Hollywood komt in actie voor gezondheid

Beroemdheden proberen steeds meer mensen bewust te maken van allerlei gezondheidskwesties.

Hollywood onderneemt actie voor gezondheid

Beroemdheden proberen steeds meer mensen bewust te maken van een verscheidenheid aan gezondheidskwesties.

Door Colette Bouchez Medisch Gerecenseerd door Louise Chang, MD Van de dokter Archieven

Michael J. Fox, David Hyde Pierce, Julia Roberts, en Katie Couric zijn slechts een paar van de beroemdheden die bekend staan om hun steun aan ons hart wanneer ze spreken ten behoeve van verschillende ziekten en medische behoeften.

Maar het is niet alleen ons hart dat reageert. Volgens sommige deskundigen zorgt de luxe van een beroemdheid aan je zijde voor een impact die je tot op de bank kunt voelen.

"Jean Smart van 24 was de MC voor ons gala dit jaar. Vorig jaar haalden we 1 miljoen dollar op, dit jaar meer dan 1,4 miljoen, en ik zou willen stellen dat het extra geld een direct resultaat was van een zeer zware aanwezigheid van beroemdheden op het evenement dit jaar," zegt Lou-Ellen Barkan, voorzitter en CEO van de Alzheimer's Association New York City Chapter.

Andere groepen, waaronder de National Parkinson Foundation, beschouwen de "cause celeb" als een van hun meest waardevolle tickets voor succes bij de fondsenwerving. Mary Ann Sprinkle, directeur ontwikkeling van de stichting, vertelt dat wijlen Bob Hope en zijn vrouw Delores, en ook Dick Clark jarenlang een belangrijke rol hebben gespeeld door niet alleen de stichting, maar ook de ziekte zelf onder de aandacht te brengen.

"Miljoenen dollars werden ingezameld door hun inspanningen --- geld dat we anders niet gekend zouden hebben," zegt Sprinkle.

De kracht van beroemdheden

De bal oppakken voor een hele nieuwe generatie is acteur Michael J. Fox. Zijn eigen gevecht met de ziekte van Parkinson lag ten grondslag aan de oprichting van MichaelJFox.org. Het is een liefdadigheidsinstelling voor fondsenwerving die volgens deskundigen een enorme impact heeft op het verloop van deze ziekte.

"Door zijn acties en zijn stem heeft elke organisatie die zich bezighoudt met de ziekte van Parkinson er baat bij gehad," zegt Sprinkle.

De kracht van beroemdheden kan zelfs zo groot zijn, dat er een hele stichting is opgericht om Hollywoodsterren nog meer mogelijkheden te geven om mee te doen.

De groep, bekend als de Entertainment Industry Foundation, (EIF) beheert enkele van de bekendere liefdadigheidsinstellingen van beroemdheden, zoals Katie Couric's National Colon Cancer Research Alliance (NCCRA) en Halle Berry's Diabetes Aware Program.

"Wij helpen beroemdheden die een verschil willen maken hun doelen te bereiken," zegt Judi Ketcik, vice-president communicatie van het EIF.

Hollywood en Capitol Hill

Een plaats waar je misschien niet zou verwachten dat de naam van een beroemdheid veel gewicht in de schaal legt, is op Capitol Hill.

Maar deskundigen die hoorzittingen over de financiering van ziekten hebben bijgewoond, zeggen verrassend genoeg dat hier de stem van beroemdheden het luidst weerklinkt -- en misschien het meest bereikt wordt.

"Toen Julia Roberts opstond in het congres om te spreken over de zeldzame neurologische aandoening Rhett syndroom, besteedden machtige wetgevers aandacht. En door haar inspanningen kreeg een ziekte die anders waarschijnlijk niet zou worden erkend op Capitol Hill, erkenning," zegt medisch ethicus Arthur Caplan, PhD, professor bio-ethiek aan de Universiteit van Pennsylvania.

Hij zegt dat niet alleen Congresleden worden aangetrokken door de media-aandacht die deze beroemdheden op de Hill volgen, maar dat zelfs hoge ambtenaren vaak worden getroffen door de glitter en glamour van Hollywood - genoeg om er meer aandacht aan te besteden dan gewoonlijk.

Barkan zegt dat toen acteur David Hyde Pierce onlangs een congresbijeenkomst namens de Alzheimer Association bijwoonde, "senatoren en congresleden in de rij stonden alleen al om hem de hand te schudden," zegt ze.

Bovendien, wanneer nieuw gediagnosticeerde Alzheimer patiënten opstaan om te spreken, zegt Barkan dat iedereen meer aandacht had, omdat de acteur naast hen stond.

"De stemmen van deze patiënten werden duidelijker gehoord omdat hij er was om de mensen te laten opletten," zegt Barkan, die eraan toevoegt dat dit soort geconcentreerd luisteren vaak kan leiden tot meer geld voor onderzoek.

Bewustzijn vergroten

Maar het is niet alleen het Congres dat luistert -- of reageert. Barkan zegt dat toen Ronald Reagan vertelde dat hij de ziekte van Alzheimer had, dit niet alleen een rimpeleffect had. Het was, zegt ze, een vloedgolf van media-aandacht die tot op de dag van vandaag voortduurt.

Evenzo zegt Ketcik dat de inspanningen van Katie Couric om het publiek voor te lichten over darmkanker een directe en meetbare invloed had op de gezondheid van het land.

"Het aantal tests op darmkanker steeg met 22%. Dat heeft vele levens gered," zegt Ketcik.

Janet L. Hieshetter, uitvoerend directeur van de Dystonia Medical Research Foundation (DMRF), zegt dat de stem van de beroemdheid die patiënten helpt hun eigen ziekte onder ogen te zien en ermee om te gaan, misschien wel het belangrijkste is.

"Voor diegenen die momenteel geen behandeling hebben of geen behandeling zoeken, kan een beroemdheid die naar voren treedt een verschil maken. Ongeacht de ziekte geeft het mensen toestemming om erover te praten. En dat vergroot niet alleen het bewustzijn, uiteindelijk kan het zich ook vertalen in meer financiering en meer onderzoek," vertelt Hieshetter aan dokter.

De ethiek van gezondheidscampagnes van beroemdheden

Hoe krachtig en belangrijk het effect van beroemdheden ook kan zijn, Caplan zegt dat betrokkenheid niet zonder ethische dilemma's is.

Een van de belangrijkste, zegt hij, is de reden waarom veel beroemdheden de organisaties en ziekten kiezen die zij vertegenwoordigen.

"Ik denk dat sommigen zich alleen richten op die ziektes die als media-vriendelijk worden gezien -- minder gênant en stigmatiserend -- en dat betekent dat veel anderszins waardige ziektes, sommige die veel meer mensen treffen, niet erkend worden, simpelweg omdat ze minder sex-appeal hebben," zegt Caplan.

Maar dat is niet het enige probleem dat het aureool van beroemdheden kan aantasten. Sommigen zeggen dat niet iedereen die schittert een hart van goud heeft.

De American Diabetes Association (ADA) meldt zelfs dat een van de redenen waarom ze niet routinematig gebruik maken van woordvoerders van beroemdheden, is dat ze het zich vaak gewoon niet kunnen veroorloven om de prijs te betalen.

Prioriteiten stellen

"Er zijn gevallen geweest waar beroemdheden -- en hun agenten -- bepaalde vergoedingen wilden om bij ons betrokken te raken, en we hebben dat soort geld gewoon niet. Het zou betekenen dat we fondsen weghalen bij iets anders -- en dat zullen we niet doen," zegt Diane Tuncer, directeur communicatie en media van de American Diabetes Association.

Bovendien zegt Tuncer dat de ADA ook niet geïnteresseerd is in het creëren van een campagne rond een beroemdheid of hun publiciteitsbehoeften - zoals sommigen hebben gesuggereerd - en zegt dat het zijn agenda niet zal veranderen, zelfs niet voor aandacht van grote namen.

"Als de behoeften van een beroemdheid niet bij onze prioriteiten passen, kunnen we onze focus niet verleggen; de ziekte en het onderzoek moeten altijd in de schijnwerpers blijven staan," zegt ze.

Wie betaalt de rekening?

Om de kosten van sommige medische liefdadigheidsinstellingen te drukken, bieden farmaceutische bedrijven zich vaak aan om de rekening van beroemdheden te betalen -- meestal in ruil voor een productreclame. Maar deskundigen zeggen dat de ethische kwesties in verband met deze praktijk steeds meer onder vuur komen te liggen.

Het debat kwam een paar jaar geleden voor het eerst in de publieke belangstelling, toen de normaal gesproken teruggetrokken actrice Lauren Bacall plotseling beschikbaar werd voor de niet-betalende ochtendjournaals op TV. Het was pas na haar optreden in de Today Show - waar ze sprak over de strijd van een vriend met maculadegeneratie en het medicijn dat hielp - dat ontdekt werd dat haar optreden ruimschoots betaald werd door het medicijnbedrijf Novartis.

Sindsdien hebben veel media de deuren gesloten voor beroemdheden die op de loonlijst van farmaceutische bedrijven staan, zelfs als volledige openheid van zaken wordt gegeven.

"Omdat beroemdheden zo machtig zijn en zoveel invloed hebben op ons denken, is het verkeerd dat zij misbruik maken van ons vertrouwen door een bepaalde behandeling aan te prijzen, terwijl andere behandelingen, waaronder veranderingen in levensstijl, ons meer voordeel kunnen opleveren," zegt Caplan.

Deze kwestie is zo belangrijk dat de FDA eind vorig jaar een conferentie bijeenriep specifiek om problemen te bespreken in verband met beroemdheden die betaald worden door geneesmiddelenbedrijven. Ironisch genoeg werd de vergadering bijeengeroepen na wat de Boston Globe beschrijft als "maanden van kritiek" van leden van het Congres en anderen die bezorgd zijn dat steunbetuigingen van beroemdheden de consumenten kunnen misleiden over de veiligheid en werkzaamheid van sommige behandelingen.

De National Parkinson Foundation en de Alzheimer's Association vertellen dokter dat al hun woordvoerders van beroemdheden gratis werken -- en meestal zelfs hun eigen reiskosten voor hun rekening nemen.

De Entertainment Industry Foundation - waarvan de vele programma's niet alleen door farmaceutische bedrijven worden gesponsord, maar ook door bedrijven als Revlon, QVC, People Magazine, Mercedes Benz en Lee Jeans - houdt vol dat hun "ambassadeurs" van beroemdheden ook gratis werken.

"Geen van onze beroemdheden wordt betaald - ooit. Ze doen het allemaal vanuit hun hart," zegt Ketcik.

Er is echter ten minste één talentenbureau - The American Talent and Celebrity Network - dat beroemdheden als Linda Dano, Meredith Baxter Birney, Naomi Judd, Deborah Norville, Phylicia Rashad, Cokie Roberts, Suzanne Somers, Bob Dole, Paula Zahn en Katie Couric vertegenwoordigt - dat vergoedingen voor hun diensten als gezondheidsvoorlichter vermeldt die variëren van 20.000 dollar tot meer dan 100.000 dollar per optreden.

Hot