Hoe mensen met multiple sclerose steun van vrienden, familie en werk moeten regelen voordat ze met B-celtherapie beginnen.
Toen ik in 2009 voor het eerst werd gediagnosticeerd, was ik erg koppig en wilde ik alles alleen doen, omdat het leek alsof MS me al zoveel van mijn onafhankelijkheid had ontnomen, zegt Ashley Ringstaff, die net ten noorden van Austin (TX) woont. Maar ik heb geleerd dat om steun vragen echt geen invloed heeft op mijn gevoel van onafhankelijkheid.
Als je erover nadenkt om te praten met degenen die je hebt gekozen om te delen in je reis met B-celtherapie, zijn er veel onderwerpen om te overwegen. De risico's en mogelijke bijwerkingen van B-celtherapie zijn meestal beheersbaar. Maar ze kunnen pijnlijk of ernstig worden. Medicijnen zouden door particuliere verzekeringen, Medicare of Medicaid gedekt moeten worden, maar zijn erg duur. U kunt uzelf waarschijnlijk wel naar de afspraken brengen (waarbij de medicijnen direct in uw bloedbaan of vlak onder uw huid worden gebracht), maar misschien wilt u een chauffeur voor de eerste paar sessies. Dit zijn maar een paar van de goede redenen om niets achter te houden voor je steungroep en werkgever.
Wat is B-cel therapie?
B-cellen zijn witte bloedcellen die in uw beenmerg worden aangemaakt en die antilichamen maken -- eiwitten die virussen en bacteriën bestrijden. Dat is nuttig, maar als B-cellen vanuit uw bloed in uw hersenen en ruggenmerg terechtkomen, kunnen zij zenuwcellen aanvallen en MS veroorzaken. B-cellen veroorzaken ook ontstekingen.
De FDA heeft twee geneesmiddelen voor B-celtherapie goedgekeurd: ocrelizumab (Ocrevus) en ofatumumab (Kesimpta). U neemt ocrelizumab in tijdens een infusiesessie (meestal in een kliniek), te beginnen met twee afspraken binnen 2 weken en vervolgens om de 6 maanden. Sessies duurden tot voor kort 3-4 uur, maar de FDA heeft gezegd dat ze in 2020 kunnen worden verkort tot 2 uur. Een arts kan u laten zien hoe u uzelf thuis een ofatumumab-prik kunt geven, te beginnen met drie injecties in 2 weken en vervolgens maandelijks.
Moet u bijwerkingen verwachten?
Soms hebben mensen met MS een negatieve reactie op infuusmedicijnen. Zij kunnen last krijgen van hoesten, koorts of rillingen, zwelling in handen of voeten, een rode en jeukende huid, of zich flauw of moe voelen. U moet een arts meteen vertellen als u een van deze symptomen krijgt. Mensen die ofatumumab nemen kunnen roodheid, pijn, jeuk of zwelling krijgen waar de naald naar binnen gaat.
Ook kunnen de B-cel medicijnen verschillende bijwerkingen geven. Met ocrelizumab, omvatten slechts een paar van deze vaak:
-
Netelroos, jeuk, of huiduitslag
-
Misselijkheid
-
Hoofdpijn
-
Koorts
-
Rugpijn of lichaamspijn
-
Wazig zicht
Ofatumumab heeft ook een lange lijst van bijwerkingen waarvoor u meteen een arts moet bellen. Een paar van hen zijn:
-
Koorts
-
Hoofdpijn
-
Spierpijn
-
Rillingen
-
Vermoeidheid
Maar iedereen is anders. Brian Phillips uit St. Louis, bij wie in 1998 de diagnose werd gesteld en die een actief spreker is over het leven met MS, zegt dat zijn enige reactie op ocrelizumab een lichte vermoeidheid is de dag na de infusie. Ringstaff zegt dat ze zich een beetje wakker en opgewonden voelt door het innemen van Benadryl aan het begin van de infusie en dat ze dan een beetje moe wordt na het innemen van ocrelizumab. Voor de rest zijn er geen bijwerkingen en ik word niet ziek, zegt ze.
Hoe begin je een gesprek?
Maar geen van beiden kon er zeker van zijn dat de B-cel therapie zo soepel zou verlopen voordat ze begonnen. Zoals ze andere keren had gedaan toen ze van MS-medicatie veranderde, had Ringstaff in 2017 een sit-down met haar man (een voormalige EMT) en moeder (een voormalige RN) voordat ze met ocrelizumab begon. Ze betrok er ook de oudste van haar twee zonen (nu 15) bij.
We waren de medicatie aan het evalueren, en ik wilde praten over wat het beste met me zal werken en waar ik me het meest comfortabel bij voel, zegt ze. Je moet doen wat het beste voor je is, maar je moet ook rekening houden met hun gevoelens.
Ik had steun nodig van mijn familie, dat ze op de hoogte waren, want ik raak vermoeid. Je kunt zien wanneer ik bijna aan mijn infuus toe ben en het nodig heb. Dan, en direct na het infuus, verwachten ze niet dat ik een vol energieplaatje heb om de dingen te doen die ik normaal doe. Phillips volgt een andere weg die voor hem werkt. Mijn vrouw, familie en vrienden zijn er als ik ze nodig heb, zegt hij. Als ik hun steun nodig heb, zal ik die absoluut geven. Maar Phillips geeft de voorkeur aan een uitvoerig gesprek met zijn neuroloog, die hij zeer vertrouwt, en samen met haar een beslissing te nemen over medicatie.
Ik weet dat sommige mensen Ocrevus niet goed verdragen, zegt hij. Maar voor mij, als je dit vergelijkt met toen ik andere medicatie gebruikte en om de dag een injectie kreeg, is dit cake in vergelijking.
Wanneer moet je het je werk laten weten?
Zowel Phillips als Ringstaff hebben meteen met hun werkgevers gesproken toen ze met B-cel therapie begonnen. Ze raden anderen aan hetzelfde te doen. Phillips werkt parttime in een call center. Hij krijgt een arbeidsongeschiktheidsuitkering omdat hij wettelijk blind is. Hij neemt de bus naar zijn werk en naar de infusiesessies.
Ringstaffs baas bij een urologiepraktijk in Austin steunde haar en zei dat ze niet moest komen als ze te moe was na een infuus. Maar gewoonlijk plant ze de infuusafspraken om 7.30 uur, werkt ze in de stoel op haar laptop en gaat ze meteen daarna naar haar werk om te voorkomen dat ze ziektedagen moet opnemen. Ze rijdt zelf van en naar de afspraken.
Moet je je zorgen maken over de kosten?
Als je geen ziektekostenverzekering hebt, kan het prijskaartje van B-cel medicatie een onderwerp zijn dat je niet voor jezelf zou willen houden.
Ocrelizumab is niet online geprijsd omdat u het niet bij een apotheek kunt krijgen. De fabrikanten website zegt dat de jaarlijkse catalogusprijs meer dan $ 68.000 kan zijn. De lage online prijs voor ofatumumab is $ 6.932 per dosering. Gelukkig dekken de meeste particuliere verzekeringen, Medicare, en Medicaid deze medicijnen.
Maar dat laat nog steeds eigen bijdragen over, die echt kunnen oplopen. De laatste tijd betaalt Ringstaffs familie al voor het jaarlijkse eigen risico van hun ziektekostenverzekering, alleen al vanwege de sportblessures van haar zoon. Dus de eigen bijdragen voor haar medicatie zijn geen probleem geweest. Hoewel Phillips een ziektekostenverzekering heeft via het plan van zijn vrouw, komt hij door zijn blindheid in aanmerking voor Medicaid. Hij dekt de eigen bijdragen met die maandelijkse betalingen.
Voor MS-patiënten die minder geluk hebben, is het altijd een goed idee om na te gaan of de fabrikant van het medicijn hulp biedt bij het betalen van de eigen bijdrage. Ook de National Multiple Sclerosis Society heeft een aantal financiële hulpprogramma's voor patiënten op haar website staan.
Direct zijn is de beste aanpak
Zoals bij elke medische behandeling is het goed om open te zijn tegen je familie en vrienden over de mogelijke voordelen en moeilijkheden van B-cel therapie. Naarmate haar zoons ouder werden, vond Ringstaff het makkelijker om openhartig te zijn.
Ze weten dat ik het een stuk beter doe met MS dan jaren geleden, maar ze weten ook dat ze het onverwachte kunnen verwachten, zegt ze. Veel elementen van buitenaf kunnen me ook beïnvloeden. Ze hebben veel begrip en zijn mijn rots in de branding als ik ze nodig heb.
