Het opbouwen van een Lupus Zorg Team

Er zijn specialisten die deze aandoening en aanverwante gezondheidsproblemen kunnen behandelen. Ontdek wie ze zijn en wat ze doen.

Welke delen van uw lichaam de ziekte ook aantast, er zijn artsen die de ziekte kunnen behandelen en u kunnen helpen u zo goed mogelijk te voelen.

Uw lupusbehandelteam zal u helpen:

• Uw symptomen onder controle te houden

• Verminder ontstekingen

• Houd je overactieve immuunsysteem in toom

• Voorkom of behandel flare-ups

• Orgaanschade beperken

Wat voor soort dokters zou u nodig kunnen hebben?

Een aantal specialisten zorgen voor mensen met lupus, de complicaties, en gerelateerde gezondheidsproblemen. Als je een kind of tiener met lupus hebt, breng hem of haar dan naar kinderartsen die deze soorten specialismen beoefenen:

Reumatoloog. Deze specialist is een expert op het gebied van gewrichten en spieren, en sommige auto-immuunziekten. Zij zijn meestal de huisarts bij wie je terecht kunt voor lupus. Ze kunnen je helpen om problemen aan te pakken zoals:

• Spierpijn en -pijnen

• Gewrichtspijn en -ontsteking

• Artritis

• Tendonitis

• Carpaal tunnel syndroom

• Osteoporose

Uw reumatoloog kan voorstellen dat u aanvullende specialisten bezoekt als lupus invloed heeft op uw nieren, hart, of hersenen. Enkele mogelijke verwijzingen kunnen zijn:

Nefroloog. Dit is een nierdokter. Lupus kan problemen veroorzaken met uw nieren, die een paar boonvormige organen zijn die afval en extra water uit uw bloed filteren en uw bloeddruk helpen regelen.

Het is belangrijk dat u uw reumatoloog regelmatig bezoekt om uw nierfunctie te controleren en een niertest te doen. Idealiter wordt dit onderzoek binnen 5 jaar na de eerste symptomen van lupus gedaan. In deze periode ontwikkelt zich vaak een nierziekte die lupus nefritis wordt genoemd, en die in het begin misschien geen symptomen veroorzaakt. Zonder behandeling kunnen uw nieren geleidelijk stoppen met werken.

Cardioloog. Dit is een hartarts. Lupus maakt de kans groter dat u een hartaandoening krijgt, en het kan ontstekingen veroorzaken in verschillende delen van uw hart en hart- en vaatstelsel.

Uw reguliere arts en reumatoloog kunnen helpen het risico op deze ernstige aandoeningen te verlagen. Maar als u toch lupus-gerelateerde hart- of vaatziekten krijgt, kan een cardioloog deze diagnosticeren en behandelen.

Samen met het maken van hart-gezonde veranderingen in uw levensstijl (zoals gezond eten en voldoende lichaamsbeweging), moet u met uw arts praten over uw hartrisico. Sommige medicijnen tegen lupus, zoals steroïden, kunnen uw kans op hart- en vaatziekten verhogen. Vraag de arts of uw medicijnen invloed hebben op uw hartrisico, en neem alleen steroïden als uw arts ze voorschrijft om uw lupus te behandelen.

Dermatoloog. Deze arts is gespecialiseerd in het diagnosticeren en behandelen van huidziekten. De meeste mensen met lupus krijgen huidproblemen zoals zweertjes en uitslag. Ze zijn niet besmettelijk. Bepaalde soorten zweren en uitslag zijn uniek voor lupus en worden samen cutane lupus genoemd.

Het is ook mogelijk dat lupus huidgerelateerde problemen veroorzaakt zoals:

• Haaruitval

• Harde, witte bultjes onder de huid (calcinose)

• Zweertjes in de mond, neus, of vagina (mucosale zweertjes)

• Bloedvatproblemen die zichtbaar zijn op de huid

Als u huidsymptomen heeft, ga dan naar een dermatoloog voor hulp. Zij kunnen de juiste behandeling voor u vinden.

Neuroloog. Deze arts is gespecialiseerd in ziekten van het zenuwstelsel, waaronder uw hersenen en ruggenmerg. Zij zijn een van de specialisten - samen met reumatologen, psychiaters en neuropsychologen - die kunnen nagaan of u problemen heeft met het zenuwstelsel, waar sommige mensen met lupus last van hebben.

Afhankelijk van het deel van het zenuwstelsel dat lupus treft, kan het problemen veroorzaken zoals:

<...>

Verwarring, geheugenverlies, en moeite met focussen (brain fog)

Een neuroloog in uw zorgteam kan vaak medicijnen voorschrijven die problemen met het zenuwstelsel behandelen en terugdraaien. Een specialist, een cognitief therapeut, kan u helpen met het leren omgaan met hersenmist.

Gastro-enteroloog. Deze arts diagnosticeert en behandelt ziekten van het spijsverteringskanaal en de lever. Het is gebruikelijk om problemen met het spijsverteringsstelsel te hebben bij lupus. Sommige worden veroorzaakt door de ziekte zelf, terwijl andere te wijten kunnen zijn aan zaken als bijwerkingen van de behandeling en infecties.

Problemen met het spijsverteringsstelsel gerelateerd aan lupus kunnen zijn:

• Zweren of tandvleesontsteking in de mond

• Zure reflux of gastro-oesofageale refluxziekte (GERD) in de slokdarm

• Peptische zweren in de maag

• Ontstoken buikslijmvlies en vochtophoping in de buik

• Ontstoken bloedvaten of prikkelbare darm syndroom (IBS) in de darmen

• Ontsteking in de alvleesklier (een noodsituatie die pancreatitis wordt genoemd)

• Ontsteking van de lever (hepatitis)

Een gastro-enteroloog kan samenwerken met uw reumatoloog om u te helpen uw spijsverteringsproblemen onder controle te krijgen.

Longarts. Dit is een longarts. Zij kunnen longproblemen behandelen die het gevolg kunnen zijn van lupus, zoals:

• Ontsteking van het weefsel dat de longen bedekt (een veel voorkomende aandoening genaamd pleuritis)

• Ontsteking van de longen zelf (pneumonitis)

• Littekenvorming in de longen (interstitiële longziekte)

• Hoge bloeddruk in de bloedvaten van de longen (een zeldzaam probleem dat pulmonale hypertensie wordt genoemd)

Perinatologist (maternale-foetale geneeskunde). Dit is een OB-GYN die gespecialiseerd is in gecompliceerde en hoog-risico zwangerschappen. Hoewel het mogelijk is om een gezonde baby te krijgen als u lupus heeft, verhoogt de ziekte de kans op zwangerschapscomplicaties.

Daarom is het belangrijk dat u een perinatoloog en/of een specialist in maternale-foetale geneeskunde bezoekt als u zwanger wordt. Zij kunnen tests doen om de gezondheid van het hart van je baby in de baarmoeder te controleren. Als u een aanstaande moeder met lupus bent, is het zeldzaam maar mogelijk dat uw baby een aandoening krijgt die een aangeboren hartblok wordt genoemd. Dit moet meteen na de geboorte van de baby worden behandeld.

Als u een kind wilt, is het belangrijk om ten minste 3 tot 6 maanden voordat u zwanger probeert te worden, met uw lupusarts over uw zwangerschapsplannen te praten. Op die manier kunnen ze een plan opstellen om de kans op problemen te verkleinen, wat wijzigingen in uw lupusmedicijnen kan inhouden.

Hoe vind je een lupus arts?

Je kunt beginnen door online te gaan naar de afdeling van de Lupus Foundation of America in jouw staat. Deze kan een lijst van artsen in uw buurt geven die lupus diagnosticeren en behandelen.

Als u hulp nodig heeft bij het vinden van een reumatoloog in uw omgeving, kunt u er een zoeken op de website van het American College of Rheumatologys.

Hoe kunt u het meeste uit uw doktersafspraken halen?

Het bezoeken van meer dan één dokter voor lupus en gerelateerde gezondheidsproblemen kan tijdrovend en stressvol zijn. Deze tips kunnen helpen:

Houd elke specialist in je team op de hoogte.

• Schrijf de namen op van je dokters en wat ze voor je doen. Geef deze lijst aan al je specialisten.

• Vraag uw hoofdarts (ook wel uw huisarts genoemd) om uw medische gegevens -- zoals testresultaten en medische notities -- naar uw specialisten te sturen. U kunt hen ook vragen om een lijst van al uw medische problemen en behandelingen.

• Vraag uw lupus specialisten om uw huisarts te vertellen over hun behandelingsplannen voor u.

Maak een lijst van alle geneesmiddelen op recept, OTC-medicijnen, vitaminen, of supplementen die u neemt. Vermeld de dosering voor elk. Het is belangrijk om deze informatie met al uw artsen te delen, zodat zij ervoor kunnen zorgen dat uw pillen niet slecht met elkaar mengen en schadelijke bijwerkingen veroorzaken.

Houd uw symptomen bij. Schrijf alles op wat u opmerkt. Wees zo specifiek mogelijk. Een checklist kan u helpen georganiseerd te blijven.

Noteer vragen voor uw arts. Zet uw belangrijkste vragen bovenaan de lijst, voor het geval u geen tijd meer hebt om ze allemaal te stellen. Vergeet niet om papier en pen, een tablet of telefoon mee te nemen naar de afspraak, zodat u de antwoorden van de arts kunt noteren.

Overweeg om een geliefde of goede vriend mee te nemen naar de afspraak. Zij kunnen u helpen aantekeningen te maken en te onthouden wat de dokter heeft gezegd, of ze kunnen u gewoon emotionele steun geven als u dat nodig hebt.