Als u lupus heeft en last heeft van cognitieve problemen of vergeetachtigheid, dan kan het zijn dat u last heeft van lupus mist. Hier is hoe u kunt werken rond een aantal van uw concentratie-en geheugenproblemen met lupus.
Lupus mist - de vergeetachtigheid en het vage gevoel in het hoofd dat gepaard kan gaan met lupus (systemische lupus erythematosus, of SLE) C kan een van de meest frustrerende symptomen van de aandoening zijn.
De term lupus mist betekent meer dan alleen geheugenproblemen. Het verwijst ook naar cognitieve moeilijkheden, zoals moeite hebben om je kind te helpen met huiswerk, of het schrijven van een boodschappenlijstje.
"Het kan echt je hele wereld uit elkaar laten vallen," zegt Janet Foley Orosz, PhD, een expert op het gebied van openbaar beleid in Ohio die al bijna 20 jaar worstelt met lupus mist. Ze werkt nu mee aan een website en een beroepsopleiding om anderen met deze aandoening te helpen.
Er is geen genezing voor lupus, dus is er ook geen genezing voor lupus mist. Maar er zijn manieren om je problemen met concentratie en geheugen te omzeilen. Dit is wat je moet weten.
Wat is Lupus Mist?
Lupus mist is een algemene naam voor de cognitieve stoornissen die vaak optreden bij lupus, waaronder concentratie- en geheugenproblemen, verwarring, en moeite met jezelf uit te drukken. Deze cognitieve problemen zijn vaak erger tijdens flares.
Het goede nieuws: Lupus mist wordt meestal niet progressief erger, zoals dementie of de ziekte van Alzheimer, zegt Lisa Fitzgerald, MD, een reumatoloog in het Lupus Center of Excellence in het Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston. In plaats daarvan zullen geheugenproblemen waarschijnlijk wisselen, net als andere lupus symptomen.
De exacte oorzaak van lupus mist is moeilijk te achterhalen, zeggen experts. In sommige gevallen kan lupus de cellen in de hersenen beschadigen, wat direct leidt tot cognitieve problemen. Echter, in de meeste gevallen spelen andere factoren een rol, zoals vermoeidheid, stress en depressie. Lupus mist is soms erger bij mensen die ook fibromyalgie hebben. Hoewel het mogelijk is dat bijwerkingen van medicijnen zoals NSAID's of steroïden de lupus mist verergeren, zeggen deskundigen dat het veranderen van medicijn zelden het probleem oplost.
Terwijl onderzoekers mogelijke oorzaken van lupusmist bestuderen, richt Orosz zich op coping-strategieën die mensen helpen ermee om te gaan.
"Als je te maken hebt met lupusmist, maak je je niet zoveel zorgen over wat de oorzaak is," zegt Orosz. "Waar je je zorgen over maakt is leren hoe je er omheen kunt werken."
Hier zijn wat tips die je kunnen helpen om met lupus mist om te gaan.
Tips om Lupus Mist Symptomen te Verbeteren
-
Zet het op papier.
"Het is echt belangrijk om je werkgeheugen te ontlasten," zegt Orosz. In plaats van te proberen dingen in je hoofd te houden -- en te falen -- schrijf het op. Schrijf alles op -- elke huishoudelijke klus, elke verjaardag, en elke doktersafspraak. Maak aantekeningen tijdens gesprekken. Je moet er een gewoonte van maken om zelfs die dingen op te schrijven waarvan je zeker weet dat je ze nooit zult vergeten.
-
Blijf georganiseerd.
Bewaar alles in een dagplanner, zodat je niet met je aantekeningen op willekeurige restjes papier komt te zitten. Raadpleeg hem meerdere keren per dag. Maak voor elke dag een schema en een behapbare takenlijst -- of zelfs maar één specifiek doel --. Als je een smartphone hebt, neem dan een goede app voor het maken van notities die je op je telefoon en op je computer kunt gebruiken.
-
Prioriteiten stellen.
"Ik verdeel taken in twee categorieën: dingen die ik moet doen en dingen die leuk zouden zijn om te doen", zegt Orosz. "Dan doe ik alleen de must-dos." Een alternatieve manier van organiseren is volgens haar om de taken te rangschikken naar de mate van stress die ze veroorzaken en de stressvolle dingen eerst weg te werken.
-
Zeg het hardop.
"Dingen blijven beter hangen in het korte termijn geheugen als je ze hardop zegt," zegt Robert Katz, MD, een reumatoloog en universitair docent geneeskunde aan het Rush Medical College in Chicago. Als je nieuwe mensen ontmoet, gebruik hun naam dan een paar keer in het gesprek. Na een gesprek of vergadering op het werk, herhaal de belangrijkste punten - het zal helpen uw geheugen te versterken en laat anderen invullen wat u gemist hebt.
-
Neem de tijd op.
Orosz zegt dat mensen met lupus mist moeten uitzoeken wanneer ze het meest efficiënt zijn en belangrijke taken voor die tijd plannen. Misschien is het een bepaald moment van de dag of na een medicatie dosis. Het bijhouden van de tijd kan ook op andere manieren helpen. "Wijs een specifieke hoeveelheid tijd toe aan een taak en houd jezelf daaraan met een timer", zegt ze.
-
Rek je geheugen op.
Het spelen van woordspelletjes en het maken van kruiswoordpuzzels kan helpen je geheugen te scherpen. "Veel van de technieken die oudere mensen helpen die vergeetachtig worden, zullen ook mensen met lupusmist helpen," zegt Fitzgerald. Houd je geest actief en bezig.
-
Hou goede gewoontes.
Als je lupus hebt, moet je goed voor jezelf zorgen. Het verminderen van stress, het doen van dutjes, en 's nachts voldoende slapen kan helpen om de symptomen van de lupusmist te verlichten. "Regelmatige lichaamsbeweging is belangrijk," zegt Fitzgerald. "Het lijkt de hersenen scherper te maken."
Deskundige hulp krijgen voor Lupus Mist
Als het op lupus mist aankomt, doe het dan niet alleen. Experts kunnen je helpen om de cognitieve symptomen te omzeilen.
Orosz stelt voor om een neuropsycholoog in te schakelen. Andere soorten deskundigen die u kunnen helpen om te gaan met lupus mist zijn beroepskeuzeadviseurs, cognitieve therapeuten, en sommige ergotherapeuten.
Zorg ervoor dat deze specialisten ervaring hebben in het helpen van mensen met concentratie- en geheugenproblemen. Ze hoeven geen experts te zijn in lupus specifiek. Andere aandoeningen, zoals MS en fibromyalgie, kunnen vergelijkbare concentratie- en geheugenproblemen veroorzaken. Maar de specialisten moeten wel weten hoe ze mensen met hersenmist kunnen helpen.
Let op de kosten. Verzekeraars zullen hopelijk een verwijzing naar een neuropsycholoog vergoeden, zegt Orosz, maar de dekking voor cognitieve therapie of bezigheidstherapie kan beperkter zijn.
Leven met Lupus Mist
-
Wees eerlijk tegen jezelf.
Als je lupus mist symptomen mild zijn, hoef je misschien je routine niet veel aan te passen. Als uw lupus mist ernstig is -- of langdurig -- moet u misschien grote veranderingen in uw leven en carrière overwegen.
Dat is niet makkelijk. Onthoud dat je je ellendig zult voelen als je een te veeleisend schema probeert vol te houden -- en in paniek en angst leeft. Het zal invloed hebben op je familie. Het zou je lupus ook kunnen verergeren.
"Het hebben van lupus mist dwingt je soms om je verwachtingen te veranderen," zegt Orosz. "Het kan heel moeilijk zijn om los te laten." Maar het maken van een grote en noodzakelijke verandering zal jou en je familie waarschijnlijk op de lange termijn ten goede komen.
-
Wees open met je familie.
Heb een eerlijk gesprek met uw naasten over lupusmist. Maak duidelijk dat lupusmist niet gevaarlijk is. Het zal waarschijnlijk komen en gaan. Ze moeten ook begrijpen dat wanneer je dingen vergeet - zoals de voetbalwedstrijd of het recital van je kind - dat dat een symptoom is, en niet omdat het je niet kan schelen.
Roep de hulp in van je dierbaren om je geheugen te ondersteunen. Vraag hen om notities, sms'jes of emails te gebruiken om u aan dingen te herinneren, in plaats van het u alleen te vertellen. Misschien moeten u en uw echtgenoot ook de verdeling van de verantwoordelijkheden veranderen.
-
Overweeg om met je werkgever te praten.
Lupusmist kan bijzonder moeilijk te hanteren zijn op het werk, waar concentratie- en geheugenproblemen u lui of onbetrouwbaar kunnen doen lijken. Sommige mensen met lupus besluiten om met hun managers over het probleem te praten. Maak een plan voor het gesprek. Je moet weten wat je wilt zeggen en wat je wilt vragen. Enkele bescheiden veranderingen -- je uren aanpassen of wat extra tijd voor bepaalde projecten toestaan -- kunnen helpen. Misschien wil je voor het gesprek ook met een adviseur praten, zoals een advocaat van het Job Accommodation Network (JAN), over je rechten op grond van de Amerikaanse wet op gehandicapten.
Het hebben van lupusmist kan vreselijk ontmoedigend zijn. Het kan je zelfvertrouwen ondermijnen en zelfs je gevoel van eigenwaarde, zegt Orosz. Het is belangrijk om te onthouden dat het niet aan jou ligt. Lupus mist is gewoon een ander symptoom van lupus - net als pijnlijke gewrichten of gezichtsuitslag.
Wanhoop niet en neem geen genoegen met de symptomen. Praat met uw arts en kijk of u een doorverwijzing kunt krijgen naar iemand die gespecialiseerd is in het behandelen van lupus mist. De juiste behandelingen zullen je helpen om je weer beter en zelfverzekerder te voelen.
-
