Mensen die leven met chronische migraine delen wat hun reis hen heeft geleerd over hoe om te gaan met de aandoening.
Beweeg je lichaam en geest
Lindsay Weitzel, PhD, is een auteur en een podcast/webcast host voor de National Headache Foundation.
Mijn vroegste herinnering was een migraine rond mijn vierde. Daarna had ik elke dag hoofdpijn, tot mijn dertigste. Het was zo ernstig dat ik er het zogenaamde complex regionaal pijnsyndroom aan overhield, wat aanvoelt als vuur dat tot in je beenmerg brandt.
Ik was een wedstrijdzwemmer. Ik gebruikte lichaamsbeweging om de pijn te verzachten en om mentaal en emotioneel met de pijn om te gaan. Toen ik in de tweede klas van de middelbare school zat, kon ik de pijn niet meer voldoende in bedwang houden en was wedstrijdzwemmen onmogelijk. Dat was een groot probleem voor mij -- niet alleen omdat de oefeningen zo goed tegen de pijn hielpen, maar ook omdat zwemmen als tiener zo'n groot deel van mijn identiteit uitmaakte.
Tegen de tijd dat er een medicijn op de markt kwam dat mij hielp tegen mijn grootste migraines, was ik 17. Toen sumatriptan beschikbaar kwam, nam ik het op de dagen dat ik toetsen had. Het veranderde mijn GPA volledig.
Hoewel de migraines nog steeds moeilijk waren, begon ik met hardlopen -- meer trainen in mijn eentje in plaats van me te concentreren op de competitie. Het gaf niet alleen een boost aan endorfines (de natuurlijke pijnstillers van het lichaam), maar het zorgde er ook voor dat de spierspanning niet zo erg was. Tegenwoordig, op mijn 46e, sport ik nog steeds elke dag. Het helpt de pijn te verdrijven.
Ik wou dat mensen wisten hoe slopend en divers migraine is. Ik denk dat mensen iemand ontmoeten die migraine heeft en denken dat ze het met een medicijn kunnen oplossen. Maar er zijn zoveel mensen wier hele leven draait om het bestrijden van de ziekte.
Elke dag sta ik op, neem mijn ontbijt, en mediteer. Ik werk met mensen met chronische migraine, en ik zeg dat je een muur van stenen moet bouwen: De helft van de stenen zijn medicijnen, de andere helft zijn leefstijlfactoren. Het cement dat alles bij elkaar houdt is je mentaliteit. Voor mij is meditatie een groot deel van die specie. Migraine veroorzaakt angst, maar bezorgd zijn dat de pijn terugkomt is een van de oorzaken. Ik bestudeer eigenlijk alleen meditatie. Ik lees verschillende boeken, gebruik verschillende apps, ga gewoon met de stroom mee.
Blijf zoeken naar een behandeling die werkt
Cindy Otis uit Irmo, SC, heeft al tientallen jaren last van migraine.
Mijn ervaring met migraine overspant 28 jaar, verschillende neurologen, en vele medicijnen. Helaas worden de mijne veroorzaakt door drastische veranderingen in de barometerdruk, dus ik kan weinig doen om ze te vermijden. Mijn kinderen noemden me jarenlang "Barometerhoofd".
We hebben 2 jaar in de Pocono Mountains gewoond. De hoogte was ongeveer 2.200 voet, maar de frequentie van de fronten die er doorheen trokken leek het grote probleem te zijn. Toen we uit de bergen verhuisden, daalde mijn migraine van vier per week tot zeven à acht per maand!
Eindelijk heeft het onderzoek naar migraine een preventief medicijn opgeleverd dat voor mij werkt. Het is een monoklonaal antilichaam dat ik één keer per maand inneem. Nu heb ik meestal hooguit drie migraines per maand. Dus geen bezoeken meer aan de eerste hulp of spoedeisende hulp en geen "verloren dagen" meer om te herstellen van de effecten van al die medicijnen. Als ik migraine krijg, neem ik een niet-steroïdaal anti-inflammatoir geneesmiddel (NSAID) in poedervorm, waar je water aan toevoegt en dat je opdrinkt.
Ik kan nu meestal de dag doorkomen. Af en toe moet ik gewoon naar bed. Ik heb geaccepteerd dat migraine een deel van mijn leven is en ik kan mijn plannen zo goed mogelijk bijstellen. Maar ik ben echt dankbaar dat de geneeskunde vooruitgang heeft geboekt.
Migraine kan slopend zijn, en soms zijn mensen niet erg begripvol, vaak ronduit afwijzend. Mijn beste advies is om te blijven zoeken naar het medicijn dat voor jou het beste werkt.
'Ik heb gezworen dat migraine mijn leven niet zou verwoesten'
Jill Dehlin, RN, is voorzitter van de National Headache Foundations Patient Leadership Council.
Ik was 32 toen ik mijn eerste "3-daagse hoofdpijn" kreeg. Ik dacht dat het een bijwerking was van een medicijn dat ik slikte. Helaas hield het stoppen van het medicijn de hoofdpijn niet tegen.
Mijn aanvallen zitten meestal aan de linkerkant van mijn hoofd, net boven mijn oor en oog. De pijn is verzengend, brandend en bonzend. Migraineaanvallen worden uitgedrukt op de pijnschaal 1-10, maar dat vertelt niet het hele verhaal. Mijn ergste pijn was alsof iemand een gat in de linkerkant van mijn hoofd had geboord en er heet zuur in had gegoten, en vervolgens harde, stampende muziek had afgespeeld en mijn hoofd bij elke beat in beton had geduwd. Soms was de pijn zo erg dat ik niet kon praten.
Er waren toen geen goede behandelingen voor migraine, dus nam ik vrij verkrijgbare medicijnen. Toen ik van internist veranderde, gaf mijn nieuwe internist me preventief een bètablokker. Het verminderde de frequentie, intensiteit en duur van mijn aanvallen. Maar ik kon de bijwerkingen niet verdragen, waaronder depressie. Ik was niet zozeer verdrietig, maar gewoon "vast" en ongemotiveerd. Het beïnvloedde mijn vermogen om mijn proefschriftonderzoek op gang te krijgen, en uiteindelijk om mijn doctoraat af te maken.
In november 2006 was ik volledig arbeidsongeschikt. Mijn internist verwees me door naar een hoofdpijnspecialist. Tot 2018 waren er geen migraine-specifieke medicijnen voor preventie, alleen medicijnen die geleend waren van andere aandoeningen zoals epilepsie en depressie. Ik probeerde meer dan 60 verschillende medicijnen voor preventie en gebruikte triptanen om een aanval te behandelen. Ik voelde me als een proefkonijn.
Toen ik chronisch werd en moest stoppen met werken aan mijn doctoraat, zwoer ik dat migraine mijn leven niet zou verwoesten, dat het alleen zijn traject zou veranderen. Ik heb kleine dingen gedaan die me vreugde brachten. Ik heb harp leren spelen en mooie foto's leren maken met een camera. Ik ben graag buiten in de natuur. Ik heb een zeer actieve Portugese waterhond, en hij krijgt me buiten en aan het sporten.
Samen met medicijnen hebben ontspanningsoefeningen, biofeedback en cognitieve gedragstherapie me erg geholpen. Angst en depressie komen vaak voor bij mensen met migraine. Ik gebruik ook een apparaat voor zenuwstimulatie (neuromodulatie) dat speciaal voor migraine is ontwikkeld.
Ik wil dat anderen weten hoe vaak migraine voorkomt: 18% van de vrouwen en 6% van de mannen heeft het. Het is grotendeels erfelijk, en er zijn migraine-specifieke preventieve middelen die heel effectief zijn. Mensen die 4 of meer dagen per maand last hebben van migraine, moeten overwegen preventieve medicijnen te nemen. Als de bijwerkingen ondraaglijk zijn of als het medicijn je aanvallen niet met 50% vermindert, zeg het dan. Probeer iets anders. Leg u er niet bij neer.
Als je het gevoel hebt dat je arts niet luistert of je migraine niet serieus behandelt, laat hem dat dan weten. Ze kunnen je gedachten niet lezen. Als je niet tevreden bent met de zorg, ontsla je arts dan en zoek een andere die meer van migraine weet. Ook is het van onschatbare waarde om deel uit te maken van een migraine steungroep. Anderen met migraine hebben hetzelfde meegemaakt, en zij "snappen het."
Ik doe mee aan wat ik noem "alledaagse belangenbehartiging". Ik heb een paarse lok in mijn haar. Als ik in het openbaar ben, maken mensen daar vaak opmerkingen over. Ik vertel ze dat paars de kleur is voor migraine, dat ik een verpleegster met migraine ben, en vraag ze dan of ze vragen hebben. Het geeft me een gevoel van doel om anderen te helpen.
