Arts bespreekt hoe chronische pijn en vermoeidheid geassocieerd met lupus je seksuele relaties kan beïnvloeden - en wat je eraan kunt doen.
De chronische pijn en vermoeidheid die gepaard gaan met lupus kunnen meer dan alleen invloed hebben op je gezondheid; veel patiënten merken dat hun aandoening ook hun seksuele relaties belemmert.
Redenen hiervoor zijn onder andere lupus flare-ups, pijn, vermoeidheid, bijwerkingen van medicatie, en problemen met het zelfbeeld. En dat komt nog bovenop de dagelijkse verantwoordelijkheden die het hebben van een chronische ziekte met zich meebrengt, evenals de routinetaken van het leven.
Maar geef je seksleven niet op. Er zijn dingen die je kunt doen om het bevredigender te maken en dat deel van je relatie levend te houden.
Vermoeidheidsfactor
Voor veel mensen met lupus is vermoeidheid het grootste obstakel voor een gezonde seksuele relatie.
Meer dan een derde van de lupus patiënten hebben gemeld dat ze minder zin hebben in seksuele intimiteit, volgens recent onderzoek uitgevoerd door Meenakshi Jolly, MD, medisch adviseur van de Lupus Foundation of America en directeur van de Rush Lupus Kliniek van het Rush University Medical Center in Chicago.
Bijna de helft van de vrouwen in Jolly's studie vermeden seks vanwege lupus-gerelateerde flares en tot 40% had het gevoel dat hun relatie negatief beïnvloed werd door hun ziekte.
Patiënten met een actievere ziekte hadden meer achteruitgang in hun seksuele drift, zegt Jolly.
"Het is niet zo dat het verlangen er niet is, maar de energie is er niet. Ze willen het wel, maar lichamelijk kunnen ze het niet opbrengen," zegt maatschappelijk werker Jillian Rose, programmamanager van de Lupus Line/Charla de Lupus (Lupus Chat) programma's in het Hospital for Special Surgery in New York.
Natuurlijk hebben veel mensen met lupus ook te maken met dezelfde verantwoordelijkheden als mensen die geen chronische aandoening hebben. En dat kan hun seksleven op een laag pitje zetten.
De meeste vermoeide vrouwen met lupus proberen te bedenken hoe ze alles gaan doen wat ze moeten doen - vooral als ze kinderen hebben - en seks komt onder aan de lijst, zegt gediplomeerd huwelijks- en gezinstherapeut Ren Jones uit Amherst, N.Y., die veel lupus-patiënten en hun partners begeleidt.
Pijn, droogheid, en gevoeligheid
Lupus gerelateerde pijn en gevoeligheid kan een probleem zijn in de slaapkamer. Bijvoorbeeld, seks in missionarispositie geeft sommige vrouwen met lupus heuppijn. Anderen hebben last van vaginale droogheid of een zeer gevoelige huid.
Als seks pijnlijk is door gewrichtspijn of droogheid, kan het meer aanvoelen als een karwei dan als een geschenk," zegt Jones.
Als dat het geval is, is het tijd om creatief te worden. "Herdefinieer hoe seks er voor jullie als stel uitziet, zegt Rose. Sommige vrouwen vertellen me dat ze een half uur voor de seks twee Tylenol nemen, of dat ze geslachtsgemeenschap hebben in bad of op hun zij. Als ze een opvlamming hebben en niet tegen penetratie kunnen, kunnen ze meer voorspel of orale seks doen.
Voor specifieke logistieke problemen zijn er vaak eenvoudige oplossingen, zegt Jolly. Als het heuppijn is, zegt ze, kunnen verschillende posities helpen, zoals de vrouw bovenop of naast elkaar.
Glijmiddelen op waterbasis kunnen helpen bij vaginale droogheid en gevoeligheid.
Sommige lupuspatiënten zijn erg gevoelig; de huid scheurt gemakkelijk, en ze raken erg geïrriteerd, zegt Rose. Glijmiddelen op waterbasis helpen tegen wrijving en vaginale droogheid, en ze werken met condooms.
Contact hebben met je lichaam kan je helpen om uit te vinden wanneer het juiste moment daar is, zegt Marisa Zeppieri-Caruana uit Fort Lauderdale, Fla., een lupuspatiënte die in het bestuur zit van de afdeling Zuidoost van de Lupus Foundation of America.
Aan het eind van de middag heb ik een dutje nodig door uitputting en koorts, maar daarna voel ik me meestal het beste, zegt ze. Ik probeer dan intimiteit of seks te plannen, als ik de meeste energie heb en me verfrist voel. Als echte seks er niet in zit vanwege een flare-up, nemen mijn man en ik soms een bubbelbad. Massages kunnen ook heel intiem zijn, en ze hebben geholpen om mijn spier- en gewrichtspijn te verzachten.
Extra voorspel doet wonderen voor veel lupuspatiënten.
In het algemeen hebben vrouwen voorspel nodig om te smeren, dus met lupus hebben ze misschien iets meer nodig, zegt Jones. Ik raad ook masturbatie aan. Het krijgen van een orgasme kan stress, pijn en vermoeidheid verminderen, en het herinnert vrouwen eraan dat seks leuk en plezierig kan zijn.
Bijwerkingen van medicijnen
Steroïden kunnen ongewenste gewichtstoename veroorzaken. Antidepressiva kunnen soms uw libido verminderen. Andere medicijnen kunnen andere problemen veroorzaken, zoals vaginale droogheid of een neiging tot schimmelinfecties.
Als u door de bijwerkingen minder goed in staat bent om intiem te zijn, vertel dit dan bij uw volgende afspraak aan uw arts.
Jolly: "Het kan helpen om je medicatielijst door te nemen met je arts of een apotheker. Zij kunnen een lijst met mogelijke bijwerkingen afdrukken, en in sommige gevallen kan het proberen van een ander medicijn uitkomst bieden.
Sommige vrouwen met lupus kunnen terughoudend zijn met seks omdat ze ongelukkig zijn met hun anticonceptiemogelijkheden, omdat algemeen wordt aangenomen dat alle lupus-patiënten anticonceptiepillen moeten vermijden. Maar dat is misschien niet voor elke vrouw met lupus nodig.
Veel lupuspatiënten en artsen hebben het gevoel dat anticonceptiepillen niet door lupuspatiënten kunnen worden gebruikt, maar het gaat om een subgroep van patiënten die bloedstolsels hebben gehad, zegt Jolly. Praat met uw arts en vraag of anticonceptiepillen met een laag oestrogeengehalte of zonder oestrogeen OK zijn. Sommige patiënten krijgen elke drie maanden progesteroninjecties. Er zijn ook spiraaltjes die mensen kunnen gebruiken.
Problemen met het zelfbeeld
Sommige mensen met lupus ontwikkelen een negatief zelfbeeld door ziekte-gerelateerde gewichtstoename of huiduitslag, waardoor ze zich minder aantrekkelijk voelen.
Ik heb een extreem negatief lichaamsbeeld omdat ik 70 pond ben aangekomen door prednisongebruik voor lupus, maar mijn man zegt me dat hij van me houdt zoals ik ben en dat hij me sexy vindt, zegt Laurie Cook uit Jamaica, N.Y. We vrijen drie of vier keer per week, en hoewel ik vaak pijn heb, houden we onze lichamelijke liefde levendig en erkennen we het belang van dit fijne deel van het leven.
Het kan helpen om je partner te vertellen hoe lupus je zelfbeeld heeft veranderd. Soms is het zo simpel als opkomen voor je eigen behoeften.
Veel lupuspatiënten hebben bijvoorbeeld veel slaap nodig om goed te kunnen functioneren, maar het krijgen van voldoende rust kan de quality time of intieme momenten samen in de weg staan.
Het vinden van een man die een vergelijkbare levensstijl heeft en die jou en je lupus accepteert is de beste manier om een gelukkige relatie te hebben, zegt lupuspatiënte Gia Ricci uit New York. De gelukkigste relatie die ik had was met een man die toevallig veel slaap nodig had en die mijn behoeften respecteerde.
Mannen met Lupus
Lupus komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen. Maar mannen met lupus kunnen veel van dezelfde seksuele tegenslagen ervaren als vrouwen met lupus.
"Mannelijke lupus patiënten kunnen ook vermoeidheid, pijn in het algemeen, en pijn in de gewrichten ervaren bij seks, die allemaal geassocieerd kunnen worden met een verminderd libido," zegt Jolly.
Bovendien "kunnen sommige bloeddrukmedicijnen een effect hebben op de erectie bij mannelijke lupuspatiënten," zegt Jolly.
"Sommige lupusmedicijnen kunnen het libido beïnvloeden en erectiestoornissen veroorzaken; de belangrijkste problemen zijn echter pijn en vermoeidheid. Ze vinden seks vaak meer een opgave en voelen zich erg ongemakkelijk om dit met hun partners te bespreken," zegt Rose.
"Voor mannen met lupus is er een enorme schaamte rond seks en intimiteit... het ongemak om toe te geven dat ze problemen hebben op een gebied waar ze traditioneel geacht worden de baas te zijn," zegt Rose. "Ik coach hen meestal om de communicatielijnen met hun partners te openen en hen te helpen strategieën te vinden om er beter mee om te gaan, zoals seks hebben op momenten van de dag waarop de pijn het laagst is, verschillende standjes proberen om de pijn te verminderen en andere manieren van intiem zijn dan geslachtsgemeenschap, zoals knuffelen, massages, orale seks en verschillende lichaamsstimulaties waar ze een gevoel van plezier aan kunnen ontlenen.
Jolly raadt mannen met lupus aan zich te verdiepen in hun ziekte en de bijwerkingen van medicatie. "Ze moeten worden aangemoedigd om hun seksuele gezondheid met hun artsen te bespreken, zodat ze kunnen worden begeleid en doorverwezen voor de juiste zorg," zegt Jolly.
Praat erover
Lijkt het alsof je partner terughoudend is om seks te beginnen uit angst om je pijn te doen? Heb je geen zin in gemeenschap omdat het pijnlijk is? Als lupus de manier waarop je met elkaar omgaat in de slaapkamer heeft veranderd, is het belangrijk om zo snel mogelijk met je partner te praten.
Het eerste wat ik aanraad is een gesprek tijdens een etentje of een glas wijn, niet in de slaapkamer, zegt Rose. Wacht niet tot de wrok zich opstapelt; praat nu over de veranderingen. Als je al maanden geen seks hebt gehad omdat het pijnlijk is, los dan problemen op om andere dingen dan penetratie te bedenken om je angst voor seks te overwinnen.
Vertel het ook aan uw arts als lupus uw seksleven belemmert.
Mensen met lupus kunnen een normaal leven leiden, maar het kan zijn dat je het ter sprake moet brengen bij je arts, zegt Jolly. We krijgen maar 20 minuten om een patiënt te zien, en artsen denken niet aan seksuele problemen als routine; we denken aan bloeddruk en voor de hand liggende symptomen. Maar er zijn verschillende dingen die gedaan kunnen worden om de seksuele gezondheid te verbeteren, dus schaam je niet om hulp te vragen.
Een ontmoeting met een therapeut - alleen of met uw partner - kan ook helpen.
Een therapeut moet het koppel helpen elkaar te begrijpen en als een team te werken, zegt Jones. Er zou een discussie moeten zijn over wat elke persoon verliest als gevolg van de lupus en hoe ze elkaar kunnen troosten en hun leven samen kunnen herschrijven. Misschien verandert de manier waarop ze de liefde bedrijven. Misschien is er meer voorspel of masturbatie. Maar samen een beslissing nemen kan een bindende ervaring zijn die hen zou moeten helpen zich dichter bij elkaar te voelen en die nabijheid lichamelijk te willen delen.
