Deskundigen beschrijven strategieën om mensen met een chronische ziekte te laten genieten van de feestdagen.
Rosalind Joffe, MEd, organiseerde eens een Thanksgiving-diner voor 22 mensen bij haar thuis. Ze plande het maanden van tevoren. Ze huurde iemand in om schoon te maken. Ze stelde een menu samen en delegeerde verschillende gerechten aan de gasten. Een vriend kwam de dag voor de feestdag langs om de tafel te dekken. Familieleden kregen taken toebedeeld om het eten op te dienen en na afloop op te ruimen. Joffe heeft het planningsgevoel van Martha Stewart. Ze heeft ook multiple sclerose (MS) en colitis ulcerosa.
Hoewel het een uitdaging was om Thanksgiving te organiseren, zegt ze dat ze zich slechter zou hebben gevoeld als ze dat niet had gedaan. "De sleutel was planning vooraf," vertelt ze aan de dokter. "Wat ik heb geleerd is dat als ik van tevoren om hulp vraag, zelfs bij mijn eigen familie, mensen zich niet aangesproken voelen. Ze voelen dat ze deel uitmaken van het evenement."
Joffe is een van de vele mensen die met een chronische ziekte leven -- gedefinieerd als langer dan drie maanden, aanhoudend of terugkerend, met een aanzienlijke impact op de gezondheid, en meestal ongeneeslijk. Dus, met Kerstmis en Chanoeka voor de deur, tijden waarin iedereen verondersteld wordt mee te doen en zich vrolijk te voelen, wat zijn dan enkele strategieën om ermee om te gaan?
Maken Feestdagen Chronische Ziektes Erger?
Rond de feestdagen is er altijd de verleiding om af te zien van een gezonde levensstijl. Te veel eten, te weinig bewegen, laat opblijven, je zorgen maken over het wel en wee van je familieleden - al deze dingen kunnen je slechter doen voelen. Maar hebben ze een negatieve invloed op je gezondheid?
Joffe, die mensen met een chronische ziekte in de omgeving van Boston begeleidt om goed te gedijen op de werkvloer, zegt dat het afhangt van de ziekte. "Met diabetes, hartaandoeningen of epilepsie, bijvoorbeeld, moet je goed voor jezelf zorgen, anders wordt de ziekte erger. Bij auto-immuunziekten, zoals MS, fibromyalgie of lupus, worden de symptomen erger, maar de ziekte zelf niet.
Hoe zit het met de vakantieblues? Kunnen de feestdagen echt depressieve periodes veroorzaken? Michael Thase, MD, zei tijdens een doctor Live Event dat de geografie een rol kan spelen. "Als mensen die op het noordelijk halfrond wonen, lijken we iets vatbaarder te zijn voor de ontwikkeling van depressie in de herfst- en wintermaanden. Het feit dat deze risicoperiode samenvalt met onze feestdagen is een soort van slecht toeval. Ik ben er bijvoorbeeld niet zeker van dat ik in Nieuw-Zeeland, Australië of Zuid-Afrika geschriften over de vakantieblues ben tegengekomen."
Speak Up
"Vakantie is een soort bliksemafleider waar alle fysieke en sociale zorgen rond chronische ziekte echt onder de aandacht komen," zegt Patricia Fennell, MSW, LCSW-R. Ze legt uit dat de eisen en verwachtingen rond de feestdagen mensen van wie de aandoeningen nauwelijks merkbaar waren, kunnen "outen". Gedurende het jaar besteden ze zoveel energie aan werken en de dagelijkse klusjes van het leven dat ze weinig tijd overhouden voor gezelligheid. Tijdens de feestdagen wordt van hen verwacht dat ze komen opdagen en hun steentje bijdragen.
"Veel chronische ziekten, zoals diabetes, depressie, artritis, fibromyalgie, enzovoort, zijn 'onzichtbaar'", zegt Fennell. "Mensen gaan naar hun werk of doen vrijwilligerswerk of brengen kinderen naar school. Meestal zien ze er niet ziek uit. Wanneer de ziekte opflakkert, is hun pijn onzichtbaar. Of ze hebben een botverdovende vermoeidheid, zo erg dat ze niet op dezelfde dag kunnen douchen en naar de winkel gaan. Er is een cultureel misverstand dat zegt dat je niet ziek bent tenzij je er ziek uitziet. Ze moeten hun ziekte zichtbaar maken door erover te praten."
Fennell, die president en CEO is van Albany Health Management, Inc., in Albany, N.Y., coacht patiënten over hoe ze over hun behoeften kunnen onderhandelen. "Mensen weten niet hoe ze moeten vragen om wat ze nodig hebben. Ze blijven thuis van een vakantiefeest omdat ze het niet zo lang kunnen uithouden. We hebben een nieuwe sociale etiquette nodig voor mensen met een chronische ziekte."
Feest strategieën: Vraag van tevoren wat je nodig hebt
Fennell beschrijft een typisch vakantiescenario. "Je bent uitgenodigd bij tante Jane. Laat haar weten dat je je best zult doen om haar feestje bij te wonen, maar dat als je ziekte weer de kop opsteekt, je misschien zult moeten afzeggen. Vraag haar hoeveel voorbereidingstijd ze nodig heeft. Ze zal zeggen, "Alles is goed. Zeg haar dat je haar 48 uur van tevoren belt om het haar te laten weten. Oom Bob zal nog steeds geïrriteerd zijn als je niet komt, maar als je voorspelt dat je onvoorspelbaar bent, zullen mensen er over het algemeen beter mee omgaan."
Ze adviseert om je behoeften in gedragsmatige in plaats van algemene termen te formuleren. "Zeg niet alleen tegen tante Jane dat je eerder weg moet. Vertel haar dat je je moe voelt en maar twee of drie uur kunt blijven. Vertel haar ook dat je moe wordt van het staan en vraag haar of ze een stoel voor je heeft. Als je het in gedragstermen uitdrukt, is het voor tante Jane gemakkelijker om het te begrijpen en er rekening mee te houden.
Veel gastheren en restaurants zijn gewend geraakt om rekening te houden met verschillende dieetwensen voor gasten die een hartziekte of diabetes hebben of een andere aandoening die een beperkt dieet vereist. "Ze moeten opties bieden voor mensen," vertelt Fennell aan de dokter. "Als je niet weet wat er geserveerd wordt, draag dan een grote handtas met snacks en water, of bied aan om een gerecht mee te nemen dat met anderen gedeeld kan worden."
Als je de gastheer bent, wat je ook doet, wacht niet tot de laatste minuut om hulp te vragen, zegt Joffe. "Het kan zijn dat je niet de hulp krijgt die je nodig hebt. En als mensen wel helpen, kunnen ze dat kwalijk nemen. Word een expert in planning. Door het van tevoren te vragen, kunnen mensen gracieus helpen."
De gehandicaptenparkeerplaats beheren
Winkelen en cadeaus geven brengen speciale uitdagingen met zich mee, waarvan het managen van het winkelcentrum niet de minste is. Als uw ziekte onzichtbaar is, kan de uitdaging al beginnen wanneer u uit uw auto stapt. Een minder vrolijke shopper die ver uit het veld heeft geparkeerd, zal u laten weten dat u niet op een invalidenparkeerplaats mag parkeren. Probeer een humoristische repliek te bedenken, zoals die van een kankerpatiënte die haar pruik afzet en glimlacht.
Joffe raadt aan om cadeautjes en boodschappen niet uit de hand te laten lopen. "Veel mensen met een chronische ziekte verkeren niet in de beste financiële situatie, maar hebben ook niet de energie om te shoppen voor koopjes. Plan van tevoren. Neem een dag vrij van je werk zodat je kunt winkelen, maar vermijd de drukte in het weekend. Het gaat erom wat voor jou het belangrijkste is. Gaat het naar je bankrekening? Is een simpel briefje genoeg? Ga niet in de pas lopen."
Manieren om Vakantie Stress te verlichten
Een artikel in Arthritis Today geeft drie tips om met vakantiestress om te gaan:
Dagelijkse rust en ontspanning. Blijf niet hangen in een eindeloze to-do lijst. Doe een kruiswoordpuzzel of ga een eindje wandelen of een dutje doen. De mentale en fysieke pauze zullen je verjongen.
Stel prioriteiten. Bepaal hoeveel boodschappen u kunt doen, hoeveel u kunt koken of hoeveel u kunt feesten en houd u daaraan. Vraag om hulp.
Doe vrijwilligerswerk. Breng speelgoed naar de Marine Toys-for-Tots Foundation, breng eten naar aan huis gebonden senioren via Meals on Wheels, of lever goederen en diensten voor de slachtoffers van de orkaan Katrina. Het zal je geest stimuleren en je eraan herinneren waar de feestdagen om draaien.
Patch Adams, MD, de echte dokter wiens leven de basis vormde voor de film van Robin Williams, zou het ermee eens zijn dat vrijwilligerswerk goed voor je is. Hij leidt het Gesundheit! Instituut in Arlington, Va. Het is de overkoepelende organisatie voor zijn werk om fondsen te werven voor een verscheidenheid aan projecten, waaronder de bouw van een gratis ziekenhuis op het platteland van West Virginia.
Hij vertelt dokter: "Mijn beste advies voor iemand met een chronische ziekte die met de feestdagen moet omgaan, is om met hun familie af te spreken om geen cadeaus te geven, maar in plaats daarvan geld te geven aan lokale gezinnen die arm zijn en de helft consumeren van wat ze normaal consumeren. Maak het over de geest van het geven."
Het aantal mensen met een chronische ziekte neemt toe, en dat is niet per se een slechte zaak, zegt Fennell. "Mensen leven vandaag de dag met hartaandoeningen en kankers die vroeger werden beschouwd als terminale ziekten, niet als chronische ziekten."
De groeiende aantallen betekenen ook dat je niet alleen bent. Kijk de volgende keer dat je naar een feest gaat eens om je heen. Sommige van die gezond uitziende mensen hebben misschien ook een chronische ziekte.
