzit, is het goed om om te gaan met mensen die de dingen doen die jij wilt doen. Dus ga om met iemand die regelmatig oefent of ga om met iemand die prioriteit geeft aan een gezond dieet," zegt ze. "Gedrag is besmettelijk."
Energie prioriteren
Als auteur van kinderboeken heeft Stamm meerdere manieren om met kinderen over MS te praten. Maar deze creatieve gesprekstechnieken zullen iedereen helpen het te begrijpen, niet alleen kinderen. Als het over energie gaat, vergelijkt ze haar energievoorziening graag met die van een iPad-batterij.
Denk aan een iPad die maar voor 20% is opgeladen en je hebt geen oplader. Met die 20% moet je kiezen aan welke apps je je tijd besteedt. "Je moet echt bepalen aan wie en wat je je energie besteedt," zegt ze. Als je je tijd goed indeelt, is het makkelijker om je op elke taak te concentreren.
Voor haar draait het prioriteren van haar energie ook allemaal om planning. "Niets gebeurt zomaar. Het is allemaal doordacht. Alles is gepland," zegt ze. "Plan goed en doe zoveel als je kunt. Niets gaat ooit perfect, maar gewoon weten waar je toiletten zijn en weten hoe ver je moet lopen is echt belangrijk."
Tips om voor jezelf op te komen
Voor jezelf opkomen betekent niet altijd je stem verheffen tijdens een doktersafspraak, hoewel Stamm wel aanmoedigt om second opinions te vragen, je stem te verheffen en ervoor te zorgen dat je dokter je ziet zoals je bent. Maar voor haar betekent opkomen voor jezelf ook duidelijk communiceren over je behoeften en grenzen met iedereen om je heen die het misschien niet begrijpt.
Neem als voorbeeld een aanbod voor een wandelingetje na het eten. Als Stamm weet dat haar benen op zijn voor die dag, laat ze dat weten aan degene die haar uitnodigde voor de wandeling. Ze zegt dat het voor mensen moeilijk te begrijpen is als je ze geen details geeft. "Ik denk dat het belangrijk is om het mensen te vertellen," zegt ze.
Steun vinden
Steun vinden via familie en vrienden is altijd belangrijk, maar een steungroep vinden via een ziekenhuis of sociale media is ook een goed idee. "Ik denk dat je bij elke diagnose mensen moet vinden die tegen hetzelfde aan het vechten zijn," zegt Stamm. "Je kunt je familie en je netwerk hebben, maar ze zullen niet begrijpen hoe het echt is op een dagelijkse basis."
Ze heeft een groep "MS-zussen" die allemaal rond dezelfde tijd zijn gediagnosticeerd, en ze zijn allemaal op verschillende jongvolwassen mijlpalen en fasen in hun leven. "Het is belangrijk om mensen te vinden die samen met jou tegen de ziekte strijden en met wie je kunt luchten, huilen en lachen," zegt ze.
Enkele bronnen
Rensel stelt voor om te beginnen met de National MS Society als een go-to bron. "De National MS Society heeft een geweldige website die mensen heel goed op de hoogte houdt van het laatste onderzoek en een heleboel wellness-tips. Dus dat is een geweldige bron." Ze stelt ook voor om een zorgteam samen te stellen dat zich richt op wat voor jou belangrijk is.
"Niemand kan voorspellen waar deze ziekte je zal brengen," zegt Stamm. "Je kent je lichaam, je kent je grenzen, en als je iets wilt in het leven, ga er dan voor!"
